いつの間にやら退院して9日も経ってました。
今になって入院の疲れがどっときております。
この寒さにも身体がついていかず、、、
hayaくんは寒さに負けず元気に過ごせてます。
先日、年に1回更新される小児慢性特定疾患の受給者証が届きました。
前回まではレット症候群で取得していましたが、
(詳しくは過去記事コチラご覧ください。)
今回はなんと・・・
レノックスガストー症候群です。
今回は地元の主治医に診断書をお願いしました。
主治医の先生はhayaくんの疾患MECP2重複症候群と
レット症候群は同じMECP2遺伝子の変異ではあるけど
全く別ものと考えているようで、
レットで小児慢性は取れないと以前から言われていました。
今回の継続の診断書を外来でお願いするとき、
他にも薬の相談やら書いてもらわなければならない書類等あって
詳しく話している時間がなかったので
(混雑時あまり話が長いと強制的に診察を終了されるので・・・)
小児慢性の継続の診断書をお願いしたいとだけ伝えて、
わかりました。下の窓口に出しておいてください。
と言われたので、
継続で書いてくれるとばかり思っていました。
が、、、
できた書類を取りにいったら
新規登録でレノックスガストーになってました。。
長崎でも最初はレノックスガストーで出してみようかって話しになっていたので
納得っちゃ納得です。。
こればかりは医師によって全然見解が違うみたいです。
MECP2重複症候群は
小児慢性、難病指定されていないのが現状です。
今出ている個々の症状に合わせて
小児慢性に入っている病名に当てはまる診断書を書いてもらうといった感じです。
hayaくんの場合は
レットでもレノックスガストーでも
臨床診断を満たすようですが、
レットとMECP2重複を別ものと考える先生は
とことん別もの思考みたいです。
患者会メンバーでも
発作がなかったり、症状が強くでていない子は
小児慢性、難病指定を受けられないのが現状です。
今は患者会が本格始動し、
ミッションの一つに掲げている難病指定に向けて確実に一歩一歩前進しています。
沢山の方々に協力して頂き、
支えて頂いて、
ここまでこれたのだということにただただ感謝しています。
これからもメンバー一団となって
少しずつ少しずつ前に進んでいけたら良いなと思っています。
押してもらえると励みになります。
