つい先日まで不正出血がやっと止まって、5日間はナプキンから開放されたのに、ジエノゲストを1度飲み忘れたからか、すぐにまた出血が始まってしまった。。。
余程、ギリギリのところで効いているのかな。
効いていると信じて、飲むしかないか。
今日は比較的快適な気候だけど、気温が上がってくると地味に辛い症状がある。とにかく、手のひらと足裏が熱くて不快。
おそらくミトタンの副作用なのだけど、私の手のひらと足裏は常に少し痺れがある。
日常生活動作にはほぼ支障はない程度だし、もう13年も付き合っていると、痺れがない状態というのがもはや分からない。
そもそもは、クッシング症候群になった時にこの状態になったのが最初。
ただ、クッシング症候群の時は、妊娠中だったし、足はものすごくむくんでいたから、寝ている時以外は着圧ソックスを履いていたので気づかなかった。
クッシング症候群を見つけてくれた主治医に最初に診てもらった時に、手のひらと足裏を見て「あ〜やっぱり赤いね〜」と言われて初めて、病気の症状の一つとして認識した。痺れていて、かつ紅潮しているのだ。
診断されてから採血をいやという程したけれど、毎回針を指した後に「指先の痺れはありますか？」と聞かれて、最初の頃は、神経に針が当たってないかの確認だとは知らず、「元々痺れているのでわかりません」と答えてしまっていた。
まあ、それで更に突っ込んでくる看護師さんはいなかったけど、看護師さんは、私にそんな症状があるとまでは認識してないから、無駄に困らせてしまったな、と思う。
副腎腫瘍を摘出してコルチゾール過多でなくなってからは、もしかしたら痺れがない期間があったのかもしれないけれど、術後すぐは副腎が片方ない分のコルチゾール不足を補うためにコートリルを飲んでいたし、ずっと痺れたままだったかもしれない。
手術をしてから約10ヶ月後にはミトタンを飲み始めて、それで自前のコルチゾールはほぼ出なくなったから、コートリルで補うようになって、それからはずっと痺れている。
足裏は立ち続けていると痛むから、家で履くスリッパは、低反発素材の物でないと耐えられない。
でも、暑くなってくるとスリッパや靴下の圧迫も不快になるから、ソファに座る時に裸足になって冷たい床で冷やすのだけど、思いがけず冷たすぎると、ビリビリとした痛みも感じる。やっぱり痺れているんだな、と改めて思う。
一番辛いのは、寝る時だ。
とにかく、手と足裏の熱さが不快でならない。でも、足首は冷えるから、ただ足を出して寝ればいいという訳でもない。
本当に真夏には足裏を冷やす専用の冷凍した冷却ジェルを入れるサポーターのような物も使うが、1時間もすれば効果はなくなってしまう。
去年は、この状態にレルミナのホットフラッシュも加わって、本当に不快だった。
ミトタンを減らした分、少しは改善するかと思ったけれど、変わらない。
コートリルが多すぎるのかもしれないから、仕事のない日は、不調がなければ昼のコートリルは抜いている。
もう少し減らしても大丈夫なのかな。
暑い日は、消耗が激しいから無理そうだけど、今日みたいに過ごしやすい日はもう少しコートリル減量を攻めてもいいのかもしれない。