先日通院日でした！
先日のブログにも残した、少し過剰な時に吐き気がしたりすること。
先生に聞いてみましたが、関係ないとのこと。
足りないと吐き気は出るけど、過剰で吐き気はない、胃の調子が良くないとかではないか？と。
また減薬してから、お腹が下しやすくなり緩めになりました。
軽い腹痛も。
コートリル飲む時間になり、コートリルを飲むと腹痛が治ったり、下し気味なのが落ち着いたりするのでこの事も聞きましたが関係ないと。
そんなにお腹の調子悪くなるなら、また大腸カメラを…と
今回とはまた別の症状も、以前関係ないと否定されたことがあり、
確かに私は足りていない時に起こる症状だけど、
コルチゾール不足が直接的に関係しているものでは無く、連鎖して間接的に関係してくる事だったり、
また先生も教科書に載っていない事に対しては言えないという部分もあるだろうな、と思いました。
またその不調も本当にコートリルが足りていない事による不調なのか、という事の判断も難しいところではあるので、しっかり自分で見極める必要があるなと思いました。
3月末でこの病気と診断されて5年になります。
だいぶ、この病気にも慣れてきました。
自分自身の不調の傾向だったり、不足の時の症状やどのくらい追加すればいいかなど、感覚もだいぶ掴めたと思います。
今までの経験と感覚とで、これからも上手く付き合っていけたらと思います
コートリルの量について
浮腫みや体重、尿量増加でコートリルを12.5mg→10mgに減らした事を報告。
減らせるならどんどん減らしていいとのこと。
10mgで大丈夫なのであれば、3回に分けなくても朝1回のみの服用でも大丈夫なのでは？と。
分けないと辛いのでは…？と思ったけど、試してみないと分からない！
今2日間試してみていますが、問題なし
朝1回のみで済むなら、その方が楽で助かる。
先生はどんどん減らしていいと言うけど、今のところは10mgベースで落ち着いているので、しばらくはこれで行こうかと思っています。
尿崩症について
先生に、コートリルの量が多かったから尿崩症になったのか？ということを聞いてみました。
そうだろうとのこと。
コートリルちょっと多かったからね、と。
(ちょっと多いどころじゃない時もあった
)
副腎皮質機能低下症と診断されたのが、2020年3月末。
以前からラトケ嚢胞の経過観察をして貰っていた脳神経外科の先生に診断され、起床時コートリル10mgの服用をはじめます。
この時ACTHは低値なものの、コルチゾールはまだ自発ありました、出ていました。。
そして2020年5月に尿崩症と診断され、ミニリンメルトを服用しはじめます。
やはりはじめの処方の10mgが多過ぎたんでしょう、諸々のバランスが崩れて尿崩症になったんだと思います。
成長ホルモンが低かった時もあったのですが、それもきっとコートリル過剰によるものだったんだと思います。
その後内分泌科への紹介を希望し主治医を変えて貰い、自身の適正なコートリル量になった事で尿崩症も落ち着いた、という感じかなと思います。
はじめの脳神経外科の主治医には、
なぜ負荷試験もせず診断を下しコートリルを処方したのか？
なぜ内分泌科へ繋がなかったのか？
その他色々疑問点があります。
でも、自分自身の知識の無さも反省点です。
あの時違っていれば、自発も無くならず、あの辛かった期間も無かったのでは…と思ってしまうところもありますが、
タラレバ言っても仕方ないので、何か変わるわけでもないので。
今出来ることを頑張っていきたいと思います