発達障害の双子と共に〜「それ、間違ってる」
音楽家の秦万里子です。
33歳になるASD（自閉症スペクトラム）の双子の娘たちとの歩みを綴っています。
EテレのハートネットTV出演や「子どもを抱きしめたくなるコンサート」を通じ、障害児をはじめ、育児に寄り添うメッセージを届けています。
「それ、間違ってる」白黒つけたい娘と、
洋服もグレーが好きな私。
「正しいか、正しくないか」 「合っているか、合っていないか」 「本当か、嘘か」
世の中の多くのことを、この二者択一で判断する娘たち。
一方で、「何事にも誤差はあるし、それこそが人間らしい」
と思って生きてきた、私。
この、まるで水と油のような娘たちとの価値観のすり合わせは、なかなかに、骨の折れる作業です。
例えば、車の運転中。
よく助手席に座るHは、「人間交通法規」と化します。
「今の、ちょっと線、踏んだよ」
「制限速度、超えてる」
もちろん、彼女が正しい。
運転は命に関わることですから、
私も「はい、承知しました」と、素直に受け入れます。
しかし、これが「食」のことになると、
少し厄介な問題が起こりがちです。
そう、「賞味期限」の問題です。
もともと食に強い興味があるわけではない娘ですが、
もちろん好みはあります。
彼女が好きそうなものを買っておいても、
期限までに食べきれないことがある。
いや、あることに気づかないことさえあります。
私にとっては、
「一日ぐらい過ぎても、大丈夫に決まっている」という感覚。
「もったいない」という気持ちも手伝って、
冷蔵庫に残しておきます。
「賞味期限が切れてるって？大丈夫、大丈夫！！
大丈夫でなければ、とっくに私は死んでいます」
というのが、私の長年の主張です。
しかし、彼女にとっては、
「期限が過ぎたもの＝食べてはいけないもの」。
その白黒は、絶対です。
だからといって、彼女がそれを自分で捨てることもしません。
相当長く冷蔵庫に残っていたものを
「これ、どうするの？」と彼女に聞くにも、
彼女なりの「質問を受けるタイミング」の見計らいが必要です。
そうこうしているうちに、私が忘れてしまう…。
そんなことが、我が家では日常茶飯事です。
これは、あらゆることに通じます。
仕事の「締切」もそう。 「もうダメだ」と諦める前に、
「少しだけ、相談してみようか」
という発想が、彼女にはありません。
「ダメ」と「大丈夫」の境界線が、どこにあるのか。
その見極めが、彼女にとっては、とてつもなく難しいのです。
私たち定型発達の人たちが、
経験と感覚で判断している「大丈夫」の範囲。
それは、彼女たちから見れば、あまりに曖昧で、流動的で、
まるで手で水をすくおうとするくらい、
掴みどころのない、不安なもの、
ブラックボックスです。
その不安と戦いつつ、親はどんぶり勘定。
娘たちは、さぞ生きにくいだろうなとおもいます。
そのことを忘れずに、今日もまた、
我々はお互いと向き合います。
「まあ、大丈夫！」この言葉ひとつとっても、
彼女たちには不可解でしょう。
「まあ、、って何？」ですよねええ。
そんな日常のお話を
また、当事者だからわかること、生でききにいらしてください
発達障害のこと、毎日のこと
超えてきたこと、励ましてくれた歌、ききたい
という方はぜひいらしてください。