発達障害の双子が大きくなって、、ー講演会を開いて
今日もここまで来てくださってありがとうございます。
一つ前のブログでお知らせした通り、本日は茅ヶ崎市の主催の講演会に呼ばれてお話をしてきました。
講演会がある時には、もちろん、我々親子の30年に渡る長い？歴史の中でどこをお話しするのか？この講演会の主旨はなんなのか
いらっしゃるお客様はどんな方が多いのか を考えて臨みますが、何よりも大事にしているのは、そのままをお話しすることです。
ドクターでも、カウンセラーでも、相談員でも、臨床心理士でもない私たちは、なんの資格もありません。
が、真面目に発達障害、自閉スペクトラム症と向き合い、毎日、どうしたらこの定型発達の人たちが暮らしやすいようにできている社会で、彼女たちがより幸せに暮らせるかを探ってきたことだけは確かです。なので、建前があるわけでもなく、結論があるわけでもありません。生きてきて、支えてきて、これは外せないと思ったものをお話しすることにしています。
今日のプログラムは、
・『 生きやすい」を作る』とは？
・自閉スペクトラム症概要（Marihoの場合）
・特性による困難／誤解
―休憩―
・成長による環境の変化
・周囲の工夫／本人の工夫
・質疑応答
でした。
これに沿って、娘が主に話し、私が親としてどう思ったか、何を感じて、どう共に居たか、をその時その時に挟み込んでお話ししていきました。
その時その時に、いろいろなことが頭に浮かぶ私としては、脱線しないように、自分の話が書いてあることと逸れて行かないように、、が一番大事です。予想外の展開になることは、娘にとって負担です。部屋の明るさも、茅ヶ崎市の職員の方々に暗めをお願いしました。
大事なポイントは、単語や、短いセンテンスなどメモを持って壇上に上がりますが、文章自体は、その時、その時に考えます。本日は、最後の質疑応答にも手が複数上がりました。
それだけ迷って、困って、どうしたらいいのだろうと思っていらっしゃる方が多いのだと改めて思った次第です。
ASDの就学前のお子さまを子育て中のお母様むけの講演会とは違い、テーマが「生きやすい」を作る でしたので「生きにくい」と感じているご本人や、ご家族のご出席が多かったように思いました。
発達障害者向けの本の多くに、どう一般社会に対応していくか、のコツや、習得を促すものが書いてありますが、私たちの講演はそれとは違って、娘たちASDのニーズをどうやってわかっていただくか？誤解をどう解いていくか？が大事なポイントです。
車椅子の方々に、どうやったら立って歩けるか？どういう時に立って歩いたらいいか？を説くことがないように、見えない障害者に対しても「できないこと」や「できるように一見見えても、実はすごく無理していること」などを受け入れてほしいとお話ししています。
こういうお話ができるのは、
いろいろな誤解や涙、悔しい気持ち、差別、白い目、理解ない言葉をいっぱい経験してきたからでもあり、
また、こうして元気でお話ができるのは、
出会った理解者、友人、学校の先生、仕事仲間、ドクターたちのおかげに他なりません。
そして、今は、こうして読んでくださっている方々にも力をいただいています。
改めて、お礼を。
読んでくださって、
ありがとうございます
ありがとうございます
