双子の発達障害〜雪による予定変更
昨日は、双子の一人と高崎で講演会の予定でしたが、雪のため延期となりました。
親子で初めての群馬での講演となるはずでしたが、この天候で、変更につぐ変更。
誰もが昨日強いられた「仕方がない状況」ですが、予定が定まらないのは、何が入っているかわからない箱に手を突っ込むような感覚の彼女。
車で行く！
それは無理！
電車で行く！
荷物が多い、
だから、、、
スタッドレスタイヤを履いたレンタカーで行こうか？！
、、と朝から不確定状況が続きます。
ああ、
ASD（自閉スペクトラム症）にはきつい。。。
結局電車となり、、、
最寄り駅まで車で、、
ああ、パーキングが、、
いっぱい、などなど。
定型発達の脳の持ち主でもドキドキすることがありますが、その度合いが激しい。
電車を擬人化すると、電車の前にあったレールをいきなり壊された感じのようです。レールがない、どこにいくのかわからない。
「私もそういうこと、よくある」とおっしゃる方も多いのですけれど、そのドキドキは、ちょっと質が違う気がします。
そして決まらないとどんどん大きくなります。
ドキドキ ドキドキ ドキドキ
電車も時間通りには走らなくなりますし、それによってどんどん予定も変わります。。。。これ、最悪です。
自分の目の前にー「その日にやること』ーが横たわっているのが理想、変わらないのが理想、でも、こういう時にはそうはいきません。
大丈夫大丈夫と自分で言い聞かせつつ、音楽を聴きつつ（大好きな音楽を聴くことはとても落ち着く行為の一つ）頑張りました。
そして予定地に着いた時には、
講演中止、この状況では「仕方がない」結論ですし、お客様の安全第一。
頑張るエネルギーが底をついてきました。
頭ではわかる、、これでよかったのだと思いたくても、思えない、、線路がない、線路がない、、これからどうなるのだ？線路がない！
結局、講演は次回のための打ち合わせとなりました。
ああ、頑張ったねえ、頑張ったねえ。
でも、流石に、現地で動いてくださった方々とのミーティングは、知らないこと、知らない部屋、どんなことをするのか？の予想も無理。
もう限界。声も出ず、話もできなくなり、打ち合わせの部屋の隅に行って、号泣です。
よく頑張った、本当にここまでこんなに変更があったのに、よく頑張った。
こういう時に、とてもありがたいと思うのは、見守る方々の優しさ、理解しようとするお気持ちです。
今回も、そんな彼女を「知ろう」としてくださったことが何より嬉しいことでした。
群馬の方々は優しいとよく聴きますが、自閉スペクトラム症の啓蒙活動を支えるよ、、というお気持ちがお目にかかる方々から、はっきりと見えました。
英語圏でのASDの事情は全く違います。知識も、認知度も、もっと彼らが生きやすくなるには、やはり知っていただくことだと思い、この活動を続けていくこと、そして直にお目にかかることの大切さを昨日も知りました。
直接会うって、本当に大事。。。。実感です。
直接会って知っていただくって大事。。。
ドクターでも、セラピストでもなく、当事者と、その親として、社会に、学校に このASD啓蒙活動を広げていきたいと益々思った日でした。