大阪堺市にて、患者会が開催されました。
令和となり新しい時代に私も初めの一歩…
歩くことに不安があって、他県に出かけられなかったけど、アクセスが良さそうな会場なのと、具合が悪くなっても治療して貰えば大丈夫と言う安心感から、思い切って初めての1人遠出しちゃいました。
8時30分家を出発
今回は、何故か行きも帰りも入り口席
香港から来た小さな住人をお供に
新幹線の旅🚅
名古屋の我が家に到着は22時
今回は、何故か行きも帰りも入り口席
香港から来た小さな住人をお供に
新幹線の旅🚅
大阪まであっと言う間に着きますね♬
大阪駅改札口付近には案内して下さる係の方がいて、迷わず乗り換えできます。
お友達の地図のおかげで無事到着
全国から沢山の患者様やご家族の方が集まりました。患者会の活動報告、遺伝子診療部ドクターから最新の研究報告、心臓外科
ドクターからは治療現場の話を聞くことが出来て、実に興味深い内容でした。
海外遺伝子研究チームのホームページをメモって主治医に報告して、情報を共有。私の身体もより理解して頂けたと思います。
その後、部屋を移動し、型別に集まり、入会初心者同士、診断までのエピソードや症状を1人ずつお話ししました。
傾聴し、共感できるひと時は充実してました。
フリートークでは、新しくお友達も出来たり、大きな誤解が解けてスッキリしたり、
笑いすぎて🤣顔が痛い!
集合写真を撮って、患者会閉会
まだまだ、ゆっくりしたいけど
とんぼ返りなので、皆さまとお別れ。
仁徳天皇の古墳が高いビルの向こうに…
夕日と古墳なんかロマンチック🌿
イカ焼きと豚まんを食べに梅田に寄り道
梅田の街を散策しなければ、疲労は少なかったかな💦と後々気づきました。欲を張ってやや後悔💦食い気で乗り切りました
12時間外出してたので愛猫が不機嫌
アフターケアをしっかりして差し上げました🐈🐾
関東で開催されても行けるかも？と自信が持てました。
もっと自分の疾患と向き合い、遺伝子、筋骨格、ペインコントロールなど勉強して知識を向上していきたいです。
いつか患者会の役に立てるように、出来る事は協力したいなぁ🌸と感じた一日でした。