春って
緑が色づき
花が咲きはじめて
暖かくなるし

天気の良い日なんて
ウキウキして出掛けたくなるんだけど

…………


花粉症だから
(・艸・。)ハ・・ハ・(>艸<。)クシュンッ!!


鼻水ズルズル  
家なら鼻にテッシュが詰まってる

呼吸をすることで必死


ネットは流して読むけれど
書くことがなかなか出来ない
息が苦しくて頭が回らない
文章を考えるのが難しい


それでも
書きたいことは本当はいくつかあるのだけれども文体が纏まらず進まないのです


そんな花粉症の私


もう3月も終わりだなぁ……と
1年を振り返ってみた


去年の3月に初めて
自分以外の起立性調節障害(OD)の親御さん達と会った

ご存知の方も多いと思いますし
私のブログにも度々登場する

去年はお茶会、ランチ会などをたまにしていて
陽子さんの3月のランチ会にキャンセル待ちで申込みをした事をきっかけに動き出した私でした


そう1年前に
初めてODの集まりに参加したんです
名古屋から大阪へ
電車代ケチって(笑)
近鉄特急アーバンライナーで行きました


その時の私は
ODは薬などないし
ストレスなくゆっくり休んだらいいんだって
長期戦を覚悟していました

下の子は4月から中学3年生で受験生になるけど
どう考えても全日制には行けないから
通学型の通信制高校への進学をほぼ決めていました

両手いっぱいに抱えるほどの悩みは無かったけど


心の中はスッキリとはしていなかった
わかってはいても
やっぱり心配な気持ちがあったんだよね

心配って何が心配?


先が見えない事が心配だったのかなぁ?と思う



あのランチ会の時
確か私は……


新しく3年生になり
クラスが変わる事、新しい友達と一緒になる事で病気の事を知らなくて誤解されたりしないかな
とか
友達が誰もいないなんて有り得ないけど、出来たらやっぱり仲の良い子が一緒のクラスになってくれたら教室でも居ずらくないし楽しいだろうな
とか

2年の担任の先生はどれだけこちらが、こうして欲しいと頼んでも「わかりました」と元気に笑って答えるものの、、「おい!話聞いてたのかよ( ・᷄ὢ・᷅ )」ってくらい違う事を平気でする人だったから学校不信になっていて

中学最後の1年間
修学旅行もあるし
何か少しでも楽しい思い出を作る事が出来るのだろうか……
なんとかなるとは思いながらも
不安を抱えていました



あぁ〜  そうだったよな
不安だったんだよ

得体の知れない不安
私が想像したものへの不安

〜したら、こうなのかも  って不安


まだ何も起きていない前から
あれやこれやと想像して
勝手に不安になっていた

心配だったから




でもね

当の本人はと言うと


そんな先の事は考えられないんだよね

そう今  花粉症で
息をすることだけで必死な私と同じ

((((;°▽°)) 一緒にしちゃダメかなw)


子供ってさ結構強いと思う
悩んでいても前に進んで行くんだよ
自分のペースでゆっくり進んで行ったら良いんだ


先の事なんて
どうなるかなど誰にもわからない

わからないのに悪い事ばかりを考えて
心配して不安になりビクビク過ごす事はないんだ

1年後、2年後、5年後、10年後

どうなっているかなんて想像出来ない


例え、もしも自分の目から見て
あまり変わっていない様に見えても
全く同じである筈はない

子供たちは成長して大人になっていく


いつまでも子供の心配をする必要もないだろう


病気、体調、学校、勉強、友達、将来、やりたい事、好きな事

本人が悩んで考えて決めていく
本人の人生の道だから


「信じて待つ」とは
短期的ものではなくて長期的ものだと思う

明日、学校へ行く事を信じて待つのではない
朝、自分で起きてくるのを信じて待つのではない


良いことも悪いことも
何があろうとも
最終的には自分で考え行動していく
その行動を信じて任せるって事じゃないのかな

例えそれが上手くいかない時でも
落ち込んでも
いつか良くなる
どうって事ないさ(๑•̀ㅂ•́)و✧と問題視せずに
上手くいかなかったら違うルートを探すとかさ〜 見方を変える手助けをしながら

ゆっくり個人のペースで生きていったら良いのだと思う

それが待つって事じゃないのかな



自分の人生
我が子だけに当てはまる訳ではない事は読んでいてわかるよね

大人だって同じ
私にも当てはまる



1年前に、ドキドキしながら1人で大阪へ行き
初めて陽子さんに会い
ODの集まりに参加した

やっぱり同じ境遇の人と話すことは
楽しいと言うか
気持ちが楽になった

絶対に集まりはあった方が良いと思った


ブログを書く
自分の思ってる事を書き出す事は有効だ

書く事で気持ちも整理される
客観的に自身を見つめる事が出来る

したい事を公言する事で
協力者、サポートしてくれる人も現れる

そして仲間が増える



1年経った今

私の周りにはたくさんの仲間、友達がいる


ランチ会、集会室での集まりは
まだ始めて1年も経ってないんだよね

1年前にこうなるなんて想像していなかった
でも
「やりたい」そう思ってた




有難い事にブログの繋がりからリアルにも繋がる
そして更に
Facebookの影響というか
知らなかった事がたくさんあったなぁ
とわかった
またほんの少し自分の世界が変わった


病気とか、障害とか
健常者とか
男とか女とか
若いとか歳とってるとか
国も国境も何もかも
関係なくて


世の中には本当にいろいろな人達がいる



この世の中
自分が生きにくいと感じて苦しんでいる人達もたくさんいて


でも反対に
好きな事をして日々を楽しく生きている人達もたくさんいる



そんな生き方があるんだ!!!

それで生活していけるの? 


そんな疑問を持っちゃう様な生き方をしている人もたくさんいてビックリする


自分の価値観なんて小さなもの

常識なんてない



そんなの無理だよ   っていう人がいるけど
そんなの簡単だよ   って言う人もいる


人の物差しじゃなくて
自分の物差しで図ろう
デッカい物差しになりたい


例え 周りの人が反対したり無理だと言っても
自分の心がしたい!やりたい!と思う事をやって行こう

心が本当にやりたい!と願った事は
誰になんと言われても
きっと行動する筈だ


前から何となく
ボヤッとこうしたいな
という考えは持ち続けていて


起立性調節障害の繋がりだけでなく
そこから
多様な人達との繋がりを拡げたいと考えている



私の最近気になるキーワード


マイノリティー(少数派)
多様性
ビーガン
(いきなり肉をやめられないけど)
他にもあるけど



ここからが本題の様な

まだ夢であって
実際に実現出来るのか
そこにはとんでもなく課題がたくさんある様な
でも無理だと言いたくない

理想がある



二葉館に子供たちが集まってくれて嬉しい

あそこはあそこで良い
昭和の古い建物の雰囲気が良くて好きだ

ただ少し手狭だと感じる

1階の集会室しか飲食出来ない事は不満
何もないから退屈だしね



ODはいつか良くなる

今闘病中だから共有する事が多い
悩みを聞いてもらう事は楽になる

せっかく出来た繋がりを数年して悩みが無くなったからと疎遠になるのは仕方のない事かも知れないけれど……

元気になったみんなも
頻繁でなくとも継続して集う様な関係を築きたい



この繋がりをもっと拡げたいと思う

ODだけ
病気だけの繋がりにしたくない
人として、個人個人の友達としての繋がりにしたい
好きな時にいつでも気軽に会って
会話の弾むそんな関係

話をする事は無くても
無言でも居心地の良い空間


みんなが自分の家の様に感じる
また来たい( *´꒳`*)と感じる場所



具体的にこうだ!って言うことは
正直まだまだ伝えられないのだけれど




雰囲気としては


少し郊外の(じゃなくても可)
広い場所が欲しい
古民家の様な 田舎の家みたいな

庭もあって
例えば外でも食事が出来る

畑なんかで無農薬の野菜を作ったり


家はゲストハウスみたいに
格安で泊まれる様にしたい

多様なワークショップやイベントもしたら楽しいし新しい繋がりも出来るし
友達もたくさん増える


もちろんODの集まりも継続
ODっ子が
いろいろな生き方がある事を知って欲しいと思う

泊まれるなら
全国のODっ子達が遊びにも来れるよね
保養も兼ねて
外に出ること、新しい環境に身を置くこと
新しい繋がりを作ること

ただぼーっと過ごすも有りだ🍀


ODだけの繋がりに留めたくない

世の中には
マイノリティーも含めて
多様な人、生き方がある事を
そこへ来た人達と共有したい
私も一緒に学んで行きたいと思う



出来ることから
なので二葉館の集まりは続けます

本当は花見もしたいけど
花粉が……   花の時期も短い(´-ω-`)クソッ


夏にバンガローとか泊まりも可能
日帰りも可能
昼は外でBBQとか?

野外イベントをしたい (´。✪ω✪。`)✨✨




さぁ これから考えよう〜



ココまで新規の方だとしたら
何人ちゃんと読んでくれるかしらね(((;°▽°))


私は起立性調節障害の集まりをしていますが他の方達との交流も望んでいます


一緒にイベント開催など出来たら飛んで喜びます٩(ˊᗜˋ*)وやほー♪


お気軽に声を掛けて下さい


メッセージまたは↓へ
od.nagoya☆gmail.com
(☆を@に変えてご連絡下さい)





ハァ…     花粉;( ; -᷄ ω-᷅); ツライ

またまた長い文章


これは纏まったのだろうか……



この記事
何年か後にどうなってるだろうなぁ