小児脳梗塞・右片麻痺 haruのいつも笑顔で!(^o^)

2007年6月12日(当時4才8ヶ月) 腸炎で入院中の長男 haruが 脳梗塞 を発症。また、入院中に別の病気が発覚! 膀胱尿管逆流症・・・。

現在は、装具付きですが走る事も、補助付きの自転車に乗ったり、スイミングやサッカースクールに参加するなど色んな事に挑戦しています。

このブログは、障がいを背負いながらも 何事にも笑顔で頑張るharuの回復と成長の記録として開設しました。


$小児脳梗塞・右片麻痺 haruのいつも笑顔で!(^o^)
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こども病院


このブログも忘れかけた今日この頃。
今日はharuのこども病院の診察に立ち会いました。
ここ数年はママさんに任せっきりだったんですが、haruも今年の10月で18歳になるのでこども病院も卒業しなければならない歳になるため、今後の方針等のご相談もあり今回は私も同行しました。
小児脳梗塞による右片麻痺はここ数年間回復することなく、手首の硬直は進行しています。
今日の診察は、脳梗塞の経過観察の脳神経外科、脳梗塞入院時に発覚した病気の腎臓内科と心臓の検査と問診をしていただきました。

数ヶ月前から食事など注意して頑張っていた甲斐もあり、腎臓や心臓の機能は現状維持でした。
ただ、心臓は悪くはなっていないのですが、今後、万が一進行すればペースメーカーも、との話がありました。
haruはペースメーカーって?と現時点ではあまり理解できないのですが、正直、私自身少しこわくなり、ここ数年の穏やかだった日々から脳梗塞発覚当時に戻されたように感じました。

haruは今年高校を卒業します。
どこかの大学進学を進めましたが、彼は早く働きたいと言います。
最終的には、障がい者向けの職業訓練学校みたいな所に1年通うことになりました。

ここ数年、haruの麻痺や障がいを意識することが少なくなり安心していたのも事実。


でも、haruの将来を考えると、親として心配が絶えないのも事実。

haruは5歳前から今日まで本当に良く頑張っている。
私には麻痺や病気について、愚痴や責める事すらせず頑張って生きてくれている。


我が息子ながら、本当に強く、優しいと思います。

私も人生の折返しを過ぎ、何時迄も彼を守ってやることもできない。


haruも社会に出ていろんな試練があるだろう。
最後とは言わないが、haruが独り立ちするまでには、彼に彼にしかできない事を身につけてやりたいと思っています。


久しぶりの投稿で内容滅茶苦茶ですが、最後以後まで父として彼を支え応援しなければと改めて認識しました。






新穂高

ブログ書くの何年ぶりだろう⁈
高校2年生になったhaur、元気にブクブクと成長しています!
長女が大学生になり時間ができたので、久しぶりのお出かけ!




高校 入学式

本日は高校の入学式。
haruも高校生になりました。

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 中学三年で部活を引退してたら益々ぶくぶくしたharuですが、高校でも卓球を続けるとのことなので、少しはスマートになるかな?

中学の入学式が昨日のような感じがしますが、もう高校生です。

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今からの3年間は将来の事を考え、目標を持ち送らなければいけません。
haruにはどんな将来が待っているのかな?

5歳前の脳梗塞発症で麻痺を背負い、現在もその麻痺や心臓や腎臓の病気を背負いながらも、無事 高校に通える事に感謝します。

また、今まで頑張って生きてきた息子を逞しく、誇りに思います!

これからも、今まで通り笑顔で頑張れ👍

高校入学についてのご相談

こんにちは。
先日の記事で少し書きましたが、高校入学を前にharuが通う高校の保健の先生にご相談してきました。

ご相談事項の一例

①通学用の革靴について
ローファー革靴が規定ですが、装具をつけて履けない。装具用の革靴の購入も検討しましたが、運動靴でもOKとの事なので、最終的には運動靴にしました。
革靴はキャンセルできないため、学生に混じって私が採寸し購入しました。仕事用に履きたいと思います。ニヤリ

②構内用スリッパ
装具や足の曲げなどができないため、スリッパを履き移動することが困難。これも室内用の運動靴でOKをいただきました。

もちろん、靴紐はキャタピラン!
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③ネクタイ
haruが通う高校はブレザーのためネクタイを締めなければいけません。慣れたら大丈夫かもしれませんが、結構難しいのでは?
学校からはネクタイ無しでもOKとしていただきましたが、逆に人と違うことで本人の精神的な負担にならないかな?とharuに確認していただきました。当初は私が手伝い、学校で緩んだり取れた場合は、先生や友達にご協力いただく事になりました。
その後、ネクタイ用のスーパーアイテムを発見し購入しました!
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これならカッターシャツに引っ掛けるだけでOK!

③洋式トイレ
学校には現在も洋式トイレがあるとの事で、今後も順次改装して増やされるとの事で問題無し。

④座禅
高校では座禅の時間があるそうですが、haruは胡座や椅子でもOKとの了解を得ました。

⑤通院による欠席
現在haruは心臓、腎臓、泌尿器科など多くの科で通院しています。高校は義務教育ではないため、各教科の単位の問題があります。特に週に一度の授業などの日と通院が重なると!
これは事前申請や診断書の提出などで様子を見ながら検討する事になりました。

⑥水泳やマラソン大会
水泳は片麻痺を背負って直ぐにスイミングスクールに通ったので問題なし。
マラソン大会は距離が長いと無理ですが、様子を見ながら参加・不参加を決める事になりました。

⑦通学
通学はスクールバスが近くの駅まで来るため、そのバスを利用します。車で50分少しかかるので、バスなら1時間以上かな?
家から駅までは大きな坂道があるため、自転車では無理かな?歩きで20分程かかるかな?


その他、保健の先生からも あれは?これは?と色々心配やご相談にのっていただきました。



高校でも卓球部へ入部すると言っています。
高校では進学・就職など大まかな進路を見据え生活しなければなりません。
3年後、haruがどの道を選び進むのかはわかりませんが、今まで通り笑顔で元気に高校生活を過ごして欲しいと思います。

haruにはどんな高校生活が待っているのかな?



卒業式

先日、haruが中学を卒業しました。
5歳前に脳梗塞を発症し、保育園、小学校、中学校と大きなイジメも無く笑顔で元気に過ごせたことに感謝です。

中学では卓球部の副キャプテンとしても頑張りました。

高校はバス通学で50分程の高校へ入学します。
先日、制服の採寸や靴やカバンなどの購入がありharuと家内と3人で高校へ行ってきました。
中学校の担任から事前に麻痺などについて申し送りしていただいてたのですが、保健の先生に麻痺やその他の病気、学校生活についてご相談させていただきました。
先生も親身になり色々と相談にのっていただき感謝です。

保健の先生が、「頑張り過ぎないで、困ったり辛かったらいつでも先生に相談するとか、誰かに頼ってね」とharuに言葉をかけてくださりました。
その言葉にドキッとした私。
中学校の卒業式後に担任にご挨拶に行ったとき、担任から「haru君は頑張り過ぎずに、もっと人を頼ってもいいんだよ」とのお言葉があったんです。
haruの将来を不安に思い、何でも一人でできるよう、私がharuを追い込み過ぎたのでは・・・と感じました。
同じようなことをお二人の先生からお言葉をいただき、私自身も今後の接し方など前向きに考えたいと思います。

最後に、今までharuや私たちを支え、励ましてくださった皆様に感謝申し上げます。
ありがとうございました。

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