微小変化型ネフローゼ症候群。
再発により入院し、
退院から約3か月が経ちました。
【病気の経過】
2017年8月下旬より汎発性脱毛症発症(現在治療中)
2019年12月第一子妊娠初期でネフローゼ症候群初発。
約1か月の入院にてステロイドパルス1クール＋ステロイド内服を経て完全寛解。
2020年7月第一子出産。
2021年3月再発することなくステロイド断薬。
2021年7月風邪を契機に再発。
緊急入院しハーフステロイドパルス1クール＋ステロイド内服を経て寛解、約3週間で退院。
通院＆減薬中。
〈腎臓内科〉
退院後3回目の診察。
退院後はプレドニゾロン30㎎を毎日服薬。
それからは3週間で25㎎→20㎎に減薬、
2週間おきに15㎎→10㎎と減薬。
10㎎に減らしてから2週間。
検査の結果、
血液検査、尿検査ともに数値良好。
寛解中。
血糖値は…
上がっていますが｢まだ大丈夫｣とのこと…。
マズイ、、
確かにジワジワ上がってる、
まだ基準値以内だけどあとちょっとで到達してしまう
次の服薬量はまた5㎎減って
プレドニゾロン5㎎になりました。
これを7週間。
その間通院はなし。
次の通院は12月下旬です。
〈薬〉
プレドニゾロン5㎎(毎朝)
オメプラゾール(毎朝1錠)
バクトラミン(週1回肺炎予防)
【体調】
髪の毛は前回の脱毛症記事のとおり抜けずに生えています。
前回は10㎎以降からの減薬でぬけてきたのでヒヤヒヤしています
こればかりは心配しても仕方が無いことなのですがね…
ムーンフェイスは良くなった感じですが先月お腹を壊して絶食するほどだったのにやはり体重が減らない、ちょっと増えてる、お腹もポッコリ、顔も丸い…
ステロイドの影響？
それとも単に産後太り？？
妊娠中は痩せすぎ、体重が増えない、もっと増やせ！！と幾度となく言われていたのになんてこった
元々あまり気に入らない外見ですが、これまでずっと痩せ型で通っていたので体型が気になりだしました
今日、診察呼ばれるまで栄養指導のお部屋の近くで待機していたのですが
なんだか男の人が大声出していてめちゃくちゃ揉めてる、、！！！
栄養指導で揉めることあるの、、？えぇ？？
なんて思って聞き耳を立ててしまいました。
たぶん成人の息子さんが患者さんで同居の親御さんと一緒にいらしてたのですが
患者さん｢だって○○はたくさん食べていいって言ってた
｣
｣栄養士さん｢そんなことはお伝えしていませんよ｣
患者さん｢TVで言ってた｣
｣栄養士さん｢どんなTVかはわかりませんがTVの情報は…｣
親御さん｢あんた元の見た目はいいのにこれだから彼女が～｣
患者さん｢食べるなって言ってるのに目の前でバカスカ食べたりアイスとか食うなよ｣
｣～しばらく親御さんと患者さんで言い争い～
親御さん｢アイスだけ食べなきゃいいってもんじゃないでしょ！！！！｣
お…おぅ…。
何か冒頭から会話の内容もボリュームも色々すごいことに…なってましたぞ？？
そしてたしかに患者さん、立派な体格してらしていた…
食べたくて、食べられなくて、本気で怒れるほど食べることが好き、楽しいって
とても羨ましいことだけど、
(楽しいというよりか食事依存の域なのかな)
)余計に私も気をつけなきゃ…
なんて深く反省しました。。
そしてコロナワクチンについて。
実は先月保健所に問い合わせたのですが
もう私は受付期限に間に合わないので
接種の見込み未定となってしまいました
最初は国の方針で2月が期限だったのが
接種スピード加速の国の方針で前倒し、
11月末までに2回目の接種を終えなければならなくなりました。
しかし私はステロイド服薬量によりドクターストップでした。
3回目接種に併せて1回目の人の接種可否についても国からの指示なく供給量が定まらないので保健所も分からない。
私、感染すると重症化リスクが高いから
本来は優先接種枠に入る患者なのですが、
その病気の治療が故にワクチン接種の締切に間に合わず接種できないという
なんとも訳の分からない状況になってしまいました
保健所の方も
私のようなケースがあることは把握しているけれど国の通知が来ないから供給量もわからないし答えようがないとのことで困っておられました
現場もこれじゃあ疲弊するよね…
今日主治医とお話し、
副反応でネフローゼ再発するのも怖いから
プレドニゾロン5㎎服薬のタイミングが良いとのことになり(ステロイド服薬中は抗体があまりつかないけれど副反応もほぼないとのこと)、
接種するなら今なのだけど…
キャンセル待ちで受けさせてくれるところ、急いで探そうかな