私は息子を生んでから娘を授かるまでの間に

色々と思い悩み葛藤して時間がかかったし

流産も経験した



「うちはうち」「よそはよそ」と思っていても

その期間に子連れの家族を見て

羨ましい気持ちにならなかったわけではない




特に子だくさんの家庭には

「どうして何人も元気に生めるのかなぁ」

「私と何が違うのかなぁ」

と思う気持ちが少なからずあった




だけど娘を生んでから

その見方や感じ方が少し変わった







娘を連れて出かけていると

「いいねぇ、赤ちゃん可愛いねぇ」

「何ヵ月くらい?」

「大変でしょう?うちもこうだったよ」

って見知らぬ人によく声をかけられる



声をかけてくる人はみんな笑顔で

ほんわかした雰囲気で…




息子を連れて出かけている時に

こんなふうに声をかけられることはない



でも娘を連れて出かけていると

お店のレジやエレベーターの中や病院の待合室

日常のさまざまな場所で本当によく声をかけられる



息子と娘であまりにも違う周りの反応に

「娘を連れて歩いてる私は

周りの人にはどう映っているのだろう」

と疑問に感じるようになった





もしかしたら

子供が欲しくてもできない人が見たら

羨ましいと思うのかな




もしかしたら

障がいのある子供をもつママが見たら

悲しくて嫌な気持ちになるのかな




幼い子供をもつママが見たら

「うちといっしょだぁ」って

温かい気持ちになるのかな






娘を連れて歩いてる私を見て

そこから

人工呼吸器使ってる息子がいるなんて

誰も想像しないよね



もちろん息子と楽しいこともたくさんあったけど

泣いて苦しんで色々乗り越えて

やっと今にたどり着いたなんて

誰もそこまで想像しないよね








ハッとした






私が「羨ましい」と思って見てた

どこかの子連れの家族だって

いっぱい苦しんできてるかもしれないし

今大きな悩みを抱えているのかもしれない




それなのに

自分の目の前に映っている光景だけを見て

私は勝手に自分とその人を比較して

勝手に落ち込んだり自分を責めたりしていたんだ




すごく視野の狭い自分が情けなくなった






もちろん

出掛けた先にいる周りの人の内面や事情なんて

知ろうと思っても知ることができないんだけど




どうして自分にないものが目の前に映ると

その人はそれを簡単に手に入れて

幸せに生きているように思ってしまうんだろう




誰だって楽しいことばかりではないことくらい

少し考えれば分かることなのに







もっと早くそう思うことができていたら

あんなにつらくなかったのかな




今気付いたから

これからはもっと

どうにもならない苦しみも悲しみもひっくるめて

自分の人生を大事にして生きていけるのかな







来週入学式を迎える息子



先月学校説明会があって

鞄を用意するように言われた




鞄といっても息子はランドセルは背負えないし

ベッドに先生が来てくれて授業をしてくれるので

鞄を持って学校に通うわけでもないんだけど

教科書やお便りを入れておくのに使うので

レッスンバッグのような鞄を用意してください

とのことだった




鞄なんて作ったこともないのに

「作ろう!」と心の中で即決した私



入学にあたり他に何も用意するものがないから

これは私の自己満足なんだろうけど

鞄を手作りすることで

私自身が入学準備をすることを楽しみたかったし

息子の入学を想いながら

選ぶ時間や作る時間を持てることが嬉しくて

一人わくわくしていた




娘をパパにお願いして

久しぶりに街にある大きい手芸屋さんに行った



休日だったので

同じく入園入学準備で

布を買いに来ている親子でいっぱいだった





レッスンバッグといっても色んなタイプがあり

お店で作り方を見て一番簡単そうな鞄に決定



私の経験上

初めて作る物はだいたい1回失敗するため

初挑戦の物は無理をしないようにしているのだ




数十分悩みに悩んで選んだ布と持ち手を持って

レジに並んでいたら

後ろに並んでいた男の子とママの会話が聞こえた



どうやら息子と同じ新一年生のようで

コップ入れと体操服入れを作る布を買う様子


男の子は自分の選んだ布を持ってご満悦


ママが言った

「いい?6年間使うんだよ?」

「うん!」

「本当に?覚悟はできてる?」

「うん!!」




あぁ…そっかぁ…「6年間」かぁ…

私…目の前の「1年生」しか考えてなかったな





私の選んだ布…


ぞうさん…


悩みに悩んで可愛いぞうさん…




「6年間使うんだよ」

後ろのママの言葉に迷いを感じ

チラッと後ろの男の子の布を見たら…




なんと!

戦隊ものっぽいキャラクターの布!



「それ…絶対6年生まで使わないよ!」

と心の中で突っ込むと同時に

「やっぱり今はそれだよね!」と

自分が手にしているぞうさんを納得させる私



だって今は6歳だもん!

これでいいのだ…!






そして予想通り

作っている途中で1回失敗したけれど

なんとかそれなりの形になった鞄



反対側には息子名前の刺繍入り





やっぱり作ってる時間はとても幸せな時間で

布を大事に大事に扱って

一つ一つの工程を丁寧に心を込めて作った





最後に

小さなランドセルのキーホルダーを付けて





どうかどうか長くこの鞄が活躍して

教科書と共に楽しい思い出や成長も

たくさん詰め込めますように











息子の洋服は小さい頃から

ベルメゾンに本当にお世話になっている



在宅だった時は

私が買い物に出掛けることが難しいので

通販は有り難かったし

ベルメゾンには「パジャマ」のカテゴリーに

可愛い90のロンパースが沢山あった





そして今は

トレーナーをリメイクして着せているのだけど

ベルメゾンは前開きにできるデザインが結構ある




息子は身長100㎝だけど

リメイクすると少し幅が小さくなるので

ワンサイズ大きいもの

プラス

着せやすいように更にワンサイズ大きいもの

プラス

大きくなっても着れるように

更にワンサイズ大きいもの…


ということで

最近は130のサイズをリメイクしている

(袖口はだいぶ余るので10㎝程切ります)





130はだいたい小学3~4年生くらいのサイズだろうか



子供服売り場で見ても

なかなか「可愛い」デザインの130はない…



息子はまだ6歳



男の子だけど

母としてはまだまだ「可愛い」服を着せたい!



そんな私の思いがベルメゾンに届いたのか!?

先日可愛い130が出ていたので

早速買ってリメイクしました



さすがベルメゾン!

ありがとうベルメゾン!






さらに来月の入学式用の服も素敵なのを発見



息子は肩がずいぶん上がっているので

ジャケットみたいなのは着れないし

シャツも生地が伸びないから着せれない

と悩んでいたら

伸びる生地でそこそこフォーマルなものが!



この服重ね着風の前開きなんです


息子ためにあるような服だわ!

もう本当にありがとうベルメゾン!






話は変わりますが

2月に一つもブログを書いていなかったことに

先程気付きました…


書きたいことはたくさんあるのに

寝不足と慌ただしさに気力が負けています…



息子も娘も元気です



私は疲れ気味だけど

今日買い物に出掛けて

3足500円の靴下を4セットも買って満足



ちょっとだけ元気が出ました









もう何年も前から息子はほとんど病院にいて

家に帰ってくるのは月に数日だけ

という状態が続いている



お家に帰ってこれない主な理由は

息子の体調が安定しないことの他に

私たち夫婦以外に

身内で介護を助けてくれる人がいない状況と

市の福祉サービスが充実していないことも挙げられる




病院からは

「体調が安定している時は

月に1回はお家に帰ろうね」と言われていて

色々厳しい事情もある中で

病院とお家を行ったり来たりしながら

なんとかやってきたのだけど

春からの小学校入学に関して

今のままでは問題が出てきてしまった




息子は施設に入所しているわけではないので

本来なら自宅のある地元の養護学校に就学し

先生が自宅に来てくださる訪問学級を受けるのだが

息子が自宅にいるのはほんの数日…



それでは在籍しているだけで

授業はほぼ受けられないということになる



私は正直「仕方がない」と諦めていたのだけど

市の教育科の先生が

「息子さんにも是非教育を受けてほしいから

医療・福祉・教育の3つが連携をとって

就学に向けて準備をしましょう」

と声をかけてくださり

様々な方法を模索してくださった




しかし地元の養護学校からは

「家でほとんど授業が受けられない状況なら

入院先の病院の院内学級が相応しいのでは?」

ということだったので病院に相談をした



すると

「院内学級を受けられるのは

①治療や手術で長期入院している子

②施設への入所希望で施設の空き待ちの子

のどちらかに該当する子のみ」と言われた



私は息子を施設に入所させたいわけではないけど

息子はどちらにも該当しないので

悩んで悩んで葛藤することばかりだったけど

エントリーを出す以外に方法がなく

息子の病院の隣にある入所施設にエントリーを出した





エントリーを出すと決めるまでに

「息子がお家で長く過ごせるように

私がもっと…もっともっと頑張れば…」

と何度思ったことか



私とパパの両方の両親の協力がなく

入ってもらえるヘルパーさんもいなくて

パパは時々夜勤があっていなくて…



そして息子はどんどん大きくなり

おむつ替えも体交も軽々とはできなくなり

ケアの種類も増えて…



もう何年も前から

息子がお家で何日も過ごすために

私一人の努力ではどうにもできないことは

分かっていたんだけど…



気持ちのやり場がなくてまた自分を責め

息子に対して申し訳ない思いが蓄積していった






ただエントリーは出したものの

我が県は全国的にみても

重度の障害者の入所施設が不足していて

入りたくても年単位で待たなければならない



エントリーしてもすぐには順番がこないから

何年か経って順番がきた時に

お家で長く過ごせる状況になっていれば

入所しないで地元の養護学校に転校もできる

と説明を受けたけど…


そんな未来が待っているといいな…







この小学校と施設に関して動いていたのが秋のこと



生後2~3ヶ月の娘がいる状況で

学校へ出向いて話を聞いたり

施設を見学したり

色んな関係者が我が家へ訪問してくださったり

病院関係者と話し合いをしたり

市の関係者と話し合いをしたり

様々な手続きをしたり…



しかも娘の保育園もどうするか

8ヶ月で入園するのか一時保育にするのか等

同時進行で検討しなくてはいけなくて

市役所に行ったり

保育園の見学に行ったり…



パパが育休だったから何とかやれたけど

忙しすぎて頭がパンクしそうな秋だった…





たくさん悩んだけど

息子の小学校のことで悩める日がくるなんて

とても有り難いことだなぁ



春がくるのが待ち遠しいです










書きたいことはたくさんあるのだけど

どれもこれも暗い内容に繋がる話ばかりで

なかなか書けずにいる今日この頃


私の頭の中でぐるぐると回っています…





とりあえず近況を…



息子は年末に帰ってくる予定でしたが

退院当日の朝に病院から

「脈が普段の倍以上あるので今から検査します

退院できた場合とできなかった場合

両方の用意をして来てください」

と電話があった



倍以上もあるなら絶対何かあるでしょ

と思いながら行ったら

ちょうど点滴が入ったところで

尿路感染症との診断で退院中止になった





年が明けて初めての面会では

病院に着いて早々看護師さんから

「点滴になってから痰が多くて

今朝うつぶせの時に痰が詰まって

SPO2が20まで下がって顔色が黒くなった」

と説明があった



一時的なことだったとはいえ

苦しかったんだろうなぁ

怖かったんだろうなぁ



すぐに対応してもらえてよかった



早く元気になって

またお家に帰ってこれますように