先月末に息子が帰ってきた


当初2泊3日の予定だったのだけど

主治医から2泊は厳しいとお話があり

1泊だけになった



体調が悪いわけではくて

今病院では

3種類の機械を使って排痰ケアをしているけど

自宅にはその機械がないので

手術前に排痰が不十分になって

体調を崩すといけないからというのが理由




2泊帰れないかと

病院で土日の排痰ケアをやめてみて

様子をみたりしたのだけど

3日目の朝方に心拍が上がったり

苦しそうな症状が出るとのことで

やはり2泊はリスクが高いと判断された




お家の滞在時間は21時間だったけど

手術前に帰ってこれてよかった




いつの間にか息子の手が大きくなっていて

握手ができるようになった


明日外科病棟に移動します




↑とここまで書いた後に主治医から着信


また肺炎になってしまい

CRPが10で点滴を開始したそう


明日の外科病棟移動は延期になり

手術自体も延期の可能性が出てきてしまった



とても心配です…











喉頭気管分離手術まで1ヶ月をきった



ご存知の方も多いと思うけど

喉頭気管分離手術とは

気管と食道を完全に分ける手術で

息子の場合は手術をすることによって

唾液が肺に誤えんするのを防ぐことができる


つまり誤えん性の肺炎を無くすことができる




今年に入ってから

誤えん性肺炎と痰詰まりを繰り返している息子



先日撮ったCTでは

肺の白い部分が以前より多くなっていた



前からちらほら手術の話は出ていたけど

肺炎を繰り返して肺が傷んでしまう前に

手術をするべきだと思い決断した





でもね

この手術をすると

声帯を空気が通らなくなるから声が出なくなる



息子はおしゃべりするわけでも

笑い声を出すわけでもない


でも呼吸器の圧がかかった時に

「あーあー」と声を出す



それは

息子の意思で声が出ているわけじゃない




けど





それは紛れもなく息子の発する「声」





私にとっては可愛い可愛い「声」であって

時には私の話に返事をするように

「あーあー」と言うその声は会話のようであり

大事なコミュニケーションの一つだった







「あー」




たったそれだけの声だけど

それすらも無くなってしまうのかと思うと

ものすごくつらい





息子の意識が戻ることがないと宣告された時

泣き声も笑い声もお話することも

この先ないんだと思った




でもいつからか

「あー」って声が聞けるようになって

しゃべってる!って嬉しくて

それが当たり前になって…






この「あー」が聞けなくなる日がくるなんて

考えたこともなかった








でも仕方がない





誤えん性肺炎が防げることの方が大事


息子が苦しくなく生活できることの方が大事






だから息子が発してくれる声以外のものを

また探して見つけてやっていくんだ






けどやっぱり

手術日を迎えるのはとても怖い





出来ることならずっと聞いていたかった



もうこれ以上失いたくなかったよ








ご無沙汰してます


連日の猛暑にぐったり…

予想最高気温が34度とか見ると

「涼しいじゃん!」と思ってしまう…

34度なんて涼しいわけないのに!…錯覚!





さて私は忙しすぎて

日々生活するのに精一杯の状態です




息子は現在肺炎の治療中



今年に入ってから

痰が詰まって一時的に酸素がガクッと下がったり

肺炎で点滴をしたりを繰り返していて

数ヵ月前から喉頭気管分離の手術の話が出て

悩んだ結果手術をすることに決めたところです





娘は先日1歳になりましたが

私が日々いっぱいいっぱい過ぎて

特に何もせず過ぎてしまいました…

娘に申し訳ない…





私には頼れる親族がいません



この1年

娘を親(実親・義理親両方)に預けることは

1度もなく

息子の面会や入退院の際は

病棟の保育士さんか

保育園が利用できるようになってからは

保育園に預けてなんとかやってきました




親にご飯を作ってもらったり

何かを手伝ってもらうことも1度もありません




幸い娘は1歳まで体調崩すことがなかったけど

息子や自分の体調があまり良くない時は

正直しんどい…




今後しばらくも息子の手術に向けて

慌ただしい日々を送ることになりそう




身体も心もしんどくて

なかなかブログを書く気分にもならず

3ヶ月も放置してしまったけど

少しずつ更新できたら…いいな…




なんか暗い文章になってしまったけど

頑張る息子とお茶目な娘に支えられて

そこそこ元気に頑張ってます







息子の入学式は病室のベッドで行うため

本校の入学式後に息子だけ別で行う



そのため時間も11時半開始と遅めなので

入学式当日の朝は

9時頃に娘を保育園へ預けるため家を出た



保育園へ向かう途中には

息子が元気だったら通ったはずの小学校がある



ちょうどその小学校の入学式の時間だったため

ピカピカのランドセルを背負った1年生と両親が

学校へ歩いて向かう姿を何組か見た




学校の前には大きな「入学式」の看板



「元気だったら…」「本当は…」なんて気持ち

いつもは膨らんでこないけど

こういう時はやっぱりちょっと…切ない



この地域にもう一人1年生いるんだよ!

みんなと一緒の学校じゃないけどもう一人いるんだよ!

すっごく頑張りやさんの男の子なんだよ!

って車の中から叫びたい気分だった






娘を保育園に預けて10時過ぎに病室に到着



すると…


先生方が息子のベッド周りを

こんなに可愛く飾り付けてくださっていた




更に


「入学式」の看板!



実は2月の入学説明会の面談の時に

「入学式は本校とは別に病室でやります」

と説明があった際に

「入学式の看板の前で写真を撮りたかったなぁ

ポツリと言った私



それを聞いた先生は最初から無理と言わずに

「うーん…看板かぁ…ちょっと考えてみます!

小さいのしか出来ないかもしれないけど」と

おっしゃって下さっていたのだけど

まさかこんなに立派なのを準備して下さるなんて!




さっき地元の小学校の「入学式」の文字を見て

ちょっぴり苦しかった気持ちは一気に吹き飛び

先生方のお心遣いと

今日を元気に迎えられた息子に感謝の気持ちが溢れ

主役は息子なのに

もう嬉しくて私が一番楽しそうにしていた






時間になると

病室は先生方や来賓の方々でいっぱいになった




息子一人のためにたくさんの祝辞を頂き

先生方が大きな声で校歌を歌ってくださり

本当に温かい入学式を行ってくださった




息子はいつもよりしっかりとした顔つきで

とても堂々としているように見えた




幸せだね

有り難いね

元気に入学式出席できたね

お母さん嬉しいよ

ありがとう



式の最中息子の横で私は胸がいっぱいだった







式が終わったら写真撮影



なんと!先程の「入学式」の看板

キャスターを取り外すことができて

プラカードみたいに持てるように作られていて

先生がベッドの息子の高さに合わせて持ってくださり

「入学式」の真横で写真を撮ることができた




私のわがままを聞いてくださったこと

たった一人のために作ってくださったこと

息子と一緒に写真に写るよう工夫してくださったこと


先生方に感謝しかありません




優しい先生方に囲まれて

息子がどんなふうに成長していくのか

これからが楽しみに思うことができた

温かい温かい入学式でした








もう6年以上前だけど


息子が長い長い入院生活を卒業し

生まれて初めてお家にやってきた日は

生後257日目だった




やっとやっと息子が帰ってきた日

私が在宅ママになった日

初めてお家に家族3人が揃った日



それが257日目のこと






あれから6年が過ぎて

先日今度は娘が257日を迎えた



この日娘は保育園の一時保育の初登園の日



初日なのでたった3時間だけだったけど

初めてママでもパパでもない人からミルクをもらい

おむつを替えて寝かせてもらい

そんなに泣くこともなく親から離れて過ごした






同じ生後257日


初めてお家に帰ってきた息子

初めてお家から離れていった娘




どちらの257日目も

楽しみな気持ちと緊張感と不安で迎えて

でもどちらもその日寝る時は

「よく頑張ったね」って子供の頭をなでて

嬉しい気持ちでいっぱいだった私




親子共々世界が少し広がった257日目



親も子も少しずつ新しい場所で

新しい楽しみを見つけて成長していく




息子と娘は全然違うようで違わないことを

実感した257日目でした