NICUに入院していた8ヶ月間に次ぐ記録



今回6ヶ月間の長い入院を乗り越えて

今月上旬に半年ぶりに家族が揃った




と言ってもたった一泊



だけど一泊だってお家に帰ってこれるなんて

秋には想像できなかったんだから

私たちにとっては本当にすごいこと



実は2月にも一泊の退院を予定していたけど

また肺炎になってしまって延期に



たった一泊お家に帰ることが本当に難しかった






兄妹は半年ぶりの対面


前回8月に息子が帰ってきた時は

娘はまだ1歳1ヶ月で

歩かなかったししゃべらなかったし

状況を色々よく分かっていなかった…はず


でもこの半年で自我も芽生え

寝る時はわんわんのぬいぐるみにも布団をかけ

わんわんをトントンと寝かしつけながら寝るくらい

いっちょ前になった娘



「おにーちゃん」と言ってほしくて何度も教えたけど

名前の方が発音しやすいようで

結局6つも歳上の兄の名前を呼び捨てにしていた




私が息子の頭をなでなでしたら

娘も息子の頭をなでなでしたり

歯磨きを嫌がる娘に

「お兄ちゃんは上手だねぇ」と

息子の歯磨きを見せたら

自分もやる!と張り切って歯磨きできて

その様子に息子は息子で得意気な顔をしていたり



何でもないような兄妹の関わりが

母として嬉しく癒しでもあった


幸せというか有り難いという感謝の気持ち




一泊だから慌ただしかったけど

すごく暖かい時間を過ごせたと思う




病院に戻り入院手続きをしていたら

いつもよく声をかけてくれる男性看護師さんが

「お家に帰れてよかったね

秋はもうダメかと思ったよね

帰れる日が来るなんて思わなかったよね

家族揃って過ごせる時間がもてることが大事」

と言葉をかけてくださった



いつもその時その時に

本音で言葉をかけてくれるこの看護師さんに

私は何度も励まされている


心強い存在だ







息子は病院に戻ってから10日ほどで

再び肺炎になりまた点滴になった



こんなふうに毎月毎月点滴で

家に帰るということがかなり難しい状況にあって

今後どうしていったら良いのか本当に悩んでいる



長時間の移動で身体に負担がかかるけど

体調の良い時に一泊でもお家に帰るべきか…



息子にとってどうしてあげることが幸せなのかな


家族の形って何だろうな





息子の病室から見える桜がもうすぐ満開


穏やかな春が迎えられますように










息子の状態が悪化していく中で

私が思ったことを

批判覚悟で正直に書こうと思います




今回

息子がここまで悪い状態で

ここまで長くかかり

治療法がほとんどない

という状況は初めての経験だった



大丈夫と思っていても

出口が見つからない日々を過ごしていると

少しずつ身体だけでなく心も病んでくる




振り返れば

夏は手術に向けて気持ちの整理をし

9月に手術の予定が体調不良で下旬に延期になり

10月は術後の経過が良くなく

2週間…3週間…どんどん悪くなっていく息子…

私の心はもうパンクしていたんだと思う



11月になると

自分の身体に明らかな不調が出始めたけど

大きな病院で検査をしても異常なしと言われ

ようやくそこで「あぁ心が病んでるのかも」

と気付いた



その頃私は何を考えていたかと言うと

「もし息子が回復したら

またいつか息子が体調を崩した時に

また『息子が死んでしまうかもしれない』

と思いながら過ごす日々が来る…

もう二度とこんな思いはしたくないのに

回復したら…

またいつかこういう日が来るんだ…

もうこんな思いはしたくないのに…」


息子の回復を願っているはずなのに

願っていたはずなのに

いつからか素直に願えない自分がいた




最低な母親だ




「怖い」という気持ちが大きくなり過ぎて

抜け出したくて逃げたくて

でもそんな自分は最低だと思うと

また苦しくなって追い詰める



「死んでしまうかもしれない」

そう思いながら過ごす何週間という時間が

私の心を変えてしまったのだと思う





11月下旬

受診予定をキャンセルしたままだった心療内科を

ようやく受診することができた



先生に息子のことを話し

息子の回復を願えなくなっていった気持ちも

正直に話した



こんな最低な気持ちを

言葉にして誰かに伝えるのは

その日が初めてだった



だってこんな気持ち

言葉にするのも怖かったから



つらくて怖くて苦しくて

話してて泣きそうになった





先生は私を責めなかった

むしろよく頑張ったと言ってくださった



そして先生は

「また息子さんが悪くなる日がきても

“後悔しないように頑張ろう”なんて思うのは

やめてください

後悔なんてどうやったってするんです

それより少しでも笑って過ごしてください

テレビを観て笑ったっていい

不謹慎でも何でもない

そうじゃないとあなたの方が死んでしまう」

と言葉をかけてくださった




締め付けられていた気持ちが少し緩んで

ホッとした





秋の間あまり人とも関わらず

連絡をくれた人には大丈夫大丈夫と言いながら

勝手に孤立して

恐怖と罪悪感の塊を抱えていった私だけど

それからはあまり自分を否定せず

友達と会って笑ったりして過ごすようにした



それと同時に息子の状態が安定してきて

私の心も穏やかになっていった気がする



そして今は息子が良くなってきていることに

心から感謝をしているし

また一緒に頑張ろうと思えるようになった






今年の後半はしんどかったな

でもちゃんと乗り越えられたかな

来年もまた息子と共に成長できるかな



たくさんの人に心配してもらって

応援してもらって支えてもらった一年でした


ありがとうございました



締めくくりが重たい内容になってしまったけど

自分の気持ちを記しておきたかったので…



来年もまた笑って過ごせる日が

たくさんありますように…



皆さま良いお年をお迎えくださいね




なかなか更新できずにいましたが

息子は1ヶ月程前にやっっと一山越えました


まだまだ一進一退ですが

バイタルや表情はとても落ち着いてきました




「かなり悪い状態」というのが

1ヶ月以上も続くと

私も精神的にしんどく色んな想いが巡った



夜は眠れないし

なぞの腹痛や体調不良に食欲不振



「まだ大丈夫」

「初めて経験することじゃないし大丈夫」

「覚悟をもってやってきたから大丈夫」


自分に言い聞かせて過ごしていたけど

今振り返ればしんどかったんだなと思う





でも

私以上にしんどかったのはきっと息子の方で

私以上に頑張ったのも息子だ



治療法がほとんどなく

息子の生命力にかけるという状況




11月にCRPがまだ下がっていないのに

医師から「抗生剤やっても下がらないから

もう点滴抜きますね」

と言われた時はけっこうショックで

「もう良くならないんだ…」

「点滴抜いたら急激に悪くなるかも…」

とその日は不安の塊を抱いて帰った



がしかし

点滴を抜いてから息子は少しずつ良くなり

12月は点滴しないで過ごせている



予備力の少ない息子の「生命力」の強さ


あなたは本当に強いね

頑張ってくれてありがとうね



何もできない私は息子を褒めて

感謝の言葉をかけるくらいしかできなかった




長い時間をかけて一山越えた息子


まだまだ多くの治療をしているため

医師からは「退院という話はまだできない」

と言われていて年末年始は病院だけど

秋よりずっと安心して過ごせる日々に

心から感謝をしています










先月末に喉頭気管分離手術をしてから

ずっと調子が悪い



術後1週間で肺炎になり

一度回復したようにみえて点滴を抜いたら

2日後にはもっと重度の肺炎になった



肺炎の頻度を減らすために手術をしたのに

今までよりずっと重度の肺炎になり

肺はどんどん白くなっていく



もともと排痰ケアは

色んな種類の医療機器を使って行っているので

もうこれ以上どうしようもできないし

呼吸器も

在宅用から病院の機能の良いものに替えて

酸素もかなりの量を流して

あらゆる治療を行っているけれど

かなり難しい状況です



「もうほとんど打つ手がない」

そう言われる日がいつかは来ると思ってたけど

実際にその状況になってしまった今

私の心の中は

祈りと覚悟と後悔と…

大きな恐怖




でも大丈夫

まだ頑張れる

大丈夫







息子の状態が不安定で

ずっと更新できずにいました


明るいこと書けないし




手術のこと

心配してくれてる方がいるかもしれないから

術後のことを書かなきゃ

と思う反面

書いたら余計に心配になるかな

不安にさせてしまうかな

と色々考えていたら日が経ってしまいました




息子のことは確かに安心できませんが

私はこのように

誰が読んでいるか分からない見えない読者の方々の気持ちを

勝手に想像して悩む余裕がまだあるので(笑)

大丈夫です




でも少しだけパワーを送って頂けると嬉しいです




頑張れるところまで頑張る

私も息子も












前回の続き


手術の前日に延期が決まった


CRPは下がったが肺のレントゲンが良くならず

外科の先生が延期の判断をされた



麻酔科の先生からも

「手術の時は呼吸器を口から挿管するんだけど

もう何年も口からは入れてないから

スムーズに入らない可能性がある。

だから肺の状態が悪いと

挿管中に酸素が保てなくなって危険。

それに予備力が少ない子なので

合併症が起きたら重篤になる可能性が高いから

少しでも体調の良い時にやりましょう。

それでも合併症が起きる可能性はあるけど

今無理やり手術して

「やっぱり体調の安定した時にやればよかった」

と思うことのないように

できるだけ後悔のない選択をした方がいい。」

とお話があった




外科の先生も麻酔科の先生も

5年前の

腸ろう造設の手術を担当してくださった先生方で

息子のことも私たち親のことも

よく分かっている先生だからこその

判断と説明だったと思う



本当に有り難いし心強い





しかし私はなんだか気が抜けてしまって…

それと同時に朝方涼しい日が続いて…

風邪をひいてしまった


もう1週間も鼻づまりに苦しんでいる




延期になった手術は連休明けの予定なので

早く治さないと



慌ただしく過ごした9月

残りの1週間みんなで頑張ります




また落ち着いたらご報告しますね