トップブロガーオギャ子さん家の
１２歳の息子くんが膠原病の
全身性エリテマトーデスを発症して入院されているという事を書いてくれていて・・・😢
子供でも発症するという事を知ってビックリ😢
読んでて、
ママのモヤモヤどこにぶつけて良いかわからない葛藤も辛すぎるし
自分が入院してた時も思い出して泣けてくる😭
１２歳の子供と、４５歳のおばちゃんとじゃ
訳が違うけど
おばちゃんですら家族と離れて入院するの、しんどかったのに
１２歳の子が頑張って、ママの前では平気なふりをしているんだなーって😭
でも、弟くんには、さみしいって本当の気持ちを言えてるんだなーって思ったら、もう～おばちゃんの涙腺崩壊よ😭😭😭
本音言える人がいて良かったなー
弟くんとのライン通話で、顔イタズラしてるのも
なんだか息子おもいだして😂
でも、エフェクトで遊ぶの
よく考えたら、さみしい顔してるのを隠すのに良い。っていう点もあるかも知れない😢
みんな応援してる。がんばれ～🚩
全身性エリテマトーデスも、スティル病も
同じ血液疾患だよね(？合ってるかな？)
入院して、いろんな検査してた時、当時の主治医に
家族に全身性エリテマトーデスの人いる？って確認されたの覚えてるよ～
似てる症状なのかな？🤔
でもオギャ子さん家の息子くんは熱はないみたいなので、良かった！
あの、高熱だった時がホント辛すぎたから😣
(スティルは、高熱が２週間以上続いたら…ってのが基準なんだっけ？😅)
今はまだ、体に心電図やら点滴やらの線がたくさんついてて動きにくいし眠りにくいけど
外れたら一気に動きやすくなるから、そしたらちょっとは気が紛れるハズ。
病院内探検してみたり、階段上り下りして運動したり、屋上行ってみたり、売店行ってみたり。
もう少ししたら、自由に動けるはず。
すでにいっぱい頑張ってるけど、頑張って～🚩
入院初日の夜、同室のおじさん達のいびきがすごいってママにラインしてたようだから、寝れなくならないかな？って心配。
入院にヘッドホンは必須だね🎧️
私、隣のベッドにいたおばあちゃんが夜中、騒ぐ人で、それがしんどくて😩
ホント寝れなくて。
なんかわからないけど、涙止まらなくなって、その日の夜勤だった婦長さんと看護士さんと夜中のテレビ部屋で話したことあったの思いだした😅
いい年したおばちゃんが😢😢😢って、今となれば笑い話なんだけど…🤣
いい年したおばちゃんでもメンタルやられてたから、１２歳の子がちゃんと寝れるか心配😣
あと、ご飯の時間が孤独感じて嫌だったなー
あのカーテンで仕切られた空間で、１人で黙々っていうのが嫌だった～😅
大部屋だと、食べながらライン通話とかも出来ないしね😣
息子くん、さみしいだろうな～😢
考えると、なんともいえない気持ちになるよ😢
今は自分の体がどうなってしまうんだろうって不安いっぱいだと思うけど
１ヶ月半の入院生活、無事に終わって。
無事に卒業式にでられますように✨
応援してます😊