振り返り7/15 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

去年の今日は支援学校の元担任と現担任が会いに来てくれた。


おーちゃんの大好きなチョコレートアイスを持ってきてくれて味見をした。


おーちゃんは口を動かして少しだけ味見できた。


なぜかこの日は涙をポロポロ流してる事多かった。


午後からは訪問看護師さんと先生が来てくれた。


落ち着いてるから、ラコールを10CC入れてみてもいいかもと言われ、注入してみた。


入院中から栄養剤はストップしてたから、久しぶりのラコール!!

消化してくれたら奇跡が起こると思ったけど、次の薬の時間にラコールが10CCそのまま戻ってきた。

おーちゃんの体に負担になるだけだと思って注入はやめた。


夜になり、聴診器で呼吸音や心音を聞いたときに、心音がとても小さくなってることに気づいた。

集中して聞かないと聞こえないぐらいにおーちゃんの心音は小さくなっていた。


尿量も日に日に少なくなっていた。


その時が近づいてるかもと不安で一睡も出来なかった。