振り返り7/14 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

去年の今日は学校の先生方と校長先生が来てくれて、1週間早い1学期の終業式をしてくれた。


1学期頑張った賞をもらった。



おーちゃんの体調はサチュレーションも顔色も良しだった。

ただ、尿量は減ってきていた。


1人の先生がギターを持ってきてくれてみんなで歌を歌ってくれた。


涙が止まらなかった。






おーちゃんがお世話になった事業所や訪問リハの先生に連絡したから、たくさんの方々が会いに来てくれた。

学校の友達も会いに来てくれた。


姉家族や妹家族も来てくれた。


この日もたくさん写真を撮ったけど、どの写真もおーちゃんはいい顔してたから、とても最期を迎えるとは思えなかった。


信じられなかった。

信じたくなかった。





みんな


いつものおーちゃんやん!!

また2学期の始業式しようね!

デイで待ってるよ!


って言ってた。


弟たちともいつも通り遊んで、家族で大切な時間を過ごした。