おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

先日、おーちゃんの主治医の先生に会いに

大学病院へ行ってきました


大学病院までの道のりは車で走ると

おーちゃんと毎月通ってた事を思い出すし

色々な事を考えてしまい病院方面へ行くことが

ありませんでした


1年前はグリーフケアの先生と会うために

大学病院へ行ったのですが

病院の入り口から涙が溢れてきて

もうここには来ないと決めてました


グリーフケアの為に通うのもやめました


いつもおーちゃんと2人で来てた病院に

1人で行くことが辛くて寂しくて悲しくなり

気持ちが保てなくなるからです



今回は行くことにとても勇気がいったけど

主治医の先生が病院を異動されるということで

最後に会いに行きました


やっぱり車で走るだけで涙が止まらなかった

悲しいし辛い…何でおーちゃんはここにいないの?…


わかっていてもそう思う…




小児科に行くと受付の人が変わってなくて

顔を見たら覚えてくれていて

ちょっとホッとした

嬉しかった…



主治医の先生の顔を見たら

もうダメ...目をウルウルさせながら

おーちゃんのいろんな話をしました


先生は400人以上の子ども達を診てるけど

おーちゃんはその中でも特別な存在だったようです


珍しい病気で進行も早く発作も薬では

なかなかコントロール出来なくて…

亡くなる半年前に左肺がほとんど使えていない

ってわかってから今後どのように進行していくか

医者でもわからない


って言ってたから

特に気にしてくれてたのかなぁと



この日が会うのは最後になるかなぁと

思いながら話していたけど


先生からお母さんにお願いしたいことがあると言われて…。


内容ははっきりと決まってからまたブログに書こうと思います


これからも繋がることが出来てよかったなと

思いました


おーちゃんが繋いでくれたんだと思います


とても良い時間が過ごせました