この先、この子がどのような人生を歩むのか、どんな辛いことがあるのか。大きな病気にならないか、女性として産まれてきたのに、周りのみんなには普通に起きる出来事が起きないなんて、不安でかわいそうで…
自分が娘の立場だったら、親を恨むのかな？とか、いろいろ考えては、ターナー症候群本人、ご家族の気持ちが知りたい、どんな風に過ごしているのか知りたいと、検索魔になりました。
私の検索能力がないのか？ターナー症候群は日本に四万人いるわりには、あまりブログにヒットしないですね。家族の会的なのも私の住んでる地域近くはなかったり…
情報収集があまりできてないのが実状です。
たまーにヒットしても、何年も前から更新されてないブログなどで…
家族の会など参加できないとなると、情報はネット上しかないわけで、いろんな人の気持ちを知りたいです。
ターナー症候群は概ね普通に過ごしていける疾患であるから、あまり気にしない人が多いのでしょうか？
もちろん、十人十色であの人があーだから家の子もこうなる！とかないのもわかってます。
でも、私は、みなさんが、ターナー症候群をどのように受け止めて、またターナーであるご本人が大人になりどんな感情でいるのか知りたいと思っています。
自分や家族のことですし、デリケートな問題なのもわかってますが。。。
でも、未だに検索魔です。