初診察 | 小さくてかわいい娘

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ターナー症候群の娘を育てています。
娘との日常など綴っていきたいです。
娘と同じ症例の先輩、是非お話聞かせて下さい!

娘がターナー症候群と診断されてから、初めての診察をしました。

 

聞きたいことが山ほどあり、他の患者さんの時間を取ってしまい、反省しています。

 

今のところ、心臓と腎臓の合併症は見られないとのことで、安心しました。

 

定期的にエコーで見ていくとのことでした。

 

身長はまだ伸びていて、-0.5SDでした。

 

成長ホルモンを始めるのは-2SDになってからと言われました。

 

おそらく、3歳か4歳くらいのことでした。

 

ホルモン治療は長くやればその分身長が伸びるとネットに書いてあったので、

 

できれば、早く始めたいと思いましたが、そういう訳にもいかないのですね。

 

あと、先生の話では、ターナーの症状は本当に多岐に渡るから、一概に言えないというのが

 

あるので、難しいと言われました。医療に絶対はないので、わかっていましたが、

 

やはり、明確な回答が欲しいとも思いました。難しいですね・・・

 

毎日、ターナーのことが頭から離れることがなく、いろいろ考えてしまったり、

 

悶々とすることが多々ありますが、診断されてからネットで検索したり、ブログを拝見したり、

 

メールでやりとりしてくださる方のお言葉だったりで、少しずつ前向きになってきてる

 

気がします。極論?を言えば、小さくて不妊であろうという女の子なだけで、

 

その辺の子と変わらないじゃんと思ったりしています。

 

これからずーーーーーっと病院とお付き合いしなければならない子供が不憫では

 

ありますが、いろいろな病気や障害がある中でも、軽度と言ったらいけないのかも

 

しれないですが、症状的には普通の生活ができる自体、普通なんだよなーっと

 

思っています。

 

これから現れてくる症状もあるかもしれないですが、今のところは本当に本当に

 

普通の子と変わらないので、どうか、このまま大きくなって欲しいです。

 

残念だったことは、モザイクではなかったことです。