実は今年の初め頃から
蔵くんのママと動いていたことがあります。
それは、18〜39歳までの方への
支援についてです。
0歳〜18歳までは
お子さんが病気になった際
『小児慢性特定疾病』という制度があります。
その後、18歳に到達した際に
その疾病が完治又は寛解等していない場合
『小児慢性特定疾病』は20歳まで延長継続してくれます。
ですが、
その後は、20歳を過ぎれば
なんの支援も受けることができません。
例えば、車椅子♿️が必要‼️
例えば、酸素が必要‼️
例えば、在宅医療が必要‼️
例えば、ヘルパーさん等のお手伝いが必要‼️
これら全ていかなる状況にあっても
受けることができません。
蔵くんもうちの娘もそうです。
蔵くんは、
最期の時、
制度の狭間でとてもとても辛い思いをしました。
肺移植ができないと言われた瞬間に
当時の入院先の病院から
『出てください』と言われたのです。
お父さんもお母さんも
連れて帰れるものなら連れて帰りたい
1秒一瞬でも我が子と時を共にしたい。
当然そう思います。
ですが現実はとても厳しく
とてもそれを叶えられる状況ではありませんでした。
出て行ってほいし病院側の催促は止まりませんので、今の蔵くんを受け入れてくれる『場所』を探すしか選択肢がなくなりました。
当時の蔵くんの残された受け入れ先は
『緩和ケア』病院
でもここでもまた問題が発生するのです。
蔵くんは
白血病からの肺の難病になったのですが、
片方では白血病ではないからダメ
片方では白血病だからダメ
それだけではなく
白血病の治療のダメージから発症した場合
特定難病の認定も受けられないのです。
ということは支援はなにもないのです。
受け入れ先はない。
自宅に連れて帰っても
在宅医療も訪問医療も訪問看護もヘルパーさんもきていただけない。
酸素も実費。
これが18歳〜39歳までの方が
病気になられた時の現実です。
そこで、私と蔵くんママは強力タッグを組んで
制度を変える動きを開始しました。
高知でとてもよーーく知っている
『寺内県議』と蔵くんママと姫ママ
この3人で
法律が変えられないなら『条例』を作ればいいんだ‼️と動き始めたのが今年の初め。
そして今年の終わりに‼️
昨日👆🏻👆🏻👆🏻これが送られてきました‼️
9月の議会で答弁してくれていたので
その後の吉報を待っていたところ‼️
来たのよーーーー‼️
✨👏✨👏✨👏✨👏✨👏✨
しかもね‼️
皆さん‼️よーく見て‼️
当初 まず高知で『条例』を作るはずだっのが…
全国知事会で検討ってなってるでしょ⁉️
ってことは、全国47都道府県に同じ措置がとられるかもしれないということです‼️
凄くないですか‼️嬉しくないですか‼️
わたし、もぉ嬉しくてね…涙
昨日、この記事が送られてきた時
涙ぐんだよね。。。
もちろんね 子供が元気なのが1番なの。
それが1番嬉しいことなの。
でも病気で苦しんでる子供たちがいることも現実で、、、
適切な支援を受けることができれば
お家に帰ることや
適切な医療を受けることができるんです。
でも今の現状では不可能なんです。
40歳からしか使えないんです（現状:介護保険）
それを変える為の政策です。
これが実現する目前まできました‼️
どうか皆さま
全国一律にこの政策が条例として施行される日を応援ꉂꉂ📣よろしくお願いします😊
苦しい想いをしてる子供たち
辛い想いをしてる子供たち
寂しい想いをしている子供たち
命の危険と隣り合わせの子供たちが
どうかどうか少なくなりますように。
全ての子供たちが幸せで笑顔で元気でありますように。
切に切に…祈り願います。