糖原病の記録

1才10ヶ月の次男が糖原病であることがわかりました。
初めて聞く病名で、また珍しい病気の様で、資料もあまり無く分からないことだらけです。
記録の為、また同じ病気の方やそのご家族の方と情報を交換できたらと思いブログを始めてみました。
よろしくお願いします。