糖原病の記録

糖原病の記録

1才10ヶ月の次男が糖原病であることがわかりました。
初めて聞く病名で、また珍しい病気の様で、資料もあまり無く分からないことだらけです。
記録の為、また同じ病気の方やそのご家族の方と情報を交換できたらと思いブログを始めてみました。
よろしくお願いします。

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先日、年一回の定期検査をしてきました。
腹部エコーの検査のみですが、無事何事もなかったので一安心です。

あと、肝臓の位置が今までお臍の下まであったのが、お臍の位置になっていたようです。
おっ‼︎小さくなった?って思ったけど、背が伸びたからその分位置が上がっただけみたいです。

でも、悪くはなっていなかったので本当良かった(*^^*)

そして身長はというと、本人なりに頑張って伸びてはいるのだけど、相変わらず-3.0SDのラインの下を沿っての成長です。

夏頃から成長ホルモンの検査についてお話があったのですが、今回、検査をする事に決まりました。