産まれてきてくれてありがとう♡チャージ症候群の娘

産まれてきてくれてありがとう♡チャージ症候群の娘

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

10Jan
- 命日を迎えて
  今日1月10日は、紗衣の命日です。去年の今日の14時28分、紗衣はお空に旅立ちました。私と主人の腕の中でゆっくりと。おじいちゃんと２人のばぁばに見守られて。たくさんの「ありがとう」に包まれて。ーーーーーーーーーー紗衣へ紗衣がそちらの世界に行っちゃってから、1年が経ちました。元気にしていますか？あのかわいい笑顔でいっぱい笑って、いっぱい走り回って、いっぱい遊んでますか？？母ちゃんと父ちゃんは、いつも、いつでも、紗衣の幸せを願っています。母ちゃんは、紗衣の命を無駄にしないように、もう少しだけこちらの世界で頑張ってから、必ず紗衣に会いに行きます。その時は、会えなかった時間の分まで、いっぱいいっぱい、ぎゅーってさせてね。かわいい紗衣ちゃん。今日も明日も明後日も、ずっとずっと愛してます。大好き。生まれてきてくれて、本当にありがとう。ーーーーーーーーーーあの日紗衣に約束したように、「病気や障害と闘う子ども達の力になる」ために、この1年間猛勉強し、保育士資格を取得しました。今後は障害児保育に携わっていけたらと思ってますその前に自分の病気を治すのが先ですが…こちらもがんばりますこの1年を区切りに、今まで以上にブログ更新の頻度は下がると思いますが、みなさんのブログは覗きに行かせていただきますので本年もどうぞよろしくお願いします
04Dec
- 心のざわざわ
  お久しぶりになってしまいました。実は現在、私自身が闘病中となり、少し不安定な毎日を過ごしています。簡潔にまとめると下記のとおり9月下旬妊娠判明10月中旬流産＋子宮の病気を患う10月中旬手術1回目11月初旬手術2回目11月下旬手術3回目12月初旬経過観察通院治療中 ←今ここ数え年32歳の前厄なんです、私手術3回目からは、紗衣が通院していた、そして最期を迎えた医療センターに転院紗衣との想い出を思い返して心がぽかぽかしたり。最期の前日、慌ただしく緊急手術へと見送ったその手術室に、自分が入ってフラッシュバックで涙が止まらなくなったり。身体が落ち着かないと心の余裕もなくなっているのか、気持ちの波が激しくなってる去年の今頃は、心臓の根治手術を乗り越えて家に帰ってきた紗衣と、穏やかな日々を過ごしてた。クリスマス紗衣の誕生日お正月家族揃ってお祝いできて本当に嬉しくて幸せだった。あの頃を思い出すと、幸せなはずなのに、どこか切なくなる…すぐあとに、その幸せの絶頂から突き落される事を知ってるからかな。心がざわざわ。家族の笑顔が、紗衣の笑顔がこの家にあふれていたあの頃に戻りたい。あー紗衣に会いたいなー抱きしめたいなーって思うけど、きっと今行ってもまだやる事あるでしょって怒られそうだから…闘病、がんばります
28Aug
- つぐない
  娘を守れなかった。娘が苦しんでいるのに何もできなかった。あの時の判断ミスが娘を死に追いやった。娘が亡くなったのは、私のせい。そんな後悔や自責の波は今でも不定期にやってくる。そんな時はいつも目をつぶって、黙って受け入れる。違う、そんなことない、なんて反論しても歯が立たないことを知ったから。そう、私は後悔してる。紗衣が亡くなったのは私の責任だから。この想いは私が死ぬまで消える事はない。どれだけ周りが反対して慰めてくれても…やっぱり無理なんですよね。でも。だからこそ。私に残されたこれからの人生は、紗衣に教えてもらった事を活かして、誰かの役に立てるように精一杯生きたい。あの子の生命を無駄にしない。活かしていくために。それが、せめてものつぐないになればと思って。紗衣が喜んでくれる事を願って。先日、久しぶりにゆずのアルバムを聞いていると、『逢いたい』が流れてきて思わず涙。私の今の気持ちにドンピシャです。歌詞一部抜粋させてもらいましたもしも願いが叶うのならどんな願いを叶えますか？僕は迷わず答えるだろうもう一度あなたに逢いたい優しかったあの笑顔生きる苦しみ喜びを何度も教えてくれた逢いたい逢いたい忘れはしないあなたは今も心(ここ)にいるからありがとうありがとう伝えきれない想いよどうか届いて欲しい
24Aug
- いつでも逝ける
  我が子に障害があると宣告された時、1番始めに心配した事は、私たち親亡き後のこと。娘がどの程度自立できるようになるかは未知数だったけど、とりあえず、”長生きして娘を守らないと”と思った。それが…その娘が先に逝ってしまった今。正直、いつでも逝ける。もちろん、死にたいだなんて言わない。（娘が旅立った直後は思ってしまったこともあるけれど…）生命の大切さは、娘が命を通してこれ以上ないほどに教えてくれたから。命ある限りは、その人生を精一杯生きる。でももし、今、「あなたの命はここでおしまいです」と言われたら…「はい、わかりました。ありがとうございました。」とすんなり受け入れられる。そんな感じ。残された家族には申し訳ないけど…。夫のことは心配だけど…。でも紗衣に逢えるなら。むしろ、喜んで。あちらの世界で紗衣を抱きしめたい。死に対する恐怖が全くないんですよね。そんな、生きることへの執着がなくて、「死にたくない」と思わないのはすごく楽で。正しい生き方だとは思わないけど…でも本当に楽な気持ち。でも、これがもし、また子どもを授かったら…そんな訳にもいかなくなる。その子を育てあげるまで死ぬわけにはいかない。責任。また「死にたくない」と思うんだろうな。死ぬのが怖くなるのが、怖い。それが、第二子をためらう理由の1つ。最大の理由は、自分の命よりも大切なものが、また目の前から消えてしまうのでは、という恐怖感。かわいすぎる♡
15Aug
- 祖母の旅立ちと娘の初盆
  先日、私の祖母が旅立ちました。享年100歳の大往生でした。紗衣からするとひぃばあちゃん。生前に2人が会うことは叶いませんでしたが、今頃あちらの世界でご挨拶している事でしょう1歳で亡くなる命100歳で亡くなる命人には寿命がある。その時まで、与えられた時間をどう生きるか。紗衣の初盆。いろいろ考えさせられるお盆となりました。紗衣ちゃんの初盆だね、と連絡をくれる友達。お供えを送ってくださる親戚の方々。お参りに来てくれる両家の親。みんなの心の中に娘がいるその事がとても嬉しかったです※ブログのジャンルについて。ふと気づいたのですが、紗衣が亡くなってからも「子育て（ベビー）」のままで記事を書いていました。今まで特に気にしていなかったのですが、子育てジャンルにこのような記事があるのもどうかな…？？と思う反面、「子育て」から離れるのが少し寂しいと思う気持ちもあり子育てブログが読みたくて覗かれた方には申し訳ないのですが、もうしばらくこのジャンルでお世話になろうかなと思いますいつか…気持ちと身体を整える事ができた時には、「ベビ待ち」ジャンルに移れたら…いいなぁ
06Aug
- わかちあい
  先月、病気で子供を亡くした親の会に参加してきました参加者は20人ほどで、その日初めて参加したのは私を含めて5人程度。他の参加者のお話を聞き、私は紗衣の話をする。もう、初めから終わりまで涙が止まらずでした。自分の番では、「娘の紗衣は…」と話し始めた冒頭から涙が溢れてしまい、なかなか進めずそれでも皆さん優しく、一緒に泣いて私の聞いてくださり、溜め込んでいた思いの丈を、涙と共に吐き出すことができました。どんなに仲の良い友達と話をする時でも、「なるべく泣かないように、暗くならないように」と気を張っているので、安心して紗衣の話ができる事が嬉しかった他の参加者のお話を聞いて感じたのは、皆さん同じように、我が子を失って悲しくて寂しくて、また「我が子を守ってあげられなかった」と後悔して苦しんでいる、という事。それでも皆さんが、悲しみに暮れるだけではなく、「遺された自分に課せられた使命は何か」「我が子から教えてもらった事を活かして何かできることはないか」と模索しながら1日1日を生きていらっしゃる、という事。グリーフケアの資格を取ってカウンセラーとして、同じ経験をした方々の手助けをされている方がいたりきょうだい児に向けた絵本を作ろうと動かれている方がいたりもともと看護師さんだった方は、我が子の看取りの経験を活かして、病院の看取りの体制をより良くしようと声を上げてらしたりあー。みんな感じること、考えることは同じだなー。と、安心できたし、何よりこれから先の娘がいない人生を生きていく勇気をもらいました。私も、”私だからこそできる事”をがんばろう紗衣に会う事を許される、その時まで
12Jul
- 自分で決めた人生
  娘が亡くなってから読むようになった、グリーフケアの本やインターネットなどでよく見かける、スピリチュアルな世界のお話です。苦手な方はご注意ください人がこの世に生まれてくる前のお話。人は、あらかじめ自分自身で「どんな身体・どんな性格で生まれ、どんな経験をして、そこから何を学ぶのか」そして、「いつ、神様の元に戻るのか」ということを決めてから、生まれてくるんだそう。そこで病気や障害を持つことを選ぶ人たちは、他の人よりも高いハードルの人生で、たくさんの経験や学びを得ようとする、とても意識の高い魂を持っているんだって。また、幼くして亡くなる子どもの魂は、もうすぐ “生まれ変わり”の修行を終えて神様になる魂だから、完成度の高い状況で生まれてくる。だから、この世で修行したり修正したりする必要がないから早く還ってしまうんだって。ただ親に「これ以上ない悲しみ」を経験させるために、そしてその悲しみを通して親に何か大切な事を伝えるために、その人生を選んできてくれるんだそう。…本当の事はわからない。誰にも。でも、本当なのだとしたら、あの娘はなんてすごい子だったんだろう…と思うそして私も私で、生まれてくる前に「子供が障害を持って生まれてきて、そして早くに亡くなってしまう」という事を決めてきたというのなら、我ながらすごい人生を選んだな…と思いますまぁ…これが本当でもそうでなくても、変わらない事実は、「この人生を、辛くても苦しくても悲しくても、最期の日まで生きなくてはいけない」という事。それはどう足掻いても変えようのない事だから、同じ生きていくなら、くよくよ落ち込んでばかりの生き方はもったいない。紗衣が命を通して教えてくれた事を、精一杯私の人生に活かして、1人でも多くの人の力になれるような、そんな生き方がしたい。と、”思える日は”思える笑The Shining World 〜ひかりの世界〜（葉祥明さん作）より
01Jul
- ふと立ち止まって気づく
  娘が亡くなってから早くも半年が経とうとしている。この半年、私は何をしてきたんだろう・・・娘を失った悲しみ、守り切れなかった悔しさ、自責の念、もう娘に会えないんだという絶望に飲み込まれまいと、必死にがむしゃらに前を向いて生きてきた。娘のような頑張りっ子に関われる仕事がしたいという目標を掲げ、そのために資格を取ると決めて勉強しながら、少しでも経験をとパートに出て、毎日笑顔で子供たちと接してる。そんな私の姿を見た周囲の人は、すごいね、えらいね、強いね、と言ってくれる。きっと周囲から見た私は、娘の死からすっかり立ち直った強い（薄情な）人。もちろん、全部自分が望んでしていること。周りに心配や迷惑をかけたくない、紗衣の命を無駄にしたくない、紗衣に胸を張れるような生き方をしたい。だから強く前を向いて生きていきたいと、理想の生き方を掲げて、そこに向かって半年間走ってきた。でも、ふと立ち止まって気づく。心の奥にある、辛くて苦しい想い。娘を守れなかった自分が、なぜきれい事を並べて（言い方悪くてすみません）生きていこうとしているのか。もう全てがどうでもよく思えて・・最愛の娘を失ってこんなにも辛いのに、どうしてまだ生きていかなくてはいけないのか・・・。そう思う気持ちは、半年前から何も変わってないんだと。表向きは強がって、前を向いて生きてますなんてふりをしながら、ただ、自分の辛く苦しい気持ちを見て見ぬふりしてるだけ。一度そんな想いに心を占領されたら、もう立ち直れなくなる気がして怖くて、ただ抑え込んでるだけだと。きっとこのまま、この辛い気持ちを無視し続けたら、いつか抑え込んでたものが爆発して、それこそもう戻ってこれなくなってしまう気がする。こんな気持ち、放置していても消えるはずがないし、一生抱えてうまく付き合っていかないといけないから、それならきちんと向き合った方がいいのかな・・・。ただ、その方法が分からなくて、今、精神面がぐちゃぐちゃでそのヒントを得るために、同じような経験をされた方とお話しができる、グリーフケアの会などに入会してみようかな・・・と思ったりする今日この頃。チャージっ子、呼吸器っ子、胃ろうっ子等の繋がりでも実感しましたが、どんなお医者さんの言葉より、胸に刺さるのは経験者の言葉だったので…。そんな今日も、紗衣が笑ってますようにばぁばが、紗衣の着ていたロンパースをリメイクして、骨壷カバーを作ってくれましたかわいいよく似合ってるよ
22Apr
- 社会復帰と気持ちの波
  お久しぶりになってしまいました4月からパートに出始めました紗衣のおかげで人生で初めてできた夢に向かって、小さいけれど、まず1歩。赤ちゃんや小さな子がたくさんいる職場なので、正直最初のうちは紗衣の姿と重ねて苦しくなってしまい、「あ、これは精神的に無理かも」と思いました…が、子供の力はすごいですね。純な笑顔で、そんな沈んだ心も一気に癒してくれますかわいくて仕方がない。本当に子どもは宝物です。そうしてぼちぼち社会復帰はしていますが、気持ちの波はまだまだまだまだあります。紗衣の写真や動画を見て主人と笑い合える日があれば、遺影を見るだけで涙が溢れる日もあり。ブログを読んで頑張りっ子のみんなの近況に微笑む日があれば、一切のSNSをたって友達からのLINEも返せなくなってしまう日もある。ただ、今までは好きでよく見ていた、救命救急のような番組はすっかり見れなくなってしまいました。紗衣の最期の姿を思い出して。ぐーっと息が苦しくなる。めまいがする。救急車の音も、今はできれば聞きたくないですね。そんな、沈んだ日や苦しくなった時は、紗衣がお空でいっぱい笑って、いっぱい走りまわって、いっぱい遊んでいる姿を思い浮かべますそうすると少し気分が楽になり、娘に話しかける余裕がでてきますこうして浮き沈みを繰り返しながらも、紗衣に負けず、強くたくましく生きていきたい。人の痛みにそっと寄り添えるような優しい人になりたいです。※私の母が紗衣の為にいつもハンドメイドしてくれていた、カニューレバンドや人工鼻カバー、呼吸器回路の固定バンドなどを、メルカリで販売するようになりました。オーダーでの販売で、ほぼ生地代と送料だけで販売しています「ばぁばも、紗衣ちゃんに教えてもらった事を無駄にしたくない。同じようにがんばる子たちや、そのお母さん達の力になりたい。」と。また別の記事で紹介させてもらいます
20Feb
- ２つの感情
  娘と会えなくなってまだ1ヶ月と少し。なのに、娘の匂い、ぬくもり、重みなどの感覚がだんだんと薄れていく。それが寂しい。赤ちゃんのあのいい匂い。毎日何回もお腹に顔をうずめてクンクンしてたなぁ。そうすると必ず、こしょばがって爆笑し、次第に笑いすぎてしゃっくりが出てしまう娘あのなんでもない日常が、とても幸せだったなぁ…なんて思い出していると、どうしても涙がぽろぽろと。でもこうして紗衣を想って泣く時間がなくなると、自分の中の紗衣の記憶がこのまま薄まっていってしまうのでは、という怖さもあり。前を向いて笑って生きよう、紗衣に負けないように強く進んでいこう、という気持ち。いつまでも紗衣を想って泣いていたい気持ち。２つの感情の間でもがいています。どっちも本当の気持ちだし、どっちが正解なんてないんでしょうけどね母のお腹の上でうつぶせ練習中の娘とても幸せな重みでした
11Feb
- 無駄にしたくない
  昨日は娘の1回目の月命日でした。あの日から1ヶ月。娘に会えなくなってからまだ1ヶ月しか経ってないんですね。これからもずっと、私が生きている限り、もう二度と娘には会えないのか…と、ふと思うたびに打ちのめされそうになります会いたいです。とっても。ものすごく。でも、悲しんでばかりではダメですね。娘が亡くなってから1ヶ月が経った今、強く思う事は、【紗衣の生きた1年を無駄にしたくない】ということ。娘がいなくなって、また主人と2人の生活になり、自分の時間もできて、まるで娘を妊娠する前に戻ってしまったかのような、そんな毎日。でも、戻りたくはない。"戻る''んじゃダメなんだと。娘がうちに来て、一生懸命生きた1年で私たちに教えてくれた事。それを無駄にしたくない。紗衣の人生を価値あるものにしたい。その為には、残された私たちが1歩も2歩も進まないと。上手く言えませんが、それが私たちの役目なんじゃないかと、そう思っています。そんな思いから、ある資格に挑戦する事に決めました。紗衣のように障がいを抱えながらも頑張る子たちやご家族の、すこーしでも役に立てる自分になりたいそれが、娘が私をお母さんに選んでくれて、私を親にしてくれた事への、恩返しになればいいな。紗衣の死は悲しいことだけど、紗衣と出会えたことはまぎれもなく幸せなことだったからただの｢悲しい経験｣で終わらせたくない。それには私たちが｢これからどう生きるか｣、それが大事なんだと自分に言い聞かせて。無事に合格をここでもご報告できるよう、奮起して取り組みます
31Jan
- 娘にぴったり仏具
  娘が逝ってしまってからまだ１ヶ月も経ってないんですね・・・ただただ、時間が過ぎてゆく毎日です。娘の服やおもちゃ、医療ケア用品、少しは整理しないとなぁと思いながら、どうしても進みません私は娘が産まれるまで派遣社員としてフルタイムＯⅬをしていましたが、娘が１歳になった育休の期限で、とても復帰できる状態ではなかったので退職。あの時は、まさか１ヶ月後に紗衣がいなくなっているなんて、夢にも思ってなかった。なので今は無職。最低限の家事をするだけ。毎日仕事を頑張ってくれている主人になんだか申し訳ない気持ちです。そろそろ何か仕事をした方が気がまぎれるのでしょうか・・今は漠然と、紗衣が教えてくれたこの世界で、病気や障がいと闘う子たちに関わり、こんな私でも役に立てる事をしたいなぁと思ったりもしていますが・・思うだけで止まってしまっています。何か行動しないとな**********先日、紗衣のお仏壇と仏具が揃いました。お仏壇は、楽天でオープン型のものを注文。最近はマンションや狭い部屋でも置ける、こんな小さめの仏壇がたくさん出てきているようです。仏具は、とてもかわいらしいガラス仏具を手作りで制作していらっしゃる、オンラインショップ「Bee-ｓ」さんで購入させていただきました。娘のスペースをどうしてもかわいくしてあげたくて。娘が旅立ってからずっと「かわいい　仏具」などで必死に検索。Bee-sさんのHPにたどり着き、ひとめぼれしましたいろんなデザインがある中で、迷いに迷ってこちらのデザインに決定。色白でぽってりほっぺ、ピンクの服ばかり着ていた紗衣にぴったりの仏具が揃い、大満足ですこちらの店長さんもお嬢さんを生後８ヶ月の時に亡くされ、その事がきっかけでこのお店を始められたそう。我が子の仏具を選ぶなんて悲しすぎる経験でしたが、それでも少しでも娘の周りをかわいくしてあげたい、そんな親心を叶えていただきとても感謝しています。アメブロもされていますのでリンクを貼らせていただきます。本当にありがとうございましたhttps://ameblo.jp/bee-s
30Jan
- じぃじと一緒に
  紗衣のじぃじである私の実父は、私が紗衣を妊娠してすぐ亡くなっています。確か妊娠7週ぐらいで産婦人科にて正常妊娠を確認し、母親に電話で報告。父とは話さなかったのですが、6人目となる孫ができる事を喜んでいたと、後で母から聞きました。それから約2週間後、｢父が倒れて救急搬送された｣と連絡を受け、急いで病院に駆けつけた私を待っていたのは、もう意識もなく人工呼吸器と多量の強心剤で辛うじて命を繋がれている、そんな父の姿…。私たち兄弟が全員揃ってから、静かに父を看取りました。もちろん、悲しかったです。人の命はこんなにも突然終わってしまうものなのか、としばらく呆然としました。でもそれから私の中で、父は紗衣を守ってくれる、頼もしい存在となりました。すべてが順調だと思っていた妊娠中も、臨月で紗衣の心疾患が見つかった時も、産まれてから1年間で5度も受けた手術の度に…お父さん、どうかこの子を守ってあげて。紗衣を助けてあげて。お願い。そう何度も何度も頼んできました。神頼みならぬ、父頼みそして、紗衣が逝ってしまった今もそれは変わらずじぃじ、紗衣が迷わないように手を繋いであげてね。1人で寂しくないように、一緒にいろんな所に連れて行ってあげてね。遊んであげてね。よろしくお願いします紗衣ちゃん、じぃじにはちゃんと会えたかな？そっちにはわんちゃんや猫ちゃんもいっぱいいるでしょ紗衣ちゃんのニコニコ笑顔で、お友達もいっぱいできるよみんなと一緒に元気いっぱい遊んでますように…
28Jan
- 娘の名前
  このブログではずっと“娘”と書いてきましたが、娘の名前は、“さえ”です。　“紗衣”と書きます。由来は？と周りに聞かれるといつも困ってしまうぐらい、フィーリングです。主人の。でも、主人はもちろん、私もこの名前が大好きでした。さえ、さえちゃん、さえぼうちゃん、さえのすけ、さえのじょう、さえの海・・・たくさんたくさん呼んでいました。さえはチャージ症候群からくる重度難聴で、「現状、どんな音も聞こえていない」と言われていましたが、それでも毎日たくさん呼びかけていました。（不思議と何かが伝わるのか、紗衣も呼びかけに反応してくれたりもしていました）そんな大好きな娘の名前。娘が亡くなり、戒名をもらうと難しい名前になってしまうんだろうな・・と寂しく思っていると。ご住職さんから、「法名（戒名）は、お嬢さんのお名前をそのまま使わせていただこうと思います。仏さまの名前でもおかしくないぐらい、いいお名前ですので。」とおっしゃっていただき仏さまの苗字はいただきましたが、名前は今でも紗衣のままです。たったそれだけの事がとても嬉しくて仏さまにお嫁にいったように思えてきたりこんな事言ったら仏さまに失礼なのかも知れないけど；仏さま、その子は私たちの大事な大事なかわいい娘です。娘の紗衣を、よろしくお願いします。さえちゃん、今日も明日もずっと大好き。
22Jan
- たられば
  先日の記事をたくさんの方々に読んでいただいたようで、とても恐縮しています。たくさんの「いいね」も、ありがとうございました。ここ数日、夜眠ろうとすると娘の姿が浮かんできます。それが、元気に笑う娘の姿ではなく、救急搬送される直前から息を引き取るまでの苦しい姿で、振り払おうとしても頭から離れてくれず、次第に私も苦しくなり、落ち着くまで眠ることができません。それと同時に、しても仕方のない後悔が浮かんできてしまう。どうしてあの時、外来だけで済まさず入院させてほしいと言わなかったのか。あの夜、様子を見ず救急で病院に行っていれば娘を助けることができたのではないか。あの朝、もっと早く救急車を呼んでいれば娘を失わずに済んだのではないか。もしあの時こうしていたら・・・あの時点でこうできていれば・・・考えだしたらキリがない、「たられば」。そんな事を言っても娘が帰ってくるわけでもない。あの時に戻れるわけでもない。自分を苦しめるだけで何にもならない。娘はそんな事を望んでいない。全部、頭ではわかっているんです。だから、そんな思いは押し殺して、娘に負けないぐらい強く、明るく笑って全力で生きていこう。そう思っているのに、ふと、そんな後悔が押し寄せてくるんです・・・どうしたものか・・・困ったなぁ。**********昨日、メルカリで購入したデジタルフォトフレームが届いたので、今日は娘が産まれてから撮りだめしていた写真をずーっとスライドショーで流しています。いつ見ても娘のいろんなかわいい写真が映し出されていて、少し家が明るくなったような気がします。今日もありがとうね
18Jan
- 寂しさ
  娘が逝ってしまってから1週間。葬儀や役所への手続きもひと段落し、主人も仕事へ行くようになり、家で1人過ごしています。今までは、呼吸器を着けた娘とほぼ24時間一緒だった。元気でやんちゃで手先が器用になってきていた娘は、よく呼吸器の回路(ジャバラの管)をおもちゃにして遊んだり、カニューレバンドと首の隙間に手を入れて外そうとしたり、注入中はもれなく胃ろうチューブを引っ張って離さなかったり。本当にひと時も目が離せなかった。娘を動かすには呼吸器も一緒に動く必要があり、頻繁には移動できなかったので、昼間はほぼ同じ場所で、娘とおもちゃで遊んだり絵本を読んだり、テレビを見たりで過ごしてた。寝ている間も、呼吸器のシューシューという呼吸音を聞いて眠りの深さを確認したり、吸引が必要か判断したり、ふいに寝返って首元を圧迫しないか心配したり。そんな娘一色の毎日から、急に1人になると。ただ、寂しい。娘を失ってから辛い、悲しい、悔しい……いろんな感情があるけど。1番は、すごく、すごく寂しい。会いたいなー。ぷにぷにほっぺにスリスリしたいよー。そっちの世界は楽しいかな？？呼吸器なんてもういらないね。お口から好きなもの食べれてるかな。いっぱい走り回って遊ぶんよー
14Jan
- あまりにも突然に…
  1月10日、娘が逝去しました。9日の朝に救急搬送され、翌日の昼に息を引き取りました。昨日葬儀を終え、小さな壺に入った娘と自宅に帰り、なんだか全てが夢のようです。1年間という短すぎる生涯でしたが、とてもとても濃い人生を娘は生き抜きました。この1年で娘は、大切な事をたくさん教えてくれました。私たち夫婦、周りの家族を強くしてくれました。産まれてから亡くなるまで、私は娘のことを尊敬しっぱなしでした。笑顔のかわいい、頑張り屋さんの強い娘。産まれてきてくれて、ありがとう。
30Dec
- 1歳を迎えて
  かなりご無沙汰になってしまいましたが…娘はファロー四徴症の術後、ちょうど3週間で無事退院し、元気に在宅生活を過ごせていますそして先日12月28日、1歳の誕生日を迎えることができました誕生日当日の朝、娘の寝顔を見ながらこの濃かった1年を振り返り、よくここまで頑張って大きくなってくれたなぁと、1人感傷に浸りましたこの1年は私たち夫婦にとっても、とても大きな転機となった1年。結婚当初に思い描いていた将来像とはまるで違った世界に突然飛び込み、1年が経った今。もちろん不安や心配はつきませんが、家族3人、意外と笑いがつきない毎日を過ごせています周りの方々の支えや、娘の頑張りに感謝しつつ、私たち夫婦も少しは強くなれたかなと、自分たちの頑張りもこっそり讃え合いました笑間もなく迎える2019年、年明けすぐに娘の補聴器デビューを控えています。(後日、別記事で詳しく書けたらと思います。)あとは養育にも通い始めたいし、胃ろうからのミキサー食も進めていきたい。暖かくなったら、お花見や水族園などいろんな所へおでかけしたい。娘と一緒にしたい事がたくさんありますそんな忙しくも笑顔溢れる1年を、家族みんなで一生懸命過ごせますように1年後の今頃、2歳になった娘はどんな子になっているんだろう…その姿を楽しみに、これからまた1年、1日1日を大切に過ごしていきたいですみなさま、良いお年をお迎えください
19Nov
- 根治手術から2週間
  11月5日に娘がファロー四徴症の根治手術を受けてから今日で2週間。術後10日目で集中治療室を卒業、一般病棟へ戻ってこれました術後7日目ぐらいから少しずつ笑顔が出てくるようになり、今では片腕の点滴のロックラインを振り回し、にこにこ元気に遊んでいますただ、頻脈性の不整脈がたまーーに、ほんの少しの時間(2,3秒ほど)現れる事があり、今は脈を整える内服を始めて様子を見ている状態。この内服が効いて落ち着きますように…娘が回復してきて元気に遊ぶ姿を見て、やっと、｢あぁー根治手術が終わったんだなぁ｣と実感してきました娘を妊娠中、臨月に入ってすぐに見つかったファロー四徴症。少なくとも1歳前後で手術が必要と言われた時のショックはものすごく大きかったでもそこから、この根治手術を受けることがある意味、私たち家族の目標になっていた。結局、娘は産まれてから他にもいろんな病気が見つかり、チャージ症候群と診断され、根治手術までにいろんな手術が必要で。根治手術がまた遠い目標のように感じた時期もあった風邪や尿路感染で2度の延期でさらに遠くなってたその手術が、今やっと終わった我が家にとってはものすごく大きな1歩まだまだいろんな病気や障害のある娘、不安や心配は尽きないけれど、とりあえず、やっとひと段落1番の気がかりの心臓が落ち着いたので、気にはなっていたけど後回しにしていた、聴力や視力、泌尿器、脳波などの検査や治療を進めていただこうと思いますやっとここからまた、前に進める
12Nov
- ファロー四徴症根治手術
  11月5日、娘は無事にファロー四徴症の根治手術を受けることができました。朝9時に手術室に入り、手術終了の連絡を受けたのが19時。約10時間の手術でした。術後数日は長時間の手術のストレスからか、頻脈発作を起こして心拍数が300近くになり、電気ショックを受けるなど、とても不安で心配な日々でしたしかし、1日1日確実に回復してくれる娘。口からの挿管がいつもの気切カニューレに戻り、胸のドレーンが抜け、首からの点滴が抜け、おしっこの管が抜け、ミルクが少しずつ再開して便が出るようになり今日は呼吸器が病院の高性能呼吸器からいつものトリロジーに戻りました今は、鎮静も少なくなって起きている時間が長くなった中で、手足が拘束され自由に動けないストレスと闘っていますいつもの寝返りコロコロ、両足を手で持ってユラユラ、おもちゃを手で持ってカミカミが出来ないので、足をバッタバタさせながら怒る娘母はおしゃぶりをくわえさせ、絵本を読み、頭を撫でる事しかできないけど、少しでも娘の気が紛れストレスが減るように奮闘しています早く点滴が全部取れ、自由に遊べるようになりますように。娘に笑顔が戻りますように娘へここまでよくがんばったね。ほんとによくがんばってる。偉いよ。強い！我が子ながら尊敬しかないです。頑張ってくれてありがとう。もう少し、一緒にがんばろうね。

前ページ
次ページ