5月はハンチントン病啓発月間 | ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

気が付いたら新年度も1ヵ月が過ぎました。

 

よく、人生の諸先輩方がお話しされていた『歳を取ると一年が早い』と言う言葉。

 

そんな馬鹿な笑い泣きと思いながら聞いていましたが、別の意味でそんな馬鹿なえーんと思いながら日々の速さを実感しています。

 

 

毎年5月は『ハンチントン病(以下、HD)啓発月間』になっています。

 

私の認識では、国際HD協会が始めたのがきっかけだと思います。

 

しかし、日本を始めとしたアジア圏ではまだまだ情報発信をされる方が少なく、SNSなどで声を上げられているのを見かけると嬉しくて椅子から飛び上がってしまう程です。

 

単にHDに苦しんでいる方が少ないと言う理由とは別に、HDが持つ複雑な事情が絡みあっているのは良く解ります。

 

私たちも、子供や横並びの親類縁者が多ければ情報発信をする事を説明する事は難しかったでしょうし、かなりの確率で諦めていたと思います。

 

それぞれが出来る事を出来る範囲・責任を持てる範囲でやれれば良いと思います。

 

 

そんなHD啓発月間2024ですが、も、も、、もちろん一年掛けてネタをし、こ、、、んでいるのかなぁ????

 

ねぇ??

 

・・・楽しい情報発信をしたいと思います昇天。。

 


かわいい

 


心の声

・昨日までお正月だったんじゃないかな?カレンダーが間違ってる??

 

・昨日、衣替えをした。妻の服も夏用に変えた。