おはようございます。
ミリーです。





私の病気はいったい何なのか!?
診断されて認定されている病気の1つ、
強直性脊椎炎については診断がつきました。
そこまでの診断のお話はこちらから下矢印下矢印




そして、とても良く似ていた他の3つの病気を言われました。



私の症状は1つの病気ではなく、

複数の病気だと言うお話でしたびっくり

だから複雑な症状があって、

本人でも本当にこの病気なのかとリハビリが進むと考えることがあったのだと思われます。



遠くの大学病院の整形外科の先生は、
ポンポンポンポンと病名を言われました。
私、想定外の病名でついていけず、、、アセアセ
初めて聞く病名をあの会話のスピードで言われると大変でした爆笑
もしかしたら間違っているかもしれなくて、
書くことを憚られています。
若年性の病名を2つ言われたけれど、
今更なんだけどなぁ〜!!
若年性とついただけで、
私の頭は聞いても仕方ないと拒否して深く聞きたいとは考えませんでしたタラー
頭の回転が早くて、
整形外科の主治医と同じテンポの先生でした。


整形外科の先生だったから、
治療がない病気に関しては言われたのは2つでした。
「痛み止めを使ってもダメなら、手術しかない。」と。
私は確認しました。
「理学療法などのリハビリも有効ですよね!?
リハビリに力を入れてない急性期の大学病院だから、
先生の口からは【リハビリ】は出てこなかったんです。
でも、大きくうなづかれてリハビリもと付け加えられました音符
こう言う柔軟なところも手術をする整形外科医らしいです。
何かが起きても柔軟に対応するから、
養われるのかなと思います。


私が言われた2つの若年性の病名ですが、
たぶんこの2つです。
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/JP/info/6/%E8%8B%A5%E5%B9%B4%E6%80%A7%E8%84%8A%E6%A4%8E%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E-%E4%BB%98%E7%9D%80%E9%83%A8%E9%96%A2%E9%80%A3%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E(SpA-ERA)



https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/JP/info/2/%E8%8B%A5%E5%B9%B4%E6%80%A7%E7%89%B9%E7%99%BA%E6%80%A7%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E


このどちらであっても、

もう私は16歳以下ではないからどうしようもないところだと思っています。

だから、この2つについては踏み込んだ深い説明はありませんでした。

私も若年性とついただけで、

聞いても仕方のないことと一瞬で考えました。




むしろ、

問題はこちらの方ではないかと思っています。

私は小学生から身体が柔らかくて、

前屈も後屈(ブリッジなど)も得意でした。

膝の手術をする40歳少し前まで、

良くブリッジはしていました。

それも関係あるのかな!?

https://www.rakuwa.or.jp/clinic/marutareha/reha_shikkan/youtsui_bunri.html#:~:text=%E8%85%B0%E6%A4%8E%E5%88%86%E9%9B%A2%E7%97%87%E3%81%A8%E3%81%AF,%E3%81%93%E3%81%A8%E3%81%A7%E7%99%BA%E7%97%87%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82


腰椎分離症!?

これが腰背部痛の原因だと言われたけど、

良くわかりません。

整形外科でも脊椎の専門医にも指摘されなかった。

腰の骨のことは『年齢的に潰れて来てます。』と、

言われました。

だから身長が低くなってきたんだと、

先生と一緒に笑いましたから爆笑

年齢には勝てませんからね。



あのレントゲンでこの診断?



わからないので、

次回の診察は先過ぎるので予約入れるしかないかなと悩んでいます。

今更だし、痛いとか急ぐ理由も必要もないから、

待ちましょうかねぇ〜爆笑



次は膠原病内科か皮膚科で聞いてみましょう。

【皮膚科でこの病名を言われたことないか⁉️】と聞かれましたびっくり

「1回も言われたことない⁉️」と。

「整形外科?リウマチ科?

と聞く私に、

「皮膚科」と答えられました。

2つの若年性の病気とも皮膚の症状の乾癬がありました!!

皮膚科は診察を早めにして教授に聞いた方が良いかな?と悩んでます。



若年性脊椎関節炎も、

若年性特発性関節炎も皮膚の乾癬が関係しているようですから。



確かに16歳以下で全て起きています。

これもね、今となってはのことなんですタラー

母は仕事しか興味がなく、

私達子供は祖母に育てられてましたから。

母親が愛情を持って子供を見ていたら、

他の兄弟とは違うことに気がついたかもしれませんね。

親の役目って大切なのかもしれません。

半世紀近く前のことです。



今さら、、、と思ってしまいます。



転院した病院で相談と言うか、

結果をお話してきます。

それで何か変わることがあるのか!?

それは私にはわかりません。



もうね、おばあちゃんになってる年齢ですもの。

若年性の病気だったのかもしれませんが、

それを今診断出来るのですか?と聞きたいです。



私の症状に1番近い病名が強直性脊椎炎でした。

病名は今もうやむや!?

それとも確定診断されたと言うことなのか!?



正直、どれもこのレミケード点滴へと繋がることはわかりました。

方向性としては間違ってなかったことと、

きちんとリハビリが継続出来ていたから、、、

私はひとりで出来ることが増えたのが事実ですルンルン




あの大学病院でレミケード点滴をファーストバイオに選択されたことだけは、

とても正しかったのだと思います。