おはようございます。
ミリーです。
金曜日に紹介状とCDと請求書が届きました。
医事課の室長さんから聞いていましたが、
紹介状の宛先にはご丁寧にわざわざとセカンドオピニオンと宛先の医師の名前の前に書かれていました
この紹介状の内容はわかりませんが、
封筒も厚いんですよ。
何が書いてあるのか
知りたくなりますね。
医事課の室長さんも紹介状の内容をご覧になったのではなく、
教授から医事課に届いた紹介状を見て驚いたんですね
診察のための紹介状を依頼していた私に慌ててご連絡下さったようです。
セカンドオピニオンとなれば、
医療保険は使えず自費扱いです。
『診察は５分で終わるかもしれませんが、
セカンドオピニオンとなれば自費扱いになりますが、しっかり話は聞くことが出来ると思います。』と。
それを室長さんは仰ってました。
それと、
セカンドオピニオンと判断するかはその病院によって判断されると教えて下さった。
知らなかったら、
セカンドオピニオンしか受けられないのかと私はがっかりしていたと思います。
室長さんには本当に感謝です。
訪問看護師さんに連絡をして、
確認しました。
私は診察を受けて診断をして欲しい
これはセカンドオピニオンではないですよね
と。
と。セカンドオピニオンの場合、
診断だけして紹介状を書いた病院へと戻されるとホームページに書いてありました
私は総合病院へと転院しているので、
とてもややこしいことになりますね。
看護師さんも、
「ミリーさんの考え方であっています。」と。
私はきちんと電話で予約する時に、
このことをきちんと伝えて診察を受けて診断をして欲しいことを伝えます。
訪問看護師さんも、
セカンドオピニオンを希望してないことを伝えて予約を取るようにと仰ってました。
私が求めているのは、
脊椎関節炎がきちんと診られると強直性脊椎炎のホームページにも出てた亡くなられた教授の診断とは別に、
同じくそこに名前を連ねている医師の診断を受けたいのです。
紹介状の宛名にわざわざセカンドオピニオンと入れた鶏ガラ教授。
なんて意地が悪い嫌がらせをするんだろうって思いました
これは鶏ガラ教授の言っている正しい医療行為なのだろうか
私は何も悪くない。
ただ病気になってこの大学病院へと紹介されてしまっただけ。
ここまでされるとおかしくなって、
笑ってしまいました
紹介状を書いて貰うだけなのに、
ここまで患者の意思を踏みにじるって本当に最悪⤵️ですね
乾癬性関節炎と診断された２０１６年。
強直性脊椎炎と診断された２０１９年。
病名がわかって喜び、
新しい治療を知り泣きました。
そしてその治療の副作用に怯えて、
高額な医療費に絶望しました。
高額な治療は私の生活を激変してくれました
この時よりも私はずっと良くなりました。
１０m歩けなかったし、
朝は強張りが数時間続き動けなかった。
立っているのも座るも辛かった。
足は開かなくて首は回らず空も見上げられなかった。
手は箸が口まで運べず、
両手は上に上がらなかった。
雑巾も絞れず、文字も書くことが大変だった。
身体は前屈も後屈も出来なくなって、
床に落とした紙は拾えなかった。
トイレもお風呂も洗顔も着替えも、
家事も買い物も娘の学校に行くこともとても大変でした。
そして何より呼吸が浅くていつも息が苦しかった。
痛くて痛くて眠れなかった。
皮膚は乾癬で酷かった。
家中身体から落ちる皮膚の皮が落ちていました
それを劇的に変えてくれたのが、
免疫抑制剤と生物学的製剤でした
今はかなり出来ることが増えました。
痛みもかなりマシになり、我慢出来るほどに変わりました
診断からかなり時間は経って、
毎日毎日ストレッチして筋トレしてリハビリを必死に続けて来ました。
少しでも人間らしく生きられるように
今の私の身体でわかることを知りたいです。
どんなに辛い時でも、
どんなに絶望してしまう時でも、
どんなに嫌になって混乱している時でも、
それでも必ず朝は来て、
明日が来るんですよね
今朝はきのうとは変わって良い天気です。
気温も３０℃近くなるそうです。
毎日激しく変わる寒暖差に、
気持ちも身体も揺さぶられています
結局、追い出されてしまった主治医が仰っていた大学病院のその先生の診察を受けることになりました。
そしてレミケード点滴は近くの総合病院で受けられます。
はじめに遠い大学病院へと転院していたら、
レミケード点滴を継続するのはとても大変でした
こうなるように動いていたのかなと今は思っています。
私はやはり運が良かったのだと思います
まだまだ緊張は続きますが、
きちんとした診断を受けるチャンスを再び手にしました。
同じ脊椎関節炎学会の理事である遠くの大学病院の教授に辿り着きました。
今回は私が希望して、診断を受けます。
今までは偶然から良くわからないまま、
診断されて治療へと進んできました。
とても混乱した数ヶ月を過ごしています。
今までの私の中にあった疑問が溢れ出しています。
２つの膠原病があるからなのかなと自分で考えていたことがたくさんあります。
と自分で考えていたことがたくさんあります。少しでもわからないことが減ると嬉しいです
病名によって治療の選択肢が変わってきますから、
とても大切だと思っています。
大雨の中、
届いた紹介状。
雨男のゴリさんも心配していたかな
月曜日はリハビリが終わってから、
ひと息ついて予約の電話をかけます。
月曜日だから繋がらないかなぁ〜
セカンドオピニオンの場合と診察の場合ではかける番号が違います。
室長さんが２つとも連絡先を準備して届けて下さいました。
室長さんの人柄溢れる書類にとても感謝しています。
次に進めることになりました。