がまた出ました
」と教えて貰いました。
ジョイナーさんがミリーさんはこれ
なんじゃないの
と教えてくれました。
読んでびっくり
乾癬性関節炎と強直性脊椎炎があるから、
これだとは思ってませんでした。
整形外科の主治医達もこれを考えたのかもしれないけど、
乾癬性関節炎でも強直性脊椎炎でも特に強直性脊椎炎では股関節が人工股関節になることが多いから、
この病気の影響や喘息でステロイドの大量投与があったことも可能性はありました。
よく見つけたなぁ〜と思いました。
コンタクトが乾いて外れてしまうほどの異常な目の渇きがあったり、
レミケードを点滴するとお肉やカレーやキムチが食べられるようになることなどなど､､､
怪しい病気はあるんです。
でもね、
強直性脊椎炎の難病手帳の更新もとても大変でした。
私の場合は毎年大量のレントゲン写真の撮影が必要でした
今は生物学的製剤と免疫抑制剤のおかげでかなりレントゲン撮影も楽になりました。
6人がかりで押さえつけられて、
プルプル震えながら２時間半かかっていたんです。
レントゲンの台はとても硬くて痛かったぁ〜
これを毎年､､､。
失敗も含めて１２０枚以上撮られることを考えるだけで、
苦痛でした。
しかもあの大学病院はレントゲン撮影が下手だと豪語していました
もしかしたら白黒つけるために、
診断を受けると色々出てきてしまうのかもしれないと思っています。
それがちょっと面倒だと思っている私がいるんです。
追い出されてしまった主治医も
「あの〇〇の整形外科チームのいる大学病院へ転院するのが1番だよ。」
と言われてました。
出来たら知りたくないこともちょっとありました。
全て炙り出されると面倒くさいことになりそうだと思っていたんです
手帳とかはとても有難いことです。
でもその更新の書類を自分でいつまで書けるのだろうとか、
考えてしまう年齢になってしまいました。
私は死にたくなる痛みから何とか人間らしく生きられたらそれで良かったんです。
ひとりでも生活出来る身体があったら、
他の不具合は目をつぶれたんです。
他の病気がわかるたびに、
自分の貰った身体がポンコツだと知ることが嫌でした。
クビにしたケアマネさんに言われたけど、
【お気の毒】ではないと思っていたから。
人がどう見ていようと、
私は幸せだと思って生きていたから。
蓋をしたかったことを全て明らかに出来るかはわからないけど、
病名をきちんと確認したい
と思いました。
接骨院の院長先生に、
教えて貰った特発性大腿骨頭壊死症の話をしました。
院長先生は、
「すごいなぁ、その友達。まさにこれだよ。」
と言われました
乾癬性関節炎ではこういう壊れ方をしないんです、たぶん。
ほとんどいないからわからないけど。
だけど強直性脊椎炎があるから、
そうだったのかなぁ〜と私は思ってました。
各主治医もとても驚いて私のレントゲン写真を診ていました。
私に何が起こっていても、
年齢を考えると残りの人生は限られています。
痛くて眠れないほどの痛みはもう嫌です。
痛みが完全になくなることは、
私の場合は進行してしまっているのでもうありません
痛みはあるけれど、
リハビリを続けながら出来ることを増やしていく。
これで私は今は満足しているんです。
多くを望んでも叶わない。
叶わないことではなく、
頑張れば叶うことを１つずつ叶えて、
笑って小さな幸せを大切にして生きて行こうと思っているんです。
私が若かった頃は今の治療はなかったから、
それを悔やんでも悲しくて悔しい思いしか残らないですもの。
私の病気に対する生き方はアラカンのおばちゃんの生き方です。
若い世代の人は、
病気を知ったことで臆病にならないで欲しい
関節破壊が起きてなければ、
どんなに痛くても普通に仕事して勉強して工夫をして生きていけるんですから
健康な人とは違って無理をしたら、
痛い思いをしてしまいます。
でも、それが出来たらやり遂げたら幸せ感じませんか
出来るんですよ。
ちょっとだけ無理したら。
そんな時も平気な顔をしないで、
ちょっと大変だったことを周囲の人にきちんと伝えて下さいね。
わかってくれる、助けてくれる人は必ずいますから。
そしてあなたを必要としている場所が必ずあります。
一生懸命生きてる人を馬鹿にする人ばかりではありません。
ひとりで抱え込まないことを、
私はこのブログでブロ友さん達から教えて貰いました。
ゴリさんも言っていたんだけど、
私はその時素直に聞けなかったんです
意地をはらなきゃならない時もある
だけど意地をはり続けるのはとても辛いですよね
若い時は特にそうでした。
明日から大学病院の連絡は待ちます。
鶏ガラ教授が転院先の紹介状に聞いてないことを書いていたので、
転院先からは紹介状が貰えないことがわかりました。
紹介状を書くのを検討していると聞いています。
検討しないと紹介状が書けない理由、
知りたくなりました
何かおかしいよね
本人から連絡があれば書くと総合病院の文書係さんには言ったそうです。
診断を仰ぐ予定の医師は遠い大学病院の整形外科チームの教授なので、
すぐには予約が取れないと思います。
紹介状がなくても初診料を支払って、
遠いけど行ってくる覚悟が出来ました。
何回かは通院が必要だと思います。
先週はあの大学病院とまた関わらなくてはならないのか
そう思ったら、
とても気が重くなり痛む身体が恨めしくなりました。
左の口角がまた先週切れました
この4ヶ月で何回も切れた口角。
口角切れてると、歯科医院でも痛くて大変でした。
レントゲンを次に変更して貰ったけど、
また歯科の前日に口角が切れました
歯科医院の治療は本当困っています。
ストレスに弱い私がとても残念で嫌いになります。