おはようございます。
ミリーです。
出来ていたことが、
ある日突然出来なくなったことありますか
寄り添うって簡単に言うけど、
とっても難しいこと。
本人にしかわからない苦しみもある。
寄り添いたい
と思っても、
と思っても、寄り添えないこともたくさんあります。
かけてくれた言葉を不快に思ったり、
悲しくなったり、
傷つくこともあると思います。
それでも、ひとりではないのだと言うことが
私には大きな支えとなり力をくれました。
飲んでいる薬も違うし、
病院も主治医も違う。
住んでいるところも違う。
病気の進行や病態だって違う。
身体だけじゃなくて心も弱ってしまっていることもある。
家族がいるか、いないか､､､
生活環境だって違う。
少し前まで出来ていたことが出来なくなってしまうと、
とてもショックなんです
上手に甘えられる人や、
助けて下さる人に恵まれている人ばかりではないです。
どうしても無理なことは、
お金を支払いお仕事をして頂いています。
私がちょっと頑張ったら出来ることを日々の目標にしています。
２０１５年には出来なかったスクワット。
運動している人のスクワットではないけれど、
出来るようになりました。
ストレスで身体の過緊張が続いて、
フラつきはまだ続いていますが捕まればスクワットも出来ています。
スーパーの買い物もひとりでは出来ませんでした
いつもゴリさんと一緒だから、
仲良し夫婦だと勘違いされることも多かったです
認めたくなかったけれど、
私はひとりでは出来ないことがたくさんありました。
転院先の膠原病内科の予約を取って貰えました
私、診察室で診て下さると言ってくれた先生のお顔を見たら泣いてしまいそうです
ゴリさんが亡くなって、
バランスを崩していた身体が心を除いて整いつつありました。
何とかひとりで生きて行ける
生活環境を少しずつ整えながらひとりで自立する準備をしていました。
ひとりでも生きて行けると感じてリハビリしていました。
去年の5月、
リウマチ膠原病科の主治医が教授戦に負けました。
１年間ずっと不安な中にいたんです。
レミケード点滴は秋には8年目になります。
きちんと効果が出ています。
これが、薬価が高いレミケード点滴を
「あなたには必要ない。」と鶏ガラ教授には言われました。
「他に必要な人の為にレミケードはあるんです。」と。
とてもショックでした。
レミケード点滴の効果がきちんと私にはあるのに、
他の人のための点滴だ
そう、２日の日に言われています。
どのような紹介状となっているのか
とても不安です。
その紹介状を読んで、
どう診断されるのか私にはわかりません。
少なくても効果があるであろう製剤は３つ。
私もそうだろうとわかっていたことを、
鶏ガラ教授からTNFαしか効果はないと断言して貰っています
と断言して貰っていますこれはこんな形だけど、
聞けて良かったと思っています。
来週は大学病院での最後のレミケード点滴をして来ます。
アスペルガー先生にここでの最後の診察をして貰うなんて、
不思議な巡り合わせです
8週間後にレミケード点滴が転院先で、
継続出来るのか
これはまだわかりません。
でも、鶏ガラ教授に言われました。
「ショック死するかもしれないけど、バイオシミラーならALSの病院で私が善処します。」
これだけは、絶対に嫌です
ショック死が怖いのではなく、
この鶏ガラ教授に頭を下げて善処
して貰うことが嫌なんです。
して貰うことが嫌なんです。善処しますと言われました。
責任を持ってレミケード点滴を継続しますではなく、
ショック死するかもしれないけど、
バイオシミラーをと言われています
逆紹介は悪いことではないです。
それは私も理解しています。
受け皿の病院がない患者をどこに逆紹介するんでしょう
月曜日に転院した内科では、
「この状態で､､､。」と絶句されました。
安定してないと言う医師の驚きに、
逆に私は安心しました。
安定していたら、
近くの病院に全ての科を集めたいとずっと訪看さんやケアマネさんに話をしていたからです。
レミケード点滴からバイオシミラーに変わっても、
私にもあうかもしれません。
あえば、薬価が安くなります。
難病手帳が更新がされなければ、
それも治療継続する上で大切になります。
どちらにしても、
様々な心配はあります。
でもね、それもやってみないとわからないことなんです。
「レミケードだって、年間数人亡くなっているよね。あなたは知ってるでしょう」
」「肉を切らせて、骨を断つ薬だからね。」
整形外科の主治医は仰った。
「バイオシミラーになれば、あなたに全くあわず効き目がないかもしれない。」
これを私を受け入れて下さる膠原病内科の主治医が、
どんな判断をするか､､､なんです
泣いてしまうかもしれないけど、
私はこのまま寝たきりになりたくないんです。
そのことをどう話をしたら良いのか
頭の中でグルグル
しているんです
しているんです生物学的製剤でも、
他の注射剤であったらこんなに迷いませんでした。
こんなに怖い思い、不安にはなりませんでした。
レミケード点滴とは、
そう言う製剤なのです。
良くわかっているから、怖いだけです。
転院に関して私に出来ることは、
これで全部やったのかな
他に何か出来ることがあるのかな。
やっと手に入れた人間らしく生きられる身体。
この痛い身体に閉じ込められたくないです。
とっても大きなストレスを抱えています。
目が覚めたら夢であって欲しいと何回も思いました。
残念ながらこれが現実。
これって本当なのって3月２９日までは半信半疑でした。
って3月２９日までは半信半疑でした。新たに治療を始める皆さんへ。
もし、レミケード点滴またはバイオシミラーを提案された場合、
転院はとても危険です
リウマチ以外の膠原病では受け入れ先が見つかり難いです。
そのことは導入時には全く説明ありません
知っておいて欲しいです。
ご本人の都合ではなく、
病院の都合ならきちんと転院先を病院が探すのが当たり前（義務または常識）だと言うことも
知っておいて欲しいです
診察室でアラカンの私がいきなり泣いてしまったら、
色んな意味でドキドキしています
何を話したら良いのでしょうね。
先ずは、ご挨拶とお礼かなぁ〜