おはようございます。
ミリーです。
まさか､､､と主治医や医療関係者のスタッフ全員から言われていました。
私の【予期不安】の１つであればそれはそれで良いかなと。
肌で感じていた大学病院の対応。
周りの医療関係者の方がきっと私より驚いていると思います。
私の管轄の保健所に問い合わせをしました。
それが木曜日でした。
新しい転院先の〇〇大学病院も認定施設なので、
「難病手帳の更新手続きをして下さい。」とのことでした。
金曜日の室長の話で、
病院が変わるのでまた保健所への問い合わせが必要になりますね。
診断書を書かないと言われたことなどは、
大学病院の管轄の保健所へ連絡をして欲しいと言われました。
「難病手帳は更新の手続きを転院先でして下さい。」
と保健所からは言われました。
今は転院のことで、
通院ラッシュが続きます。
それが終わってからで良いから、
聞き取りをしたいそうです。
私以外にも同じ転院で困っている患者さんはたくさんいます
どの患者さんもまさか､､､が起きたはず。
元気になって地元のクリニックへ戻れるのはとても嬉しいことですから。
病院がバラバラだと連携がとれませんね。
この大学病院で連携が取れていたのか
それは良くわかりません。
同じ電子カルテを診ることが出来るから、
少しはあったと思いたい､､､ところです
骨頭壊死がわかった時も、
リウマチ膠原病科も皮膚科も内科も主治医達が5ヶ月前に撮影したレントゲンをそれぞれ食い入るように診ていたことが忘れられません
ここでもまさか､､､が起こりました。
これを見つけるきっかけは、
総合病院の理学療法士さんの言葉でした。
「ミリーさんの股関節のレントゲンを確認しておきたい。」と。
まさか､､､って、思ってました。
でも人工関節のこと知りたくて確認していたんです。
私にはいつか必要になるかもしれないから。
乾癬の患者会で関節にも詳しい皮膚科のサポート医師に、
質問していたんです。
２０１９年の５月に、
「関節のことわかりますか もし、人工関節になっても手術しても大丈夫なのでしょうか
」と。
もし、人工関節になっても手術しても大丈夫なのでしょうか」と。「少ないけれど、います。大丈夫です。」
ハッキリと言い切って下さったので、
私は信じました。
医師に対する信頼だけです。
これを悩みに悩んで個人的に質問していました。
左膝がとても悪かったからです。
この時、すでに骨頭壊死がわからないまま進行していたんです
いつかは左膝は人工関節になる日が来ると言われてました。
私がこの後、
あっという間に何ともなかったはずの左の股関節が骨頭壊死しました。
すぐに決断して人工股関節の手術をしました。
あまりにも迷いがないとブロ友さんから驚かれました。
患者会で関節のこともわかる信頼している皮膚科医に、
人工関節のことを質問して聞いていたこと。
整形外科の主治医を信頼していたこと。
わかったその場で、
決断が出来たのはそれが理由でした。
まさか､､､に備えて知りたいことを聞いていました。
長く悩んでいた乾癬性関節炎のブロ友さんも、
強直性脊椎炎の申請をして認定を受けました。
そして私の手術から半年後に人工股関節の手術をされました。
私はレミケード点滴をしていたので、
ちょっと大変でした。
当時の主治医だった亡くなられた教授と別の病院の整形外科の主治医も連絡を取り合って下さいました。
私も大学病院と総合病院を行ったり来たりと大変でした。
骨頭壊死して痛い脚を引きずってましたからね
手術までの間はもっと壊してしまったらいけないと、
とても不安でした。
まさか､､､ってあるんですよ
私はいつもそう思っています。
全身の痛みがあるし、
あちこち関節や骨に問題があるからめちゃくちゃ痛みに強い
痛みに強いと言うことは、
異変はわかるんだけど我慢出来てしまうと言うこと。
デイケアに行って、
スワイショウをして強直した脊椎の胸椎の部分１１番目
４月に整形外科の主治医に何番目か教えて貰いました
強直した骨が簡単に骨折したのが２０２２年の６月でした。
この脊椎の２ヶ所あると言われている強直は、
強直性脊椎炎ではないのか
私には良くわかりません。
胸椎の骨折は折れ方が悪かったら、
そのまま大変なことになっていたかもしれないと聞いていました。
整形外科では踏み込んで聞いてきました。
骨盤に近い場所よりも、
胸椎の方が危険なのだと言われました。
「すごく痛いってこと」
」「痛いんじゃなくて、そのまま動かなくなる。」
歩けないのではなく、
動けなくなると言うことでした
折れたから3ヶ月くらい痛かったけど、
私、やはり運が良かったんだ
リウマチ膠原病科の主治医が、
慌ててレントゲンを撮った理由がやっと理解しました
【取り返しのつかないことにならなくて、良かった。】
とリウマチ膠原病科の主治医が言っていた理由も良くわかりました。
リハビリスタッフがいても起きたことです。
大事には至らなかったのですが、
脊椎のリハビリはとても慎重にする必要があることがわかりました。
強直して出来た骨は、
本来はそこにはない骨です。
その骨が出来てしまったことで、
脊椎の可動域が制限されていました。
骨折したことで、
可動域が広がり出来る動きが増えました
これもまさか､､､の１つです
脊椎に痛みのある場合、
簡単だと思われるラジオ体操も注意が必要ですね。
出来ないからと無理して身体を動かしていたら、
これも危なかったかなぁ〜
ストレッチは毎日やる方が良い。
でも、筋トレは筋肉痛が治ったらやる。
休む日と運動する日が必要ですね。
毎日同じ筋肉に負荷をかけると、
痛みが出たり壊してしまうことがあります。
膝の手術をした時に、
良くなりたくてリハビリの運動をやり過ぎて悪化させました
めちゃめちゃ主治医から怒られました
それが２３年前です。
整形外科の主治医を信頼している理由の１つです。
私の性格もきちんと知っていて、
釘をさすことも忘れませんから
リハビリとは何か
やるべきこと、
やってはいけないこと、
休むことなどなどたくさん学んで退院しました。
毎日これだけやってるから良くなるか
それは間違いです。
私がエルゴメーターを買わない理由。
家にあると乗ってしまうから
ただ、それだけです。
ストレッチは気持ち良くなるくらいまでやります。
1日に何回もやって良いものが多いですね。
これも確認してやっています。
痛みが全身にいつもあるし、
痛くなったらやめることが出来ないからです