おはようございます。
ミリーです。
お天気が良くて気持ちの良い朝です。
2月2日から5月2日までの3ヶ月間。
教授が教授戦に負けてしまった私の主治医に言い放った言葉や、
仕打ちを考えて私に何を画策しているのか
その中で最も私にダメージを与えることは何か
全ての病院から、
命の危険があるからと断られたレミケード点滴まで医師が考えるとは医療関係者からは、
口を揃えて【まさかね】と言われてました。
私は【まさかね】はあると思って生きてきました。
だから、
皆さんがご心配下さるほどダメージは受けていないんです。
自分をそう分析しています。
メモを取るつもりでしたが、
メモなしで教授の目を見て話を聞いていました。
初めての人の話で、
言葉も話の順番も正確ではないと思います。
衝撃的な娘に聞かせたくなかった言葉も聞いてきました。
娘にもショックだったようです。
あらかじめ、予測していたことなので全て私の口から話はしてありました。
ブロ友さんと同じに、
私のことをとても心配しているのがわかります
強直性脊椎炎のスコアのうち、
「痛いと言ったから高くなった。」
と言われたスコアがありました。
「痛いかどうか、本当のことを言って良いんですよ。」
亡くなられた教授はそう仰ったんです。
私の性格上あまり言えなかったんです
故教授の言葉で痛みを口に出来ました。
ブログにもこの頃から、
なるべく痛みのことも書く努力をするようになりました。
でも、痛いと言ったからスコアが高い
痛みがなかったからではなく、
痛くて痛くて辛かったから痛みのことが書けなかったんです。
レミケード点滴が足りなくて、
期間短縮も増量もして貰えなかった
思い出したことがあります。
教授が言ったんです。
「アスペルガーは期間短縮をしようとしたが、
故教授が増量の方を選んだ。」と
アスペルガー先生は、
レミケード点滴の期間短縮も増量も否定されていました
「怖い、怖い。」と。
この話の時に言われたの。
「体重がある(重いだったかな。)」
「はい、そうですね。」
主治医との話だったら、ここ笑うところです
事実だけどね。
私は亡くなられた教授がレミ切れを2年間も繰り返していた私に、
セオリー通りの選択をして下さったと思っています。
効き目が切れることまで、
私個人の問題にすり替えたいのが透けて見えました。
教授は良く言えば細身。
悪く言えば鶏ガラ
白衣を脱いだ写真はみすぼらしい
髪の毛は年齢にそぐわない真っ黒に染めていました
私も身体的なことを言われたから、
お返しでここに書いちゃった
性格悪くてごめんなさぁ〜い。
結婚して自分で家計をやりくりして、
調味料などもなるべく安全なものを使ってきました。
高価な梅干しや味噌、ラッキョウ、ビネガードリンク。
子供のオヤツやお弁当などは自分で必ず手作りしていました。
砂糖や塩などは良いものを選び、
出来る限り小麦粉など避けてきました。
砂糖などを気をつけて、
リウマトレックスやレミケード点滴を継続してきました。
食べ物で痛みが少し楽になったと感じています。
エビデンスはありません。
魚の脂は海外では乾癬には良いと積極的に摂取を勧められていますね。
そして、訪問介護に切り替わり素晴らしいリハビリスタッフ達に出会いました。
痛みって緩和されると、
イライラしたりカリカリすることも落ち込むことも減ってくるんです。
心も身体も
まぁ〜るくなったと思っています。
身体はシャープにしたいよねぇ〜
お薬の中に複数太る作用がある薬が含まれていると聞いています。
インスリンもおそらく太る、、、と思う。
今は薬が効いてきたから、
減らせるようにしたいです。
ポリープだらけの胃のこともきちんと診て欲しいです。
肋骨の痛みだと思っていた痛みは胃だったのかもしれない
この3ヶ月間は、
私は生きていてはいけない人間なのかもしれないと悩み苦しみました。
ブロ友さんから頂いたコメントやメッセージ、
LINEでたくさん支えて貰いました。
食事を変えて痛みが強くても、
イライラ、カリカリすることが減りました。
ブログを書くことで、
振り返って読むことが出来ます。
3月に無事に抜歯出来た折れた歯根ですが、
ブログに書いてあったんです
2020年に奥から2本目か3本目の歯が痛いと歯科を受診してレントゲンを撮っていました。
1日に歯科医院を受診した時に、
院長に話をして一緒にその時のレントゲン写真を確認しました。
この時に噛み締めがあるからと、
予防でマウスピースを作りました
ブログってすごいです。
ここに診察や日々の痛みを書くことで、
もしかしたら次回の3本目の歯根は守れるかもしれません
連休明けには内科の紹介状を貰ったので、
予約を取ります。
しばらくは忙しいです。
身体、キツイなぁ〜
行くところがあるのは良いことだけど、
それが病院ばかりってかなり厳しいなぁ〜と思っています
落ち着くのは秋になる
死別した悲しみや辛さって消えないな。
ゴリさんがいたら、
娘が嫌味を言われながら休みを取らなくてすんだのに、、、
ゴリさんがいないけど、
ブロ友さんが大きな支えになってくれました。
この3ヶ月間、
本当にありがとうございます
まだゴールテープは切れてません。
教授から聞いたことで嬉しかったことがあります
私は【安定している患者だ】と言うことです
今は首から腰背部痛が強く、
全身が攣って身体がフラついています
何を仕掛けられるかわからない大きなストレス、
これが全て想定内ですみました
今の状態が【安定している】とのこと。
低空飛行ではあるけれど、
飛べる範囲をもう少し広げられるようにしたいと思いました。
教授、直接会えて話が聞けて良かったです。
ありがとうございます。
でも、故教授の闘病中から亡くなられた後も、
大学病院を必死に支えて私達患者のために尽力した主治医に対する暴言は最低でした。
本当は主治医に教授になって欲しかったです。