私の強直性脊椎炎かどうかは、
この大学病院では依頼をしても診断書は書きません
と言われました。
ここ、大事なポイントです。
依頼されたら拒否してはいけないのではないですか
わかる方、コメント下さると嬉しいです。
私は乾癬性関節炎を除外出来ないと表記して書いて下さいと言いました。
「書きません。」と断られました。
乾癬性関節炎の患者さんで、
強直性脊椎炎を認定されたとコメントを頂いています。
「そんなことは絶対にありえません。」と言われましたが。
いるんです。
患者会でもお会いして、
やはり股関節が壊れたブロ友さんは私の診断のあと主治医と相談して提出してみよう
とダメ元で申請されました。
結果は認定されたのが２０２０年です。
認定するのは教授ではなく、
国が判断することなんです。
もし、違ったら教えて下さると嬉しいです。
強直性脊椎炎の話は、
何を言っても無駄なことですし、
もし本当に違うのならバイオの選択肢が少し広がります。
だからこれで終わりにしました。
諦めたわけではありません。
でも、固執もしていません。
私や教授が決めることではないと思っているんです。
だってこの教授は、
私の病気は得意ではないと言い切っていますから。
レミケード点滴の継続の話です。
私にはこれが1番大切なんです。
話をするうちに教授から２回言われました。
「７月に間に合わなければ、私が〇〇病院でバイオシミラーを点滴します。」
レミケードは小さな施設では扱ってなく、
バイオシミラーを得意ではないけれど、善処します。
もちろんショック死はあります。」と言われました。
私はわからなかったので質問しました。
「バイオシミラーもマウス入っているんですか」
入っているそうです
「バイオシミラーでもステロイドは入りますか」
「アレルギー予防なので入りますよ。」
レミケード点滴を継続中だと命の危険があるから、
転院は今までの全てのデータのある病院で継続するのが良いですと断られています。
私もそれを知っています。
同じ点滴をこの大学病院で続けていてもショック死は起こりうることです。
その時に過去のアレルギーの記録や薬の記録があるから、
ショック死に対応が可能だからと言う意味です。
これも確認しました。
そしてまた言われました。
「ショック死はある。」と。
娘が聞いています。
私からもこのことは伝えていました。
でも、教授になった医師から言われる残酷さ。
わかって頂けるでしょうか
ゴリさんが亡くなり、
母ひとり、娘ひとりになってしまった私達にはとても冷たく非情な言葉でした
教授はこの大学病院から、
私を追い出したいことはきちんと確認しました。
教授の電子カルテでの指示には、
高額の医療費のかかる関節疾患（特にAS、PSAなど）はできるだけ外に紹介して下さい。
とありましたから。
その文の中には、
症状の安定したと言う言葉はありませんでした。
主治医が驚いていたのは、
「点滴しているあなたが含まれるとは思わなかった。」
と言ってました。
私が問い合わせた病院からも、
同じことを言われました。
この大学病院の医療福祉相談室の室長も医事課も同じ意見だと聞いています。
そして、医事課の室長からも聞いていた転院の話。
〇〇大学病院へ教授が直接交渉しているとの話。
「してません。」を繰り返しました。
室長には申し訳ないけれど、
「室長、これは本当ですか」と確認させて頂きました。
ここまでくると室長も教授の被害者です。
でも、口ごもって答えられずにいる室長の目を見て私はさらに言いました。
「室長、話によっては（訴える）矛先が室長に変わってしまいます。嘘ですか
」
室長は教授に睨まれ、オドオドされました。
「言ってません。」と室長にも数回言いました。
「〇〇さんも〇〇さんも〇〇さんも、､､､そう､､､モゴモゴ」
「言ってません。」
そう言い切りました。
室長を含めて数人（5人くらい）の事務方はそう聞いていました。
教授は私の転院を直接自分がやると数人が聞いていたことを全否定しました
私の転院の話は大学病院では3ヶ月間何もしなかったことになります。
総合病院の整形外科の主治医が仰ったことを私はブログに書いています。
「大学病院の教授からの話は、普通断らないよ。よほど何かあるんだよ。」と。
プライドだけは高いんだろうなぁ〜と思いました。
断られたのか、
格上の大学病院へは安定していることになっている大学病院で治療する必要ない患者、
と言っている私を紹介するのはおかしいですものね
レミケードはバイオシミラーより高額です。
これは大学病院ではレミケードが必要な人のために残していると言われました。
つまり、私にはレミケードではなくバイオシミラーで良いんだと言うことです。
高額な治療､､､ですね。
たぶんバイオシミラーに変更させるようにと言う内部事情を隠して、
私がレミケードをそのまま希望しているのにですね。
そして言われました。
「ほとんどがバイオシミラー使ってます。」
「ショック死するかもしれないし、
効き目が変わるかもしれない。」とも言われました。
これは効果がきちんと出ていて、
患者本人が希望しているレミケード点滴を安価なバイオシミラーに変えるために、
難病手帳も取り上げようとしているのかな
そう考えてしまいました。
私は難病手帳がなくても、
効果の出ているレミケード点滴をお金の続く限りします。
いつか使えなくなる日は来るんだから。
教授は私が問い合わせて断られた、
「うちはALSで有名な病院なんです。
乾癬性関節炎も強直性脊椎炎も診ることが出来ませんし、レミケード点滴も出来ません。」
と断られたその病院で、
教授が私の病気は得意じゃないけどバイオシミラーを点滴するよう善処すると言われました。
転院先が見つからない時は。
内科も皮膚科の医師も、
３つの科をバラバラにするのは連携が取れないと危惧してました。
私と同じ考えでした。
ただし、教授を除くです
教授だけが他の科の医師とは考え方が違うようです。
今月の２４日は検査を入れて貰いました。
これは私の主治医が勝手にやったことだと言われました。
でも、話の内容からしたら、
私の診察予約を主治医が不安な私のたまに強引に入れて下さったことがわかりました
診察枠に私達転院させたい患者を入れたくないんだから
レミケード点滴前に検査と診察がこの日は教授がこの場で入れました。
でもきっと次回の７月は絶対に入れてくれません
そう感じています。
そして、聞きたくない言葉を言われました。
「アスペルガーが対応します。」と。
それしかないし、これが最後なら､､､。
「わかりました。ありがとうございます。」
と答えました。
今月は治療が出来ることがやっとわかりました。
７月はこの教授にバイオシミラーを点滴されたくありません
内科の診察のあと、
内科の主治医も５月で急遽終わりになったので転院の紹介状を書いて頂きました。
そのことを室長に話すために立ち寄りました。
皮膚科も皮膚科の教授が定年退職後に、
総合病院の皮膚科長でいらっしゃるのでそこへ転院手続きをして下さるそうです。
教授は「それなら話が早い。」と笑いました。
室長はすでに〇〇大学病院のリウマチ膠原病科へ連絡をして下さってました。
「５月はすでにいっぱいでした。６月になってしまうけれど、都合の悪い日はありますか」
「初診は初診対応の先生になります。そこで取る２回目の予約は〇〇教授が診て下さいます。」
教授の診察日を確認しました。
火曜と水曜とのことでした。
訪問リハビリは難病手帳が優先されていますし、
火曜、水曜もあります。
こちらも支払いから曜日まで変更が必要となるかもしれませんね。
私は最終的に総合病院への全科転院を希望しています。
総合病院はこの大学病院からの患者は全て受付してくれないんだと教授が言ってました。
「私もほんと困ってるんですよ。そこは逆紹介を受けてくれない。」と。
きっと理由があるんだよ
〇〇大学病院も総合病院からなら、
すぐに受け入れてくれるんだから。
整形外科の主治医は、
「ミリーさんは、本当は〇〇大学病院で診て貰うのが僕は安全だと思ってるんだよ。
何故その大学病院で診て貰うことになったの」とその理由まで聞かれていました
「薬の調整とか出来るの〇〇大学病院だけだよ。」と。
「その大学病院で治療しているから、心配していたんだよ。」とも言われてました。
骨頭壊死も起こしたし。
ステロイドで血糖値上がったり下がったりしてるし
死別も転院もすごいストレスだったし。
転院で噛み締めて歯根が折れたし。
教授は言いました。
「バイオシミラーもレミケードとは製薬会社が違うから、
点滴したらショック死するかもしれません。」と。
でも、
ALSの病院で点滴することを善処しますと。
責任を持ってではなく、何回聞いても善処しますとのことでした
７月は私はまともな病院で、
絶対にレミケード点滴をして貰いたいです
私は運が良いから大丈夫
と自分に言い聞かせています。
まだ転院先の話は続くのですが、
これについては書けないことが多々あります。
必要な同じ（違うことになるかも）強直性脊椎炎の友達にはLINEで詳しくお話しました。
身分を明かして頂いたうえで、
メッセージ下されば必要な方にはお話させて頂きます。
まだどうなるのかわからない状況ですが、
前を向くしか道はないのでそこがどんな道でも自分できちんと歩くつもりです。
ここの大学病院は医療拒否もするし、
医師や室長達にもパワハラ全開でしたね。
難病手帳の診断書も拒否されたので、
保健所に相談します。
２時間半の緊張した診察室の話。
全てお話出来なくてごめんなさい🙏
室長さんは私のために内科の診察中も迅速に動いて下さっていました。
教授は室長や医事課のスタッフからも、
全て要注意
マークがついたと思います。
この人からの指示は私だったら文字で貰わないと動かないなと思いました。
室長は私のために動いてくれていました
とても嬉しかったです。
室長も被害者ですよね。
患者と教授の板挟みで本当に申し訳なかったと思っています。
木曜日は娘から言われちゃいました。
「ひとりにしておくと、死にたくなっちゃうと困るから。」と。
すごく疲れたけれど、
何が私だけじゃなく同じ患者さん達６００人以上に起きてることか
ハッキリとわかりました。
困っていらっしゃるご友人にお話をして差し上げて下さい。
私のブログはアメブロしてない人からも、
コメントやメッセージが頂けます。
センシティブな話は直接ご本人からメッセージ頂けたら、
全てお話いたします。
その時は私も誰とお話しているのか
不安なのでメッセージで身分を明かして下されば実名でお話致します。
２日の話のブログを読んで下さった上で、
何でも聞いて下さい。
お役に立つことがあるかもしれません。
私は医療福祉相談室に相談してから3ヶ月。
教授は強直性脊椎炎ではないと言うシナリオを用意してきました。
主治医はまだ定年ではありませんが、
定年退職扱いで今月末にクビになります。
何かを言えば、時間をかけて蛇のようにその人を追い落とすことを探すのでしょうね
覚悟は必要ですよ。
安定しているのなら、
早くここから逃げ出しましょうよ。
ここは医療崩壊していますから。
そして、新しい病院が決まったら、
ここでの辛い経験はスッパリ忘れましょう
新しい病院でクレーマー扱いされることのないように。
だって、
私達は何も悪くないんですもの。
ただ、病気になっただけなのだから。
思い出したことがあれば、
また書きますね。
とても疲れて身体の痛みは増えていますが、
私は元気ではないけど
次のことを考えて全身の攣りから解放されたくて、
月曜日の理学療法士さんを心の底からお待ちしています
これから頂いたコメントにお返事していきます。