こんばんは。
ミリーです。
今日は血糖値のコントロールが不安定な為、
内科の受診で大学病院に行ってきました。
目的はこの受診とそのついでに
医療福祉相談室のケースワーカーさんと会うことでした。
２０１７年にアスペルガー先生が生物学的製剤と言うものの、
生物学的製剤の説明も全くなし
お金のことやそれがどんなものでどんなリスクがあるのかも説明すらなし
「生物学的製剤を使ったら痛みはなくなりますか
」
」と聞いても、
「痛みはもともとあなたの問題」
と、
と、わけのわからない回答をやっと聞き出せただけ。
痛みはもともとあなたの問題って何
そう思いますよね。
病気のせいだよ
って言ってやりたかった。
どの生物学的製剤を導入予定なのかも、
いくら聞いても答えない
レミケード、ヒュミラ、コセンティクス、インフリマキシブとだけやっと聞き出した。
何ヶ月もかけて､､､。
全て無視するからね、アイツ
聞き出したこのバイオ全てが今となると、
全て乾癬性関節炎と強直性脊椎炎の両方で使える製剤でした。
今はこれにリンヴォックが加わりましたね。
やっと強直性脊椎炎でも認可されましたから。
乾癬性関節炎ではもっと早く認可されました。
これは皮膚科医の先生方の努力の賜物だと思っています。
話は戻りますが、
名前の出された生物学的製剤の全てを導入したら具体的に負担はどのくらいなのか
これを一度だけ、相談していました。
その時の担当者さんと今回も偶然繋がりました
私の転院はかなり難しく難航していました。
リウマチ科の医師は外来だけなのかわからないけれど、
外来は研修医2人とアスペルガーと難病申請の資格を持たない1人の4人だけになります。
ケースワーカーさんも探して下さっていますが、
見つかりません
私が不安定だからです。
今回のストレスで歯根が折れたことも話をしてきました。
リウマチ科では、
近所のクリニックで受け入れてくれるところを探すように指示されたそうです
私が問い合わせをしたクリニックを含め、
全てで無理ですとお断りされたそうです
むしろ、この状態の私をクリニックで受け入れると言われたら、
殺されてしまう可能性もあるのでホッとしました。
アスペルガー先生が私に何をしたか
カルテには書かれてないことを話してきました。
教授が診る気がないのなら、
〇〇〇〇しか私を受け入れることが出来る病院はないと言うのが統一した2人の見解でした。
一致したのでホッとしました。
転院出来る場合は、
内科も皮膚科も転院して、
新たな病院で眼科と整形外科も追加で見て貰えるようにお願いしました。
リウマチ科だけだと今でもこの大学病院は
各科で連携すらしてないので。
連携して貰える病院を探して欲しいと伝えました。
5月でリウマチ科の主治医はまだ５３歳なのに、
定年退職扱いで追い出されます
教授戦に出て負けただけなのに､､､。
新しい教授から、
「君はいらない
」と負けた途端に告げられたそうです。
」と負けた途端に告げられたそうです。白くないけど、白い巨塔だよね
そして、アスペルガー先生は絶対に嫌だと拒否する私も追い出すことに決めたのは教授。
優しかった教授が亡くなってから、
２年間もあったのにあと3ヶ月で主治医を追い出すことが正式な追い出す理由を決めた時に、
私が安定しているからと言う理由で、
転院を主治医に告げたのも新教授です
内科と連携していたら、
安定なんかしていないこと。
とても無理なことがわかるはずなのに。
まだクリニックを探せとの指示だと聞きました。
6月になって、
レミケード点滴が8週間ごとに受けられなかった場合､､､。
全てを実名でここで私に起こったことをSNSで書いて、
マスコミにこの大学病院がどんな病院かを知って貰うためにここで命を絶って抗議します。
私はゴリさんが定年退職する２０２０年の3月末で、
この進行を防ぐ対処療法を止める覚悟をしていました。
ブログにも何回か書いてきましたが､､､
止めると言うことは気が狂ってしまうかもしれないと覚悟を決めていました。
今も私が生きているのは、
亡くなった教授が強直性脊椎炎もきちんと認定してくれたからです。
気が狂う前にこの世から消えるつもりでブログも書いていました。
運がいいのか、悪いのかわからないけれど、
生きて痛みは軽減されています。
歯根が折れるほどの痛みとストレスを抱えながらです。
ケースワーカーさんには、
この大学病院でアスペルガー先生からどんなことをされて
3年で数百万もお金を余計に支払わされたことも、
今回は黙っていないし、
覚悟していることも話をしてきました。
レミケード点滴をしていると、
転院も地獄。
この最低な大学病院に残るも地獄
「残るも地獄なんですね。」と繰り返されました。
「6月以降に地獄の残留となった場合、
私には不利益は起こりませんか」と、
」と、確認してきました。
本当に大学病院ですと良く言えるよなと心の底から思っています。
埼玉県では人口がこれだけ多いのに、
まともな病院が限られています。
身体が不自由になって、
年齢を重ねたら病院が遠くなればなるほどお金もかかります。
私は娘しかいないので、
私の母親みたいに平気でおんぶに抱っこで、
子供なんだから当たり前と平気で迷惑をかける年寄りには絶対になりたくありません
迷惑かけてごめんねと言えばすむ話ではないからです。
今の私でも1人で生活することは本当に苦しいです。
リハビリを続ける理由は、
大切な娘にかける負担を少しでも減らすためです。
入院、手術する場合は、
どうしても保証人として迷惑をかけたり、
手術の説明を聞いて貰ったらしなきゃならないからです。
自分で出来ないことは、
プロにお金を出してお願い出来るように節約して生きていきたいです。
娘が無理をしないように､､､
娘に迷惑をかけるようなら、
私は生きる選択はしないことも伝えてきました。
私は覚悟を持って生きているつもりなんです。
こんなことを考えながら、
去年の5月からずっといたので歯も食い縛りで折れてしました
マウスピースを1日中つけていられないですしね。
私のこの全身の痛みを緩和してくれる治療はないので、
2本目の歯根がまた折れちゃいましたね。
大学病院の大きな闇は深く、
私の抱えている心の闇も暗くて深いです。