日本呼吸器学会が出している手引き書です
１０８ページほどあるかなぁ〜
私は初めの１０ページほど読みました。
本来ならガイドラインですが、
わからないことがあり過ぎて手引き書として出すことなったと書いてありました
あまりにもリウマチ患者さん（圧倒的に多いからです）が間質性肺炎を発症したからと書いてありました。
命を落とした患者さんもいらしたことと思います。
まだ良くわからないけど、
注意喚起の必要性が出たと言うことでした。
これ以上読むのはステロイド白内障で文字を読むのが辛くて中断しました
読んだところに書いてあることで、
私にも関係のあることがわかりました。
1番始めにリウマチ科で診てくれた先生が、
ヒュミラのことで説明してくれました。
「間質性肺炎、癌､､､（省略します）などの命に関わる重篤な副作用が起こることもあります。」と。
この手引き書には、
TNF -αの製剤に起きているのが間質性肺炎だと書いてありました
私はレミケードだからまさにこれ
ですね。
2番目アスペルガー先生からは説明なく、
レミケードを導入されましたけど。
この手引き書を読みたいと思うなら、
読むと良いと思いますのでご紹介だけしておきます。
私も落ち着いて時間が出来たら読みたいです。
喘息もありますから。
喘息などの呼吸器の疾患がある人には、
とても興味深いものだと思います。
医師などの研究者や専門家にもわからないことがたくさんあるんです。
簡単にはわからない病気で治療じゃなくて進行を止めるために通院してます。
副作用でたくさんの病気を抱えてしまった私。
その中で原因の病気は、
乾癬性関節炎と強直性脊椎炎なのです。
副作用が副作用を呼び、
たくさんの病気と言われる副作用を抱えています。
専門の医師でもわからない問題を抱えていることをお察しいただけると嬉しいです。
レミケードでわかったことはまだあります。
Speroさんからもコメント貰いました。
同じレミケードを体重✖️3で６週間間隔で投与されていました。
この容量と期間がおかしいことはわかります。
リウマチではなかったからです。
でも、このレミケード点滴中に花粉症が軽快していたそうです
私も聞かれました。
確かに私はダブルのレミケードになってから、
花粉症は出ますがとても軽くなっていました。
喘息の予防薬も飲んでいるので、
そのせいかと思ってました。
かれこれ新薬の頃から２０年以上服用しているんです。
花粉症が酷くて耳鼻科に通院しなくなっていたんです
それとレミケード点滴をすると、
関節の動きが良くなります。
油がさされたように滑らかになります。
身体の痛みも軽くなりなくなった､､､と思ってました
でも違っていたことをやっとわかったんです
しっかりとブログを読んで下さってる人はおわかりになると思います。
金曜日にレミケード点滴をしてくると、
レミ切れがなくなったのでガツンと身体に入って痛みの感受性が鈍くなるようなんです
痛みがなくなるのではなく、
痛みはそこにあるけど触られなければかたくなっていることも痛いことも鈍くなるんです。
理学療法士さん達に触られたら、
そこにはしっかりと痛みが存在しているんです
痛みがカバーされると言うことの１つですね。
レミケードは間質性肺炎が起きやすいバイオの１つであること。
花粉症などのアレルギーを緩和する、
もしくは感受性を鈍くしてくれる働きがある。
そこにある痛みの感受性も鈍くなって、
動けるようになる。
正しく投与されてなくても、
これはあるように私見ですが考えています。
私の場合は、
数ヶ月間も痛みのことは理学療法士さん達と確認して来たのでここに書いておきますね。
何か同じことを感じてる人がいたなら、
コメント下さると嬉しいです。
単なる患者だけれど、
私達にもわかることがありますから。
医師には根拠がなくて言えないこともありますよねぇ〜
良く自分を観察なさってね。
痛いと言ってもどんな時にどこがどんな風にいたいか
それがとっても大切ですから。
ここで、そんな悩みを話しませんか