こんにちは。
ミリーです。
はじめて読まれる皆さんには、
私が強直性脊椎炎と乾癬性関節炎と言う２つの膠原病の患者であることを知った上で読んで欲しいです。
火曜日は月曜の朝コメントを貰ったジョイナーさんとお会いしました。
ジョイナーさんは強直性脊椎炎の私と同じ患者さんです。
詳しくはこの記事に書いてあります。
ランチを食べながら、
１１時少し前から１７時半までご都合のつくギリギリまで話をしました。
そして、また来週の２７日火曜日にも会います。
たくさん私の調べた資料を選りすぐって持参していたんです。
でも、そこまで話が進みませんでした
ぜんぜん時間が足りませんでしたねぇ〜
私があのアスペルガー先生から亡くなられた元教授に主治医が変わることになったあの２０１９年の６月。
時を同じくして大学病院へ紹介状で来られたそうです
明るくて頭の回転が早くて、
ご自分のことをきちんと言えるとっても魅力的な素敵人でした
私って自分のこと以外の大切な家族のためなら、
かなりズバズバ言えるんです。
守るための戦闘モードが発動しちゃいます
でも自分のことを言うとなると、
言われた人が困るだろうなぁ〜と思うことは言えません。
相手のことを考えてしまって言えないヘタレなんです
娘や親友、妹からは「そんな相手のことばっかり考えてないで言っちゃいなよ
」
」､､､と言われることが多く､､､
よっぽどほんとよっぽどじゃないと言えずに我慢しちゃうんです
私を知る人は私が自分のことで言う時は、
「よっぽどのことだとすぐにわかる。」と言ってくれます。
「そんなに気にしなくていいですよぉ〜」
」と豪快に笑って下さったの。
「ブログを読んでいてもわかりますよ。」
「そんなに気を遣わないで下さい。」
と言って下さった
大学病院のアスペルガー先生のことも書くのにとても迷いました。
アスペルガーという言葉はもう使われなくなっていることも知っています。
もしかしたら差別用語になってしまうかもしれない
かげ口、悪口は言う時は直接本人に言う。
直接言えばかげ口や悪口にならないと私の中では割り切っています。
ごめんなさい🙏
本人がいないところで本人に伝えてないことは言いたくないんです。
でもブログに書くことで差別みたいになって、
誰かを傷つけたくなかったんです。
私は差別されることが嫌いだったから。
無駄な正義感だと娘には言われています
優遇されてしまうことは数えきれないほどありました。
優遇と言うより大切にして貰えたと言うことですが。
それもきっと他人から見れば優遇ないし、差別です。
悩みに悩んであの先生のことをこんな人だよってわかって貰える言葉として、
【アスペルガー先生】と書いてきました。
不快に思う人もいるでしょうけれど、
私の闘病ブログを赤裸々に書くには避けて通れないことでした。
今回の転院についても、
残るも地獄、転院も期間が伴うことは全てあのアスペルガーの話なしでは語ることが出来ませんでした。
ブログに書きたいけれど書かなかったのではなく、
書けなかった書くことが憚られた話をたくさんしました。
そして私もたくさん聞きました
「他のベーチェット病の患者さんからも聞いていたけど、本当に酷いねぇ〜」
」「教授が主治医になった時、受付でいい先生に当たりましたね。」
と言われたそうです
私ブログに失礼なくらいの言葉で綴っていますが、
きっとそう思ってる人もいらっしゃると思います。
でも本当のところはここに書けないくらいの話もたくさんあるんです
あの先生には３年間も診て貰ってましたが、
1年くらい顔がわかりませんでした。
挨拶をしても無視。
顔はパソコンしか見てない。
顔を真正面から見たことがなかったんです
診察室の後ろから出てきた時、
何気なく目に入ったけど見たことあるなぁ〜と思ったけど、
誰だかわからなかったことを話したら大爆笑です
真正面の顔を見たのは1年以上経って、
私の酷かった背中の写真を見せた時です。
はじめて真正面の顔を見ました。
ジョークじゃなくて、
本当のことだから笑えるけど当時の私は笑えなかったことでした。
2人で大爆笑です
アイスブレイクも得意ですが、
アイスブレイクではない本当の話が笑いを取るほどおかしいんですよねぇ〜
ここには赤裸々に書いていますが、
とってもいろいろなところに気を使ってと言うか配慮して書いています。
だから本当のことと言うか、
私に起こったことを全て書けないこともたくさんあります。
聞かれたら正直に答えていますよ。
でも、文章ではピンポイントにしか答えられませんけど。
オープンなことはコメントで、
本当のことは相談されたらメッセージでお答えしています。
決して隠してるわけではなく、
配慮をしているからです。
乾癬の患者会のことも、
患者会に対することも、
患者会の理事長に直接言ったことは書きましたが、
私が本当は患者会でどんな思いをしたのかも、
どう思っているのかも本当のことは書いてません。
一生懸命やっている患者会でも、
中にいるスタッフさん達は一生懸命なだけに気がつかないことも私には疑問に思うことがたくさんあるんです。
患者会にはたぶん何かない限りもう行かないと思いますが、
年会費はずっと活動を応援したいと言う意味で支払い続けています。
と言う意味で支払い続けています。患者会でもやはり色々なところに配慮しなければならないから、
本当に求める答えを大っぴらに言えないことがあるんですよ。
それをわかってあげて、
是非応援して欲しいと思っています。
ジョイナーさんとは、
私の調べてきた病院の情報やリハビリするための病院と医師の紹介もするお約束をしました。
今のリハビリは１５０ルールなどがあって理学療法や運動療法が必要なのに、
継続して続けられない壁がまだあります。
理学療法やリハビリをどう自分で続けられるか
同じ強直性脊椎炎の患者として、
共有していきたいと思います。
私って運が本当に運がいい
とっても参考になる話もたくさん聞けました
病気の進行やバックボーンはかなり違いました。
彼女はきっとOKしてくれると思いますが、
許可を貰ったら彼女の発病の経過やバックボーンなども書けせて頂けたらと思っています。
また来週会うのが楽しみです