こんばんは。
ミリーです。
４７回目のレミケード点滴は無事に終わりました、
今日のリウマチ科の診察は青天の霹靂でした。
ショックで頭がぐちゃぐちゃです
私の元主治医だったリウマチ科の教授が膵臓がんで亡くなったのは、
２０２２年の３月１日でした。
ゴリさんより１２日前でした。
亡くなったのが３月１日だったため、
２０２２年は教授の席は空席のままでした。
本院からリウマチ科の教授が時々来院して、
症状が安定したリウマチの患者さんをバッサバッサと地元の病院へと送り返していました
泣きながら診察室を出てくる患者さん達をたくさんお見かけしていました。
「あなたはレミケード点滴してるから、大丈夫だよ。」と前回も主治医から言われていました。
ところがです
「今日はあなたにとって大切な話があるんだよ。」
そう言われて診察が始まりました。
新たに就任された教授の方針で、
私も症状が安定してきたから地元の病院へ戻す患者リストに入っていたそうです
だけどね､､､
乾癬性関節炎（関節症性乾癬）と、
指定難病の強直性脊椎炎の２つがあって、
生物学的製剤の中で唯一不安定なレミケード点滴を続けています。
レミケード点滴をしている時の転院は、
とても危険だと言われてました
アスペルガー先生が嫌で転院を考えていた時、
危険だと受け入れ先の病院から言われてました。
２０１９年の話なので、
もう古くなってしまっていますが。
乾癬性関節炎は複雑な症状が多岐に渡りあります。
認定が降りている病院はみんな大学病院のように大きなところです。
２０１６年は埼玉県では６施設だけでした。
その中で何とか通院出来るのが２つ。
強直性脊椎炎の難病申請が出来て、
乾癬性関節炎の治療も出来るところじゃないと今のダブルの量のレミケード点滴は出来ません。
２つの膠原病があるので、
どちらかだけしか診られない病院では困ります。
主治医はとりあえず、
「レミケード点滴を脊椎関節炎の知識があるリウマチクリニックで受けるだけ受けよう
」
」「受け入れてくれる病院を見つけたら、
紹介状を書くから。」
と言われました。
地元のリウマチクリニックを１つ言われました。
紹介状を受け取って、受診することになりました。
レミケード点滴中にその病院を調べました。
診ることが出来る膠原病がクリニックのホームページに出てました。
乾癬性関節炎も強直性脊椎炎も脊椎関節炎でさえも、
診ることが出来ない病院のようです
単なるリウマチクリニックです
整形外科の主治医のいる総合病院は、
乾癬性関節炎の認可がありませんでした。
整形外科の主治医から聞かれたくらいです。
「乾癬性関節炎の患者さんを見つけたんだけど、うちの病院では診られないんだって。何故
」と。
」と。大きな病院でしか診られないのに､､､
レミケード点滴中の転院は、
命に関わることがあると聞いています。
レミケードが不安定な製剤だから､､､
明日から紹介状を出して貰う宛名になりそうな病院に問い合わせをします。
年齢を重ねて、
２つの膠原病を診ることが出来ない病院で、
レミケード点滴だけするなんて考えたくもありません
通院する病院がバラバラになり、
増えることは自力で通院出来なくなったら最悪です
今は整形外科の総合病院とこの大学病院と眼科に通院しています。
眼科はどちらにもあるけれど、
私が片目しか見えないからどちらの病院も嫌がって押しつけあったからです。
本当なら２つの病院ですむんですが､､､
大学病院にもし残るとなると、
私の主治医はアスペルガー先生になるようです
これだけは絶対に嫌です
教授も脊椎関節炎は診ることは出来るけど、
病院のホームページに載せるとたくさん患者が来るから載せてないことも確認しました。
今の主治医は銀座の先の豊洲に6月から移るようです
身体が不自由になっていく病気なのに、
年をとってわざわざ遠くまで行きたくありません。
この際だから、
この大学病院に見切りをつける良いチャンスかもしれません。
リウマチだったら、
たくさんクリニックがあるのに
ショックで何もしたくなくなりました。
乾癬性関節炎も強直性脊椎炎もわからない病院で、
レミケード点滴だけ続けるって、
私は納得がいかないんです。
医療相談を大学病院内でしたらいいのかな
教授さまが仰ってることなので、
リウマチ科ではきっとどうにも出来ないのだと思います。
主治医からは、
「次の3月とその次の５月までは点滴出来るから、それまでに受け入れてくれる病院を探さなきゃ大変なことになる」と言われてきました。
」と言われてきました。今の大学病院より大きな埼玉県の最後の砦と言われている病院に転院って、
地元でもないし納得がいきません。
小さな地元のリウマチクリニックでは、
診ることが出来ないのに何を考えているのでしょうね