おはようございます、ミリーです。
リウマチの関節症状と乾癬、
２つの異なる症状のある
関節症性乾癬のblogです。
リウマチ症状はリウマチ関係の本や皆さんのblogを参考にしています。
痛みや生物学的製剤についてなどなど。
メッセージでもたくさん頂いたけれど、
乾癬のことについての情報はとても少ない。
関節症性乾癬についてはさらに少ない。
病院で治療をしていても
わからないことばかりだった。
朝日新聞で道端アンジェリカさんと対談をした
同じ関節症性乾癬の患者である
山下織江さんは
地元のテレビ局のお天気キャスターだったとのことでした。
人前に出る仕事で顔にも乾癬。
結婚も乾癬を理由に断られた過去があった。
私の夫と同じで気にしない男性に出会って子供二人。
それでもあの対談は決まってからも怖かったそうです。
「怖くなかった
」
」私の問いに正直に答えてくれた。
東京タワー🗼で主催サイドの皆さんは病院ジプシーをしなかった人だったと思います。
きちんと良くならなくても諦めたりせず、治療を続けた。
2010年から乾癬にも生物学的製剤やリウマトレックスが使えるようになった。
まだわずか８年。
諦めずに治療をしたきたあの人達は
治験に参加できたりしたようです。
やはり頑張った人のご褒美ですね。
綺麗な肌を見て、
今辛い人は希望を貰って欲しい。
２年間寝たきり生活を過ごしたと言う話を聞いて
私はまだレミケードを初めて１年を過ぎたばかり。
頑張ろう
と思った。
と思った。痛いかったり、痒かったり、皮膚の色素沈着に悩んだりすることはやめようと思った。
痛い、痒いがあるとストレスでイライラしちゃうけどね
治療は進歩しています。
信じて頑張ろう
こんなにあるんですって。
東京乾癬の会の会員登録しました。
10月から9月の１年で年会費3000円。
会報が年に２回頂けるそうです。
シンポジウムでは化粧品やシャンプーなどの試供品も配布されました。
私はこの年までほとんど化粧水や乳液など使っていません。
どんなに高級品を使っても、
結局は悪化しただけだったから。
だから何を使っているかと聞かれても何も使ってないけど、
それを知ると押し付けられるから適当に誤魔化してますけど。
保湿はしっかりしていますよ。
レミケードがすごく効くことも皆さん声を揃えてました
「点滴が入ったとたんだね」って。
リウマチさんより量が多いからたぶん一回の値段も高い。
何年使えるのか人によることもリウマチさんと同じ。
次の診察の時、
Ｙ先生に相談してみよう。
今のレミケードの一回の量を増やしてみるか
アザルフィジンのジェネリックを使ってみたいと思っていることを。
帰宅後、足と背中が痛くて、、、
今日は少し良くなったけれど。
気持ちは今日の空みたいに晴れやかです
乾癬のblogの先輩であるolivさんと過ごせた数時間が励みになりました。
相談出来る人がたくさん増えました
同じ病気のあゆちゃんから教えて貰った果実園でお茶して来ました。
こんな楽しい時間は
９月のblog友達のお二人と過ごしてから２回目です。
友達と距離をおいて、
家に引きこもった10年以上。
冷えきった体に温かい血が巡ったようでした
blogをはじめて本当に良かった。
皆さんいつも本当にありがとうございます
来月はレミケードのすぐ後に
秋葉原です。
olivさんが繋いでくれた
バトンを私も繋げるように
足のケアをして風邪をひかないように気をつけます
皆さんの痛みと痒みが
なくなりますように💕💕