とてもとても久しぶりの投稿です。

2020/12/25

造影剤MRIの検査でした。 
毎年クリスマスは検査デー😆

娘は、初発から丸五年。

今日の検査で、経過はOK!😊
特に再発や転移の兆候は見られない
ということでした🙆‍♀️

五年という年月を経てふと思うこと。。。
患者をサポートすることに徹してきた家族として
正解というものは無いということ。

日々、いろんな気持ちを周りの皆が抱えていて、
どうしたらよかったのかなんて、
誰にも分からないと思うのです。


身近なお友達に
いつも助けてもらって、
ここまできました。

私の置かれている状況を包み隠すこともなく
さらけ出していたので、
あまりにも、頼りなく見えたのかなとさえ思うくらい開けっ広げでした😵

昨年、合併症と言える片目の失明危機。
手術のおかげで、ぼんやり見える状態にまで、
一旦回復しました。
が、ここから先は、状態は良くなることは無いと言われています。
まだ若い10代の子が、後遺症や合併症とうまく付き合うことの難しさと日々向き合っています😉

初発13歳(中1)だった娘は、
今は18歳(来春からは大学生です🥰)

この5年の間に目にしたこと経験したことは、
たくさんあります。

もし、いま同じような状況でつらい想いを抱いている方がいるとしたら、
力になってあげたい、と、切におもいます。



2019/8/20
新宿にあるT病院。ここはまだ7月に新しくリニューアルされた大学病院。なぜここを受診することになったのか。たまたま、地元の眼科医で紹介状を書かれた先がここだったから、というだけの話。

8/5に診察して下さった教授は
この病院の眼科では多分一番お偉いだろうと推測される方。
しかしながら、、、
そういう言い方される方には今後はお世話になりたくありません!!!と言いたくなる気持ちを抑えて
なんだかもやもやと悔しい?!不思議な気持ちで帰宅した私。
病院変えたいなぁ、でも病院難民になっても困るしなぁ、と8/20までの毎日を悶々としながら過ごした。

今回診察してくださった教授(前回の教授からの紹介)は、とても「普通」に分かりやすい説明であり、
かつ現実の厳しさもきちんと伝えてくださる方だった。
手術に関しても最大限の努力をしてくださる気持ちを感じさせてもらえた。
部屋を出たあと、なぜにホッとしたのかわからないのだけど、
この病院に任せていいのか?
任せてみてもいいのかなと感じることができた。

前置きは長くなり過ぎたが、
8/31に入院、9/2に全身麻酔でオペをする予定。

眼科の扱うオペの中ではフルコース、
数時間にも及ぶかなり難しいオペになるようだ。

視力は、もうもどらないだろう。
でも、光はほんの少しは期待できるかも?
そして、オペはこの先何度もすることになるかもしれない。

今回の入院で、高校の期末テストは受けられない。
とても楽しみにしていた体育祭も不参加。
でも、仕方ない。

そして、いつものことだか、、、
本人はめちゃくちゃ明るく前向き。
なんの悲愴感もなく、ほんとに他人事のような感じ。

そのポジティブさと何とかなるさ〜の様子に、
私も助けられている。
というか、達観してるなぁとしか思えない。

結局のところ、左眼の失明は、
ガンとは関係ないのか関係あるのか、よくわからない。



◎2019/7/23造影剤を使ったMRI
の検査は、春休み以来の検査だけど、
再発や転移の兆候も見られず順調😊
良かった〜。。。

しかし、春頃から、どうしても気になっていたことがありました。
左眼の瞳孔が白い。
頭頸部外科の診察、主治医の診察でも相談してみました。
見え方が問題ないようなら、白内障がすすんでいるのかもしれないね、
近所の眼科医でいいので診てもらうといいねと。

左眼は変わらずに見えている…と、
問診でも本人は言っていたのだけど、
実は、左眼はまったく見えていませんでした。

と、それが、分かったのは、翌日。
かなり久々に近所の眼科医で視力検査をして
解りました。

左眼、光もなにも見えていない。

え?
親の私は、どうして?!としか思えず、
何がなんだかわかりませんでした。
ずっと、変わらずに見えてるよと言っていたから。

本人、まったく見えていないことに、
自分自身、全然気づかなかったわけはないはず。
でも、周りに言えなかったみたい。

左眼はもう光も見えることはないのかと思うと、
どうしてこんなことになってしまったのか、と、
つじつまの合う理由や原因を探りたくなります。
見えない事実から逃げられないけれど、
今後、どうしようか。。。

地元の眼科医から紹介を受けて、
来月、大学病院の診察をすることになりました。

なにかの理由がわかるのかどうか。。。

陽子線治療で、視神経はかなり配慮して線量をあてないようにしたという話だったし、
治療が直接の原因ではないのだと思うのです。

今は、どうしたらいいのか分からない。
左眼が失明となると、
この先、焦点もあわなくなっていくと思うから
見かけもね…と。

様々な話を聞いても、なんだか受け入れることできないまま数日が経っていく。
 
………………………

(追記)

そして、8月5日(月)新宿にある大学病院に検査に行きました。
地元の眼科医のご出身とのことでご紹介の流れ。

眼科の主任教授が診察。
うーん、吐き捨てられるかのように、
手遅れだね、と言ったニュアンスでした。
完全に網膜剥離が時間経ちすぎた状態。
一昔前だったら、オペ自体不適応でおしまいだよ。
今だからとりあえずはオペはやれるけど
見えるようにはならない。
でも、オペしないと周りが腐って炎症おこして痛みがくるね、と。
白内障(水晶体)で真っ白だしね、硝子体も濁りだらけ。
オペの意味はさらなる合併症を防ぐためということらしい。

あー、私がもう少し注意深く見てあげていたら、視力守れたのかなぁ。。。

がんセンターの経過観察は、画像は撮るけれど、視力検査をするわけではなく問診だけ。
娘は、問診では、見えてると言っていたのでその時点で経過観察も正しい観察にはなっていなかったということ。 

がん研究センター東病院の主治医とは電話で何回かお話しし、
視神経は影響ないように照射している旨を再確認。
さらに、直近のMRI も改めて専門医と精査したが転移は見受けられないとのこと。
会議など忙しい中、電話を下さったり本当に有り難い対応だった。
この先、眼のオペをするならいくらでもデータ送るから、と。
陽子線治療の晩期後遺症というわけではないのだな、と
改めて分かった。

さぁ、このまま、この大学病院で眼のオペをしてもらう流れでいいのかな。
やるならば、信頼して任せなくてはならないし、そのあとの検診や通院も続いていくわけで。

新宿通い、遠いよなぁ。。。

とりあえずは8/20に、次の診察
別の先生の見解を聞いて、オペをしてもらえるのか、
果たして、どうなるか。。。

夏休みも終わり、高校の後期ももうすぐ始まる。
学校のお休みも続くだろうな。
体育祭も修学旅行も、せっかく頑張って選手になった部活もしばらくできなくなる。

とはいえ、なにしろ
本人は変わらず明るく前向き。
不思議なもので、ショックなのは母の私なのである。

さぁ、ここからどうしよう。





久々の更新です😅

娘は治療後、3年2ヶ月が過ぎました。 

あっと言う間…?!な気持ちと、
やっと…?まだ…?!な気持ちが入り混じり
桜が咲く季節がやってきました🌸

13歳(中1)だった娘も、
もう16歳(今春から高2)。

今日はMRIの検査でした。
経過観察の検査と言っても、
画像でしか善し悪しも確認できないので、
MRI検査を定期的に続けることが欠かせません。

経過をブログにアップしそびれて、
早、数回の検査が過ぎてしまいました。

相変わらず、照射した顔表面の肌の荒れは、
一進一退だけど、
ピンポイントでやっつけただろう腫瘍は
縮小維持をキープ。
心配された様々な晩期後遺症も、これと言って大きな問題はなく、うん、一言で言えば「まぁ大丈夫」😉。

娘は、今回の検査も無事にクリア◎ということで、
とても元気です!!😊

ドクターは、学校の予定や本人の希望を聞きながら、検査の予定を考えてくださいます。
極力、患者の気持ちをくんでくれる配慮は、
とてもありがたい💖。

昨春、目指していた地元の高校に🏫合格🌸でき、
この一年間もお休みもなく高校生活を満喫できました。
部活🎯、そして、勉強に、行事に、と楽しいけれど、忙しい💦。
学校の校風そのままに「Always do what you are afraid to do.  最も困難な道に挑戦せよ!」を実践中。

昨日、海外研修のアメリカから帰国したばかりで、時差ボケ混じりの検査でしたが、
今や病院での一連の検査も
彼女の日常の一コマに馴染んでいます。

海外研修では、
個人留学では出来ない貴重な経験が出来たようです。
彼女が目指し歩む道は、

自身が経た経験からきっかけを作り、

それを実現していくという感じ。
ガンになったからこそ、知った世界。
それを自分のものにしていく姿は
ある意味、自然体というのか、
なるようになるしかならないものだ、
という流れなのかなぁ。

この先の進路は、自分の実体験を生かして、
まずは、日本の大学なり専門学校なりで「看護」を学びたいようだけど、

彼女に合った学校が見つかるといいな。

今回、アメリカに行くに当たり、送り出す側の私は、

保険(ケガや急病、歯の治療など)について考えさせられました。
今後、彼女は長期で留学したいという希望があって、

日本での看護の勉強を終えたら海外でしか学べない学び?があるようで。。。
そうなると、海外でも安心して過ごすために、
保険はどうしたらいいんだろうか、と。
ガンの病歴があっても、海外滞在の際、
安心して加入できる保険は
はて、サバイバーの皆さんは、
どうしているんだろうか?!
何か、保険についてご存じの方、

ぜひ、小さなことでも教えてくださいませ😊

がんと共存しながら、海外で暮らしたり、
自分らしい生き方をしているモデルケースを知りたいなぁ。
きっと、沢山いらっしゃるはずですよね✨

というわけで、まとまりませんが、
久々にブログを書いてみました。
 

ブログ更新があまりに久々過ぎて、何から書いたらいいのやら・・・
この間、経過観察の検査が何回かありました。

 

自宅から千葉県の柏の葉キャンパスにある国立がん研究センター東病院に行くためには、
学校を休む(または、早退)ことになり、可能な限り、冬休みや春休みといった長期休暇中に、検査を予約するようにしています。
今年は高校受験生の夏。主治医のA先生も優しい口調で、「どこの学校行きたいの?頑張ってね」と応援してくれます(*^_^*)
娘は、今の時点では、看護師さんになりたいと。
チャイルドライフスペシャリストという資格?を取るために、海外に留学したいと夢を抱いています。
癌という病気に直面したことで、こうした「夢」に出会えたのなら、キャンサーギフトと言えるのかな。。。
 

◎2017/1/6 
 

◎2017/3/28 
 

↑両日とも造影剤MRI検査では、明らかな再発は見られないとのこと。

ちょうど2017年2月頃、陽子線後の皮膚の状態が芳しくなく、母の私は、民間療法で良かれというものに手を出してしまいました。

「プロポリス」の原液を肌状態の悪いところに直接塗布する。

その結果、無残にも顔全体がアレルギー症状を起こし、ムーンフェイスのようになってしまいました。その時は、何が原因で何が悪かったのか気付けなかった私。
好転反応かもしれないと、懲りずに、塗布するように促したことで、さらにひどい肌症状になってしまいました。

本当に本当に、ごめんね。。。。。それしか言えません。

3月28日の検査までの間に、だいぶ症状は落ち着き、
検査結果も無事だったこと。
また日常の生活に戻れたこと。
娘の心の強さに、ただ、ただ、感謝しかありませんでした。

 

◎2017/7/25
 

初発の診断時の検査以来、初めて、肺のCTを撮りました。
目的は、転移が無いかどうかです。
今の時点では転移も無し。原発の再発も無さそうだとのこと。

放射線治療科のA先生が主治医であるけれど、やはり、画像の診断だけではなんとなく不安があるので、3月28日と7月25日の両日は、頭頸外科のH先生にも診察をお願いして、診ていただきました。
「何か気になることが出てきたら、いつでも電話ちょうだいね。」その言葉をお守りに、次の検査まで元気に過ごしたいです♪
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高校受験を控えている娘。。。
学校見学や説明会に行き、高校生活を楽しく過ごしたいという気持ちが固まってきました(^O^)
明るい雰囲気の学校、直感でココに行きたいな、と。だから、今しばらくは、頑張って受験勉強に励むそうです(笑)
母としては、きっとどこの学校になっても、娘なら最高の時間を過ごしてくれるはずと信じています。
病気と向き合う日々の事実は決して変わらないし、逃れることはできない。
だから、そこから何を感じて、自分らしく生きていくか。。。
まだまだ、ここからです!!!




 

 

◎2016/10/19
 

陽子線治療後、3回目の造影剤MRI検査でした。
今回は、築地の国立がんセンター中央病院病院にて。
娘の主治医のA先生は、水曜日午後だけ、中央病院にくるということで、
タイミング合わせて予約を入れてくれました。

ここは、思えば1年前、たどり着いた場所。
今では、受付から、検査、診察、会計まで、すっかり手慣れてしまったけれど、
最初は、こんな大病院でお世話になったこともなく、右往左往ゲッソリだったなぁ。
あの時、周りのスタッフがみんな優しくて心が救われましたドキドキ

3回目のMRIの検査結果は、現段階も良好グッ!!とのこと。
ホッとしましたキラキラ

診察では、
照射した痕というのか、

眼の周辺の広範囲の皮膚の表面にだいぶ色素沈着があり、
主治医の先生も、心配そうに覗き込みながら、
「気になる?」「痛みはない?」と娘に聞いていました。
「気になりませ~ん♪」「痛くありませ~ん♪」という明るい返事の娘ニコニコ(笑)
相変わらずのポジティブアップ

次の検査は、3ヶ月後。
できるだけ、学校を欠席したくないので、少し早めではあるけれど、
冬休み中に検査をする予定です。

主治医の先生が、柏の国立がんセンター東病院所属の先生なので、
やはり、次からは、柏まで行くことにしました。
「東京は何をするにも混んでいて日時も選びづらいので、千葉にしようよ・・・」
と娘も言ってきたので。
遠いけど、ま、いっかウインク

娘の病気が突然判ってから、ほぼ一年。
このガンはとてもしつこく厄介だから、まだまだ、甘く見てはいけないグー


今は、中学生の女の子らしく、たくさん笑って、楽しい日々がずっと続きますように・・・と祈るのみお願い


☆写真は、母の日に娘が焼いてくれたチーズケーキ。
私はチーズケーキが大好物♡♡♡


◎2016/07/08

三ヶ月ぶりの、 造影剤MRI 検査でした~。
@国立がん研究センター東病院病院

母の私としては、
慌ただしい日常を過ごしながらも、
数日前からは、
なにかモヤモヤと、
心配の気持ちで、
前日は熟睡できずもやもや

その後の経過はどうなんだろう。。。

いま、娘の身体の中では
どんなことが
起きているんだろう。。。

中学校学校を早退し、病院病院に到着。
食事ナイフとフォークも抜いているので
腹ペコな娘······

診察室に向かう廊下で、
お世話になった看護師看護師さんの
I さんとばったり。

バイバイを降りながら「○○ちゃーんキラキラ」と。
たくさんの患者さんが居るなかで

名前を覚えていてくれたなんて、
うれしい(*^^*)

体調や治療後の患部の様子はどう?、
紫外線は気を付けるんだよ~などなど、
その場で色んな話。

そして、いよいよ診察室に。
主治医のA先生。
毎度ながら穏やかで優しい口調で、
娘の治療後の皮膚症状を
気にしてくれて、
なにか困ったことはない?と、
日常の様子を確認した後、
MRI画像をじっくり見ながら、
経過は良好!とのこと。

ほっ。

次は3ヶ月後に検査。
A先生が東京で診察する日に合わせて
今後は東京で検査や診察できそうか
返事待ち。

この経過観察とは別に、
今月末には、
築地の国立がんセンター中央病院の
小児腫瘍科に、
フォローアップ受診。

小児科にも、並行して受診する意味は、
小児慢性特定疾患の意見書を
書いてもらうため。
それは一年ごとに更新が必要で、
なにかと手続きは煩雑。

そして、他にも理由が。。。

AYA世代にさしかかる娘は、
長い将来、
後遺症の不安も抱えながらも、
進学、就職など、
なんとか自分の道を切り開いて

生きていかなければならない。

治療後、
成長期の様々な問題に直面したとき、
第三者に、
相談できる場があった方が
いいかもしれないと、
私が、今のうちから、
種蒔きしておこうと思う。

なにか不調なトラブルに面したときに、
こんな病気が珍しいから、と、
たらい回しになるような事態にならないように。

いつか、娘が、私の手を離れたとき、
人のつながりやご縁が、
未来の選択肢を増やしてくれると、
信じたいから。

きっと大丈夫よね、娘なら!!
頑張ろう!

ブログ、、、久々です!!

娘は、来月、造影剤CTを撮る予定です。
3月の受診以来は、特に「がん」にかかわる検査はしていません。


親の私は、かなりドキドキなのですが、
実際の本人は、あっけらかーん・・・と中学生生活を最大限に満喫中(笑)


娘らしく、「今」を生きています。


先月、中学校での視力検査で少し視力低下があったので、
近所の眼科を受診しました。
昨年の陽子線治療の話を伝えたところ、
今の段階での視野検査をしておきましょう。。。とのアドバイスで、
視野検査をしました。
結果、異常なしとのこと。

 

陽子線治療を終えて、半年弱。

 

今も、陽子線による皮膚炎の痕は残っています。
涙が止まらずに流れ出ることで、皮膚がかぶれてしまいがちです。
左眼が開ききらないので、表情に左右差が出てしまいます。

痕というのは、手っ取り早く言うと、やけどのような色素沈着です。
しみ、そばかすのようにも見えます。

退院時には、皮膚表面が溶け、ただれてしまい、痛々しかったけれど、
今はだいぶきれいになりました。
若い再生能力、おそるべし!!です。

治療後、根気強く続けたことは、

http://www.hakujuji.co.jp/medical/products/04/04/

↑こういった皮膚の保護シートに、ひたすら、ワセリンで保湿。
シンプルですが、これは効果絶大です。

 

その後、検査の際に、色素沈着には、こんなオイルもあるらしいよ!と、
看護師さんが紹介してくれました。

http://www.bioil.jp/product/

↑香りも、好き嫌いがあるので、
単なる、ご紹介です(笑)
まわし者ではありません。。。

 

医療の研究は日進月歩で進んでいます。

今や、BNCTや、赤外線の活用、抗がん剤など、
様々な新しい研究が進んでいるようです。

 

正常な細胞を傷つけずに、がん細胞だけを狙いうちする。。。

 

娘は、脳に近いところや視神経にごく近いところに、

陽子線を照射しているので、
正直、この先の晩期後遺症は心配です。

 

けれども、昨年のあのタイミングで、13歳という若さで、
顔のど真ん中に、増殖しつづけるガン細胞を撃退するには、
陽子線を選ぶしかありませんでした。

 

どうしたらいいのか、ゆっくり考える余裕も時間もなく、
それしか選ぶ選択はありませんでした。

 

これから同じような立場になる方がいるとしたら
新たな治療が出てくるこの先の将来、最良の選択をして、
輝く未来を描いてもらえるように、
自分たちと同じような悲しい思いをしないように、
医学の進歩を願ってやみません。。。

 

そして、いつどんな時も、どんな選択であれ、
自分自身が選んだことを、
自信をもって信じていくことで、
目の前の道が開かれると信じています。

笑顔で、、、がんばろう!!

 

いよいよ、娘は中学2年生のスタートです。

4か月前、突然、病気がわかり、体力的な心配もあり、
帰宅が、夜遅くなる進学塾は、私が辞めるように言いました。
ガンバリ屋さんの娘。。。
また、気が向いたら、
頑張ればいいと思うのよ。
とにかく、身体を大事にしてほしい。。。

おかげ?(笑)で、春休みは、

自由時間がいっぱいでき、
幼稚園の頃のお友達と再会して遊んだり、
イトコと遊んだり。
部活もお休みだったので、
のんびりとゆっくりした毎日でした。

私は、娘が通学している中学校に、
今後の学校生活での注意点などについて、面談を。
周りのお友達と一緒に笑顔あふれる学校生活を送るためには、
学校との連絡も、欠かせません。

若くして、稀な慢性疾患を抱えて生きていくということは、

未知との遭遇ばかりで
支える私自身も、脳みそフル活動です。


そんな中、国立がんセンター中央病院の小児腫瘍科に
今後のフォローアップで診察に行きました。

◎2016/3/28
久々の「国立がんセンター中央病院」
小児腫瘍科のO先生。
とても、穏やかで的確な説明で安心感をもらえました。
今回診察に来た理由は、長期的なフォローアップのお願い。

陽子線だったとはいえ、
照射部位は、頭頸部。
神経が混み合っている部分に、

かなりの放射線量を当てている事実。
脳も近いので、
晩期後遺症が心配だと伝えました。

それに対しては、画像検査と経過観察をしっかり継続しましょうと。

国立がんセンターの東病院の主治医A先生と連携し、
今後の経過が良ければ、通院の負担を減らすように、

築地の中央病院での受診に集約することも
いいかもしれないとのこと。

外科手術をしたわけではないので、
放射線科の主治医の先生の診察をメインに、
このような小児腫瘍科の全体的な診察も加えて
これからも長期フォローは欠かせません。

思えば、昨年の11月24日。
国立がんセンターにかかった初日。
まだがんの確定診断が出ていないにもかかわらず、
自動的に「がん相談支援センター」に立ち寄ってからでないと

お会計窓口に行けない?!という流れに乗らされた私たち。
まずは、「小児慢性特定疾患医療証」の手続きを

明日にでも地元の保健所に行ってくださいねと。

子どもがまさかのガンかもしれない・・・と話をされ、

その動揺した中で、
医療費だの、そんなこと今考えてる場合じゃないのに、、、と、
頭にもないのが正直なところでした。

でも、その申請は本当に、必須!

そういった手続きの方法を

しっかりサポートしてくれる国立がんセンターは、
なんの知識もなく、この病院にたどりついた私たちにとっては

ありがたい存在でした。


情報が氾濫する中、

今の生活をしっかり送りながら、

病気と共に生きていく。


私にはこの先、どんなサポートができるのか・・・
病気と向き合う成長期の子供たちのために、
せっかく取得しても眠ったままの教員免許も
何かの役にたたせることはできないのかなぁと
ふと考えてみたりしています。

 

◎2016/3/25


今日は娘の中学校の終業式。
夏休みの宿題の読書感想文が、
神奈川県で入選し
表彰されたとのこと。
賞状をもらってきました。
よかったね~
ニコニコ
それを書いていた真夏には、
まさか、ガンだとは。。。

後期は、学級委員もつとめ、
突然の
病院入院、治療で
ほとんど学校
学校に行けなかったけど、
沢山の経験をした中学一年生を
無事締めくくられました♪

がん治療や検査以外は、休みなし!


さて、本題です。
今日は、陽子線治療後の
初めての検査でした。
造影剤MRIの検査
脳みそ

本人いわく、
検査で何がいちばん苦痛かと言うと、
検査まで、ご飯が食べられないこと!

MRIの検査?
これね、確かに、カンカン煩いけどね、、、
リズムとれるし、別に平気平気ー。
今日は造影剤入れても
体が熱くもならなかったよ、
絶好調
!」とニコニコしながら
検査室から戻ってきた娘。

そして、結果説明。
今日は、主治医のA先生が出張のため、
代診でN先生。
実は、二日前にA先生から
電話をいただき、
今回は出張でN先生に
お願いしてあるので、と、
連絡をもらってました。

診察室に入るなり、
始めてお会いするN先生から説明を。
パソコンの画像を見比べて
結果の説明を受ける流れに。







右が陽子線治療前
左が今現在


今回のMRI画像を見るかぎり、
今の時点で、ほぼ消えていますね。

3ヶ月経過後の状況としては、

かなりいい経過ですよ。
とのこと。


おぉ、これは、今の段階では、
効果が出ているということだ。

素人の私が見ても、白い影が消えている。


よかった

とりあえず、第一段階の関門としては、
最良の結果。

もちろん、細胞レベルでは、

がん細胞は残っているのかもしれない。
手放しで喜べるほど、甘くはないだろうな。

しかし、腺様嚢胞がんは、

放射線の感受性がよくない・・・と聞いた上で、
まずは、陽子線が照射部位に対してだけでも、

完璧に効果が出たのは事実。

私は、
この結果を見るまで、毎日毎日、
怖かった。
でも、怖さや不安を

笑顔ではねのけてやろうと
気持ちは前だけを見てきたつもり。


説明を聞き、とても、ホッとした。
そして、なぜか、毎日の治療の様子が、
脳裏に甦ってきた。

娘は一人ぼっちで、
陽子線治療棟の奥の部屋に入り、
照射台に上がる。
鉄?の分厚い扉が何重にも閉まり、
ドラクエの曲が流れるとともに
最後の扉が閉まる。
毎日毎日、待合室ソファで、
「がんばれ、がんばれ!」と
祈って待っていた数分間。

なぜ、扉が閉まる際の曲が、
ドラクエなのかは、わからない…

そんな毎日の治療も、
優しく明るいスタッフの方々のお陰で、
娘はニコニコ、鼻歌を歌いながら
照射室から戻ってくる。

あぁ、娘は、沢山の方々の応援を、
本当に自分自身の力に変えて、
前に進んでこれたんだなぁ。
そして、その力が、
これからの未来につながるんだなぁ。

悩んだ末に選択した陽子線治療。
日本のナショナルセンターの底力を
ありがたく感じた。

なぜ、13歳で、
腺様嚢胞がんなのか?
しかも、なぜ、涙のうなのか。
腺様嚢胞がんになる確率や、
涙のうにできる確率など、
何百万分の一のさらに何百万分の一?
数字とは何だろうね。
とにかく、この若さでは、
比べる例がないのだから、
自分自身の力を信じるのみ!!


この先も、経過観察は続く。
中学生の多感な時期。
今しかできない、
彼女しかできない
楽しい時間を
過ごしてほしい。


次の検査は、7月

その前に、
小児科のフォローアップ外来に、
紹介状もって、受診予定。
12月以来の国立がんセンター中央病院に、

春休み中の3/29に予約。
よし、築地行くぞ~。

小児がんにとって、
長期を見据えたフォローアップ継続は、
思春期から大人になるステップで
大切と言われ始めている。

がんとともに
大人への階段を登る娘を、
ずっと支えていきたい。

まだ、はじまったばかり。。。