いよいよ、娘は中学2年生のスタートです。

4か月前、突然、病気がわかり、体力的な心配もあり、
帰宅が、夜遅くなる進学塾は、私が辞めるように言いました。
ガンバリ屋さんの娘。。。
また、気が向いたら、
頑張ればいいと思うのよ。
とにかく、身体を大事にしてほしい。。。

おかげ?(笑)で、春休みは、

自由時間がいっぱいでき、
幼稚園の頃のお友達と再会して遊んだり、
イトコと遊んだり。
部活もお休みだったので、
のんびりとゆっくりした毎日でした。

私は、娘が通学している中学校に、
今後の学校生活での注意点などについて、面談を。
周りのお友達と一緒に笑顔あふれる学校生活を送るためには、
学校との連絡も、欠かせません。

若くして、稀な慢性疾患を抱えて生きていくということは、

未知との遭遇ばかりで
支える私自身も、脳みそフル活動です。


そんな中、国立がんセンター中央病院の小児腫瘍科に
今後のフォローアップで診察に行きました。

◎2016/3/28
久々の「国立がんセンター中央病院」
小児腫瘍科のO先生。
とても、穏やかで的確な説明で安心感をもらえました。
今回診察に来た理由は、長期的なフォローアップのお願い。

陽子線だったとはいえ、
照射部位は、頭頸部。
神経が混み合っている部分に、

かなりの放射線量を当てている事実。
脳も近いので、
晩期後遺症が心配だと伝えました。

それに対しては、画像検査と経過観察をしっかり継続しましょうと。

国立がんセンターの東病院の主治医A先生と連携し、
今後の経過が良ければ、通院の負担を減らすように、

築地の中央病院での受診に集約することも
いいかもしれないとのこと。

外科手術をしたわけではないので、
放射線科の主治医の先生の診察をメインに、
このような小児腫瘍科の全体的な診察も加えて
これからも長期フォローは欠かせません。

思えば、昨年の11月24日。
国立がんセンターにかかった初日。
まだがんの確定診断が出ていないにもかかわらず、
自動的に「がん相談支援センター」に立ち寄ってからでないと

お会計窓口に行けない?!という流れに乗らされた私たち。
まずは、「小児慢性特定疾患医療証」の手続きを

明日にでも地元の保健所に行ってくださいねと。

子どもがまさかのガンかもしれない・・・と話をされ、

その動揺した中で、
医療費だの、そんなこと今考えてる場合じゃないのに、、、と、
頭にもないのが正直なところでした。

でも、その申請は本当に、必須!

そういった手続きの方法を

しっかりサポートしてくれる国立がんセンターは、
なんの知識もなく、この病院にたどりついた私たちにとっては

ありがたい存在でした。


情報が氾濫する中、

今の生活をしっかり送りながら、

病気と共に生きていく。


私にはこの先、どんなサポートができるのか・・・
病気と向き合う成長期の子供たちのために、
せっかく取得しても眠ったままの教員免許も
何かの役にたたせることはできないのかなぁと
ふと考えてみたりしています。