【潤色Ver.】耳管開放症 というヤツ | ヤマイとスキ❤と徒然と。

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罹患率が唯一の自慢୧(๑•̀ •́๑)
主に遺伝性疾患で入退院を繰り返しながら
それでも楽しく生きる紅瞳(あめ)の趣味やら徒然やら。

#中耳炎 #ヘッドフォン #聴力 #耳元 #鼓膜 #鼻 #ピアス #耳の病気 #耳の難病 #耳管開放症 #声が響く #突難 #突発性難聴 #耳鳴り #眩暈 #めまい #メニエール #政治家 #厚労省 #医師会 #難病指定 #辛い病気 #厚生労働省 #自殺者多い #大臣 #秘書
#腎臓 #腎臓移植 #腎臓がん #慢性腎臓病 #腎不全 #人工透析 #尿路結石 #腎移植 #慢性腎不全

  

 

※2023年1月に殴り書きしたものを、

   潤色、加筆して再投稿しています。

 

 

1番最初にこの症状を自覚したのは、

中学2年の体育の授業の後だったかな。

#リンパ脈管筋腫症 #多発性肺嚢胞 #結節性硬化症 #腎嚢胞 #腎血管脂肪種 #肝血管脂肪種 #肝嚢胞 #胆のうポリープ #難病 #指定難病 #全身障害 #呼吸器内科
なんだか声が耳に響いて

#幻聴 #過食嘔吐 #幻覚 #憂鬱 #ひきこもり #電車に乗れない #不眠
友達に、『なんか耳が変』と訴えた。

#健康 #ヘルスケア #体質改善 #食生活 #改善 #免疫力 #健康食品 #サプリメント
『声が響くの。たまに無い?』

って聞いたら、

#CHAGEandASKA #CHAGE and ASKA #ASKA #チャゲアス #SAYYES #YAHYAHYAH #待たせたね
 

『無いよ〰️』って。

 

でもその日はそれで終わったのかな。

 

逃れられなくなってきたのは、

平成16年。

当時、服用していた薬の関係で

ものすごく太っていた私は、

一念発起ダイエットを決意。

1年で20キロ近く体重を落とした。

 

新しく仕事も始めて、

朝、満員の通勤電車に乗って出かける。

早いと、その電車の中で、ブチッと音がして

自分の呼吸音が耳の中から聞こえる

 

うわ、まただ…』

確かめるように小声で

あ、あ

と発声。本当に誰にも聞こえない、小さな声

 

自分でも、出てるのか出してるのか、

フツーならわからないような、

可擦れてるかどうかもわからない声なのに、

 

自分の耳には、

塞ぎたくなるくらい大きな音で届く。

 

この不快感だけは、

なった人本人にしか

わからないと思う。

 

だって、

 

痛くも痒くも無いのだから。

 

 

1日中飛行機が真上を飛んでる感じ

とか、

耳の中を風が吹き抜けてる感じ

などと比喩されていたが、

風が吹き抜けてるなんて心地良い

と言う誤解を招く。

 

だからあたしは、この病気のことは誰にも言わなかった気がする。

説明が難しい上に、

「だから?」というオチになりやすく、

また反比例するように症状はこれ以上ないくらい苦痛である。

 

 

ま、時代はWINDOWS XP時代。

こんな時の為に使わずしていつ使うの!?

 

 

 

ハイ、検索しましたよ。

 

 

『自分の声 響く』

 

上の2つの単語を入れて出てきたページは、

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

の2チョキページ。

 

 

サイトに及んでは、5個パー、あったかな…魂が抜ける

 

 

コレを読んでる方ならきっとご存知の、

·耳管開放症のホームページ

·荻窪の山口耳鼻科のホームページ

·杏林医大の守口先生のページ(当時)

·東北医大の何かw

 

…くらい。

#ネフローゼ症候群 #糸球体 #尿毒症 #尿細管 #多発性 #腎臓結石 #CKD #クレアチニン #iga

 

テキトーうろ覚え(( ̄▽ ̄;;)

 

 

ソコから得た情報(*゚▽゚)b

 

① 声が響くことを、

    自声強調 という。

 

② 呼吸音を自覚することを、

    呼吸音聴取 という。

 

③ 病名、耳管開放症

 

 

φ(❐_❐✧メモメモ…フムフム

 

マイナーすぎ

そのへんの耳鼻科医でも知らない

ということ。

 

ダイエットが悪いということ…チーンヤベ

 

 

治療法…キラキラ

 

 

 

確率されてない魂魂

 

 

∑( ◦д⊙)!!え。

 

つまり、為す術なし。

 

 

 

そしてこれが、

この先ずっと続く絶望の始まりだとは、

本当に思わなかったil||li_| ̄|○ il||li