こんにちは
あずさです
息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりました
息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています
ブログの更新がとまっていましたが、
それでも多くの方から
LINE@にメッセージをいただきました。
ブログを更新していなくても、
私の言葉やハルマとの経験や情報が
必要としている人に
ちゃんと届いてるんだなって実感できて
すごく嬉しかったです。
ありがとうございます。
私に直接メッセージをくれる方の多くは
お子さんの病気や障害が発覚したばかりの
ショックが大きくて葛藤しながら
いろんな情報を求めているママやパパ。
眼鏡や装具をつくったときの話を
もっと詳しく聞かせてとかも多いけど…
お子さんがICUにいるタイミングだったり
命の危険は乗り越えたけど、
まだまだ入院中で
これまでの差が激しすぎて
途方に暮れてる状況だったり…
医師に言われた未来を受け入れたくない。
子供と自分のために前向きになりたい。
もっともっと子供が良くなるために
なにかできないかと必死に情報を求めている。
そんな心境のママやパパが多いです
ホントに辛いときですよね。。
経験した人にしか理解できない辛さ。
経験した人からいろんな話を聞きたい。
気持ちをわかってほしい。
どんなことでも情報がほしい。
だけど、経験した人と思うように出会えない。
付添入院の疲れや
兄弟児との日常生活、
夫婦の仕事のバランス…
抱える不安やストレスは大きくて…
孤独、ですよね。
連絡をくれた方々には
なるべくお伝えしているんですが…
病院やソーシャルワーカー、
市役所等の福祉課、
地域の保健センター等々で
お住いの地域にある
難病児の親の会
医療ケア児の親の会
発達障害児の親の会
そういった家族のための会
団体・コミュニティなどを
紹介してもらえまることがあります
お住いの地域によっては
医療ケア児の親の会がなくて
難病児の会だけ…
というケースもありますが
ぜひ、問い合わせてみてください。
今の時代はネットでも
たくさんの情報は得られますよね
ですが、
ネットで得られる情報とは違い
親の会など
リアルな繋がりから得られる情報は
お住いの地域に根ざした情報ですっ
どれだけ人見知りだとしても
ぜったいぜったい
地域の団体との繋がりを持つほうが
これから役立つ情報を
たくさんたくさん得られます。
地域の団体と繋がりを持つことで
先輩ママたちと繋がれるから
この病院はこんな治療方針だから
こんな治療が受けられるよ
こっちの病院だとこんな考え方だから
こんな治療だよ
ここの病院は付添入院必須だけど
週末は帰宅しなくちゃいけないよ
ここのお医者さんはこんな考え方だから
装具をつくってくれないけど
ここのお医者さんは装具を作ってくれるよ
ここの施設では医療ケアがあっても
子供を預かってくれるよ
訪問看護はここがオススメ！
訪問リハビリはここがいいよー！
障害児に強いよー！
ウチの子も同じだったからわかるよ〜！
今はこんな感じに回復成長してるよ〜！
これ試してみたら〜！
こども車いす買うなら、
雨よけカバーや
防寒具も合わせて買っておきなよー！
学校入るときはこういうことがあるから
今のうちに対策を！
などなど
こんな感じに
繋がりをもてばもつほど
お住いの地域に根ざした
とっても大切な情報が得られます
お互いに情報交換ができます
感情面での支え合いももちろんね
@sfi2959c で検索してください♡