病後3年目の今、楽しみしかない♡ | ある日突然、重度の障害児になった息子が私に教えてくれること

ある日突然、重度の障害児になった息子が私に教えてくれること

ママ友から「私はそんなにも子供に話しかけ続けられない」「なんでそんなに前向きでいられるのかわからない」と言われました。もしかしたら、私の考え方や子供との関わり方を発信することで、誰かの力になれるかもしれない。そんな思いからこのブログをはじめました。

こんにちは流れ星

あしかりあずさです宇宙人くんキラキラ


息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりました下矢印


ある日突然息子が重度の障害児に!


息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています爆笑




新聞掲載していただいてから

多くの方から嬉しい言葉をもらってます♡


なかなか返信が追いつかず…

ゆるーくですが返信させていただいてます!!



やりとりさせていただいた中で…




ヒヨコあずささんは、ハルマくんのことをお友達にどう伝えていますか?



ヒヨコ娘が重度の障害児だということ、親戚にはまだ話せていないんです…



ヒヨコまだまだ周りと比べてしまい、どうして私だけ…って、前向きになれないことも多いです

 

 

といった内容のメッセージをいただくことが、本当に多いです




まさかの出来事だから悲しくて

でも受けとめたくて

でもどう捉えたらいいかわかんない


感情がぐるぐるぐるぐる渦巻いたりうずまき


感情が寄せては返す波のように…

それも

波乗ビッグウェーブだったりサーフィン



ママもパパも、

自分の感情との向き合い方がわかんなくて

どう捉えていいかわかんないんだよね




カウンセラーでもなんでもない私ですが、

同じような経験をしたから


とーーーってもわかるその気持ちニコニコ




だから…


ハルマとの経験で磨きがかかった

あずさ流ポジティブ論(笑)



私はこう考えてるから、

こうしてます〜



ってことを


今日はブログで爆笑キラキラ



現在3歳7ヶ月のハルマさんは


生後7ヶ月でつかまり立ちをやってのけて


明治ほほえみミルクのおかげで

約9キロの立派な身体(笑)


会った人みんなに笑顔を振りまく

愛想の良すぎるパワフル赤ちゃんでした(笑)


ほら、たくましいあんよしてるでしょ?笑い泣き



今から3年前…(もう3年なのびっくり)


生後7ヶ月で急性脳症、急性心筋炎、腎不全

多臓器不全ちょっと手前を経験して


最重度の障害児になりました。



そりゃぁ〜

ICUで生死をさまよってる間、


なんども"危ないです"って言われて


一生分くらいの涙を流したけど、


だけど、


私の切り替えの早さは人一倍キラキラ


無理矢理前向きに考えてるんじゃなくて


ガッツリこう思ってたんだけど…



すみませんお願い

ここからちょっと言葉が汚いです下矢印


猫かぶらない私は

ちょっと雑な言葉つかいますてへぺろアセアセ





7ヶ月で9キロもあるから


つかまり立ちして

ソファをよじ登るだけの


馬鹿力と体力があったんよね 



だからICUでも


なんで生きてられるかわかんないって

お医者さんに言われるんだよね



さすがハルマだわ…



いやぁ〜…すごいわぁ…


は!!これ、

明治ほほえみ粉ミルクのおかげじゃね?


これ、私の母乳だけだったら

きっとこんなに大きく育ってなくて

体力は持たなかったよね〜



きっとICU行く前に、

天国行ってたよ



2ヶ月から完全ミルクで育てて

結果オーライじゃーん!


ってかやば、すご、ついてるじゃん!!!



さすがハルマだわぁ〜!!


むしろ、ますますありがたいわぁ〜!!




って…思ったんですニコニコ




ICUを出てからも脳は炎症し続けて

一般病棟に移ってもじわじわ
じわじわ脳がダメージを受けてたから

重度の障害児になったんですが…


私の中では


ハルマ!!
本当にスゴイじゃん!

普通なら死んでるって言われて
危ない危ない言われてたのに
バッチリ生きのびたし!

すごいじゃん!!!

自慢の息子だわ!!!


7ヶ月の赤ちゃんなのに!!

乗り越えたよ!?



ってことはさ

歩けない
話せない
笑えない

って言われたけど、
大丈夫じゃね?

これからが楽しみだわぁ



って、考えてるんですニコニコ


つまり



私にとって


生きることを選んで
頑張ってくれたハルマは
自慢の息子でしかないんですキラキラ


生きることを選ぶことで
最重度の障害児になるとしても

そこまでしてでも
ママとパパのそばにいようとしてくれた

生きようと頑張ってくれたんですキラキラ


もーーー愛しくて愛しくて。


さすがハルマ。

自慢の息子だわぁ〜!


ってなるんです爆笑




だから、、
友達にハルマを紹介するときは



生後7ヶ月のときに脳の大きな病気をして、
お空に行きかけたの〜!

でもさ、立派に生き延びたよ〜!
さすが私の子!

後遺症で首もすわりきってない、
肢体不自由児になったし、

脳のダメージが大きいから
歩く事も話すことも
笑うこともないって言われてるけど…

ハルマなら、
全部やってのけそうじゃない?(笑)

今は手足よく動かすようになってきてるし、
くすぐると笑えるようになったし!

リハビリ頑張って、
○○ちゃんの成長を追いかけてくから
まっててねー♡
応援よろしくー♡


ってな感じで、


生き延びた息子自慢しつつ(笑)

状況説明交えつつ


報告を受けた相手が


えー!
すごいじゃん!!
応援するするー!!


って言ってくれるようにニヤリキラキラ


ハルマの生還を一緒に喜んでくれて

これからの回復と成長を
一緒に楽しんでくれるような

そんな表現を選んで伝えてます爆笑




そうするとね


応援してくれる人から

とってもとっても強くて
とってもとっても明るくて
とってもとっても前向きな
とってもとってもすんごいエネルギーが

ハルマに注がれるんですよラブキラキラ


イメージは

ドラゴンボールの元気玉キラキラお願い


みんな!オラに元気をわけてくれ!頼む!

ってねラブ



人の気持ちは伝染するし

悲しいきもちは伝染すると悲しさを増して
どんどんどんどん悲しくなるよね


だったらその逆が良くない?

ICUを出られる日
息子を1週間ぶりに抱っこできて
出産の喜びをはるかに超えて嬉しかった

その嬉しさを人に伝えて
相手にも喜んでもらって
どんどんどんどん明るいパワーで
いーーーーっぱいにして

あっちこっちで明るい連鎖反応が起きたら
最高じゃない?ラブ


子供って、繊細で敏感だから
大人が何を感じてるか感じとってるから。

ママの気持ちが子供に伝染するなら

明るい気持ちを伝染させたいよね♡


だって、
いちばんわけわかんなくて不安なのは
子供だからさ

ママがいるから安心してねー!
不安だけど、
一緒に頑張ってお家に帰ろうね!

って、励ましたいよね♡



日本には言霊って言葉が昔からあって

言葉には力が宿るって言われてるよね。



ハルマの成長と回復を見てると

それは事実だなって思う。



こんな感じで下矢印


上矢印新生児のようにくたんくたんの身体で、首も腰もすわってなくて、興奮して泣くか…





上矢印無。あ、口の中の感覚を育てようと思って、ムリヤリくわえさせてます(笑)


病後3年目の今では





パパとの電話で大喜びキラキラ




絵本もじっと見つめますキラキラ



食べたいものは必死に口を動かして食べてくれますもぐもぐ食べたい気持ちが育ってます上矢印


上矢印先生には塩対応



上矢印お家では嫌がりますニヤリま、パパいわく、このくらい、触れるか触れないか程度の触り方の方が不快で我慢できないから、筆よりコヨリでこうした方が反応を引き出せるそうキラキラ



脳の

感情をつかさどる部分と

視覚をつかさどる部分が

完全に死んじゃってるのに!!

いろいろできるんですよキラキラ




諦めることなんてなんもない。


お医者さんになんと言われても

可能性はゼロじゃない。



ゼロじゃない可能性があったから

今は笑ってくれて、
絵本を見てくれてるのよキラキラ
 
寝返りもしてくれる。


経管栄養だったけど

食べられるようになった。




ハルマのことを知ってくれた人達が

 


すごいすごい!

歩けるようになるよ! 

おしゃべりするよ!

すごいじゃん! 

がんばれ!



って応援してくれて

言葉にパワーが宿って

ハルマに注がれてるからキラキラ


加速して回復してるんだお願い


嬉しいよね、ありがたいよね。



まずは、 

ややこしく考えずに

前向きな表現を使ってみると良いかも爆笑



私が大好きな方のオススメブログ♡下矢印

同じことを言ってる…はず?(笑)



ママの望みを伝えて

そのためにできること

そうなる可能性を引き出すのに必要なこと



そんなことを主治医の先生と

たくさん、たくさん話しています



初めは苦笑いしていた

先生ですが



和笑ちゃんのミラクルな成長に

今ではたくさんの知識、情報をママに伝えてくれます




うんうん。


望みのためにできることを


可能性を引き出すために

そのためにできることをしていく。


言葉にして

明るくて強いパワーいっぱいにして

行動してく♡


大切だよね♡




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