今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

現在42歳 8歳と11歳の男の子のお父さんです。肺腺がんステージⅣの治療や生活をつづります‼


ご無沙汰しております
ハムだぁ!でございます。

本日、3カ月に一度の検査と診察があり
CTの検査や採血の結果からも
特に問題なく、引き続き
経過観察となりました!

現状維持が出来ていること
ほんと有難いですっ

CTの検査結果からも
特に再発や転移もなく
肺炎の影も薄まり
採血結果も3項目でHとLが出ていましたが
ほぼ基準値の近くなので
問題もなく、ホッとヒト安心でした...

この休薬中の3ヵ月の間も
ブログでは書けていないですが
いろいろと貴重な経験をさせてもらっていて
投稿しようかと思いつつ
(それぞれの経験がなかなか濃くて書けてないので)
また、どこかでまとめて書けたらと思うのですが…

休薬してから 9カ月が経ち
最近は、薬が抜けたなぁと
体感としても見た目の変化にも
表れているなぁと感じています。

というのも
化学療法をやめて半年が経ったあたりから
まず一つ目に“浮腫み”が とれたところがあります。

ずっと、ただ単に中年になって太っていたんだ!
副作用でしんどくて、運動が出来ていなかったから
ぷよぷよしてたんだ!
と思ってたんですが…

おそらくステロイドとか投与していた薬の関係で
顔や体が実は浮腫んでいたんだ と
最近 周りからも「痩せたねぇ」とか
「顔が前よりシュッとしたね」とか
よく言われるようになって
(まぁ まだ シュッとしたほど
引き締まっているわけではないので
ぷよぷよ が ぷよ になったぐらいなんですが…)

特に体重の変化もほとんどないので
あぁ 実は治療で浮腫んでいたんだぁ
と思っているところです。
(地味な副作用で気づかなかったんだと…)

というのと
医師や周りに言うほどではなかった
地味な副作用シリーズでいくと
「顔色が良くなった」
「頭がフワフワとしていて、集中力が欠けていた」
「実は脱毛していた」
とか
休薬して半年経ったあたりから

気づいているところです。

顔色とか頭がフワフワしている
というのは
まぁ採血結果でも いろいろと
LowとかHighの数値がい~っぱいあったので
まぁ血液の状態が良くなかったんだと思いますし
脱毛に関しては、私の場合
頭とか髭とか首より上の毛というよりは
首から下の毛が薄くなくなっていたので
それが元の通りに生えてきたんですよね

だから見た目には分からないんですが
これも地味に副作用だったんだなぁ
というところです。

なので、休薬して半年が経ったあたりから
クスリが抜けて 私の場合は

癌性心膜炎を発症した頃より前の
7年程前の身体の状態に戻ったような感覚があります。

ほんと7年と考えると長いよなぁ…

と思いつつも
もっと長く治療している方もいるし
副作用の出方もマチマチだし
人それぞれなんだけど…
こうやって 化学療法を休んで
分かることもあるんだなぁとか
いろいろと体験することもあるんだなぁと…


最近になって、このように有難い状態になったので
治療や治験で経験してきたこと
また、社会で経験してきたことを活かして
周りに少しずつでもお返ししていけたらなぁと思ってますので
(有難いことにチョイチョイ気にかけて
お声がけもいただいたりしてますが…)
これを読んでいる方の中で
何かご協力出来ることあったらお気軽にお声がけくださぁい

休薬していきなりトップギアに上げず
ゆっくりとギアを上げていけたらと思いながら
休薬して1年間はボチボチとやっていこうかと思い、考えつつ
リズムやペースを掴んでいけたらなぁと思っているところです。

7年ほど治療生活を送り
告知あたりを境に生活のリズムやペースが
一変したんですが
今の身体や精神の状態に合わせていきたいところでして

著しく身体的に不健康となり
精神的にも落ち込んだ時もありましたが
それも今はいろんな方のおかげさまで
克服できている状態なので
社会的に経済的にも健康な状態を保てるように
これからも日々精進が必要で

治療とはまた違った
嬉しくも厳しい現実と向き合いつつも…

まぁでも
現状維持が出来ていることが
自身にとって、家族にとって
こんなに有難いこともないので
今を感謝しつつ
やっていけたらなぁと思う
今日この頃でございます。


まずは今夜は家族で

現状維持のお祝いだな

『3ヵ月に一度のご褒美』をしつつ

引き続き

現状維持が続くように願いつつ

そして、読み手の皆様も
穏やかな生活が続くことを願っています…


ブログはまた3か月後に
なってしまうかもしれないですが
便りの無いのは良い便り
ということで
ハムだぁ!は元気にやっているので
皆様もお元気にお過ごしあれっ



です







 

続く…

 

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コチラから

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治療経緯は

コチラ

初めての方、ご覧ください

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ご無沙汰しております

ハムだぁ!でございます。

 

タイトルの通り

休薬して経過観察6ヵ月後の

採血とCTの検査結果をふまえた

診察がありました。

 

そして、気になる結果は

転移や再発もなく

経過良好でした!(ほッ)


気になっている薬剤性の肺炎の影も薄まり
私の場合、腫瘍マーカーとして働く

KL-6の値は、443と

基準値500未満に

5年ぶりぐらいになりました。


CRPの値は0.25で ほぼ横ばい

(基準値0.14以下)
 

CT の結果も腫瘍の

転移・増悪などは見られず
気になるところは、他にない

状態となっています。 
 

腫瘍の増悪がなく
特に異常もなかったので
引き続き 3ヶ月後の診察の予約をして
経過観察となりました 。


私は2017年2月1日に告知を受けて

おかげさまで7年が経ち

8年目になりました。

私の場合

いつもなら、その2月1日に

「1年 過ごせたね」と

家族とちょっとお祝いをしたり…
ブログを書いたり…していたのですが

今年は、その日のことを忘れておりました…

(ありゃま)

 

おそらく、その日を忘れてしまうぐらいに

今、副作用のない穏やかな日々の生活に

集中することが出来ていて

過ぎてから思い出すような状況になったんだなぁと

しみじみと思っています。

 

告知の時のことは

これからも忘れることはないでしょうが

少しずつ今の状況に合わせながら

日々を送ることが出来たらと思っています。

 

 

今度、治験でお世話になった企業の開発者の方向けに

講演とディスカッションの

貴重な機会をいただいておりますので

感謝の気持ちをお伝え出来ればと思っています。

 

なかなか治験中は

直接コミュニケーションがとれないので

このように治験での体験をもとに

当事者の立場で感じていることやモヤモヤポイント

改善ポイントなど対話を通して

お互いにとって

より良い治験になればと思っています。

 

治験によって、活かされた命でもありますので

開発いただいた方々ともお話が出来ることを

個人的にはとても楽しみにしております。

 

有難いことにいろいろな方から

お声がけをいただき、お話をしたり

意見交換等々をしていると

最近の医療開発においては

病気を抱える人もその開発に

少しずつではありますが

導入されてきたなぁと思うこの頃です。

 

患者に寄り添った医療であり

納得のいく治療なり生活に繋がるように

私の経験も活かして

恩返ししていけたらなぁと思っています。
 

 

そのためにも引き続き

現状を維持できるように…

と願っていますし

皆様も良い方向に向かうこと

を願っております。

 

 

 

 

 

 

続く…

皆様、いかがお過ごしでしょうか?

 

この年末年始は、おかげさまで

薬による副作用のない状態で

久しぶりに過ごすことが出来

8年ぶりぐらいに妻の実家の大分で

過ごすことが出来ました。

ですので元旦には、住んでいる滋賀ではなく

九州の大分にいましたので

能登半島で起きた地震は感じずに、

ニュースで流れる情報を聞いておりました。

 

改めて能登半島地震により被災された方々に

心よりお見舞い申し上げます。

そして、一日も早い

復旧・復興をお祈り申し上げます。

 

私は私で出来ることを

引き続き進めていこうと思います。

 

 

以下、がん情報サイト「オンコロ」さんにて

インタビューの機会をいただき

本日公開されましたので、お知らせしておきます。

 

よければご覧くださいっ

患者団体に聞く! 肺がんHER2「HER HER」 清水 佳佑 さん

 

 

今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

 

 

 

続く…

こんにちは

ハムだぁ!でございます。

 

タイトルの通り

今日は、休薬して経過観察3ヵ月後の

初めてのCT検査の

結果ふまえた診察がありました。

 

そして、気になる結果は…

転移や再発もなく

現状維持 出来ていました!


気になっている

肺炎は、横ばい状態で
KL-6の値は、593で High

(基準値500未満)
CRPの値は0.29で High

(基準値0.14以下)
ただ、CT の結果も腫瘍の

転移・増悪などは見られず
気になるところは、他にない

状態となっています。 
 

腫瘍の増悪がなく
特に何も問題がなかったので
引き続き 3ヶ月後の診察の予約をして
経過観察となりました 。
(ほっと安心しているところです。) 

KL-6という値は

間質性肺炎をみたりするんですが

私の場合、腫瘍マーカーとして

働く検査項目でもあるので
基準値が500となっていて、

まだHighの状態ではありますが

治験を行っている時も

700~1000を

ウヨウヨしていたので

500台の数字になったのは

良い方向だと思っています。

(今日の診察でも、

 一時期は44400!

 もの数値だったんだから

 劇的に良くなってますよねぇ

 なんて

 主治医とも話をしてました。)

引き続き 自分の状況を冷静に見ながら

今、元気で動けるこの

ボーナス期間のような

ありがたい時間を大切にして

出来ることからやっていきたい

と思います。
 

とにもかくにもこの3ゕ月間

いろんなところに行ったり

人と会ったり、話をしたりして

自分自身のこれからの生き方を

考え直す良い期間を送れたので

引き続き基本は、前向きながらも

キョロキョロとしながら

いきていきたいと思いますので
ご指導ください。

 

引き続き現状を維持できるように

と願っていますし

皆様も良い方向に向かうこと

を願っております。

 

 

 

 

 

 

続く…

旅も最終日

 

朝から雨だ。

 

 

今日は休薬してから

3ヶ月後のCT検査と採血の日

 

まぁ結果ふまえた診察は週明けなので

今日は検査を受けるだけ…

 

 

家に着くまでが旅ということで

今日が最終日としてるけど

旅は終わっているような

もんなんですが…

 

この検査日に向けて

帰る日を設定して

旅の終わりの日にしていました。

 

家に着いて

車の走行距離をみたら

2647 km !

(けっこう走りましたねぇ)

 

3週間近くも長いこと車で

旅をしたのは初めてになるなぁ

 

 

長旅あるあるなのかもしれないけど

旅が始まった数日は

ワクワク ドキドキ期

でも、旅をしていると

中ダルミ 飽き飽き期

↓↑

やっぱり オモロー期

これを行ったり来たりして

黄昏哀愁 ただよう期

旅が終わり

やっぱり 家がイイなぁ

 

てな感じで

途中「家に帰りたいなぁ」とか

「家のご飯食べたいなぁ」とか

そんなことも思ったりしながらも

無事故、無違反で充実した

車の旅を送ることができましたっ

 

なんだかんだ

住めば みやこ じゃないですが

私の場合 滋賀に住んているので

住めば びわ湖 なんですよねぇ

 

それぞれの故郷や居場所、マイホームは

やっぱり安心できるところだと思うし

落ち着けるところなんだろうなぁ

 

旅ではそれぞれの地域の

文化や史跡をみたり

それぞれに住んでいるところの

人に会ってとても刺激的で

気分もリフレッシュ出来たし

また、日常の有り難さも

改めて感じたなぁ

 

 

 

 

 

 

まっ

今日でこの旅は終わったけど

 

 

 

 

 

ハムだぁ!の

ブログや生活は

続くので

引き続きよろしくお願いします〜

 

 

 

京都のらぁ麺 とうひちで
ズルズル〜っと らーめん食べて
旅を〆ました。
ここも美味しかったけど
 
今回の旅の
ベストワン ラーメンは
愛知の紫陽花(あじさい)でした
 
 
 
 

 

 

 

続く…

旅も残すところ 今日をあわせると

あと2日


今日は旅の写真ではなく
ちょっと長くなるかもしれないですが
小話を書き残しておきます…
(よければ しばらくの時間
 お付き合いください。)



今日、結婚指輪のサイズ変更をしに
名古屋にやって来ました。

まず、なんで名古屋なの?

ってところなんですが
妻が結婚する前に
愛知で働いていたこともあり
名古屋で結婚指輪を作ったんですよね

結婚してから指輪は

付けていたんですが
でも

がんと告知を受けてから
私、結婚指輪を

付けていなかったんです…

何故なら
MRIの検査を受けるたびに
金属類を外さなければならず
あと、癌性心膜炎で緊急入院をした
あたりから(6年ぐらい前の話)
心嚢水や胸水が溜まって
浮腫みもとてもひどくて
指もパンパンに

なっていたこともあって
指輪をはめることが
出来ない状態になっていたんですよ…

そこから浮腫んだ(太った?)指に
指輪をはめることが出来ず…
そんなこんなで結婚指輪を
はめないようになってました。

でも、なんとなく今回
結婚指輪をはめていこうか と
そんな気になったので
サイズを大きく変更しにいこう!
そうしようっ!
ということで
指輪を作ってもらった名古屋のお店に
予約してやってきたわけです。。。



2010年に結婚をして
2020年にも10周年記念として
妻の結婚指輪には小さなダイヤを
追加で付けてもらったんですが
その時に私の分もサイズ変更して
そこから指輪を付けても

よかったんですが…
何故かその時は

そうしなかったんですよね

何故なんだろう…

検査で外したり、

付けたりするのが面倒くさい
というのもあったんだろうけど
なんとなくがん治療をやっている中で
副作用でしんどい時に
指輪をつけているのが嫌というか
何か締め付けれているような

ところもあるので
付ける気になれなかったんだと思う…

でも、今
有難いことに休薬となり
無治療の経過観察の状況になり
現実なんだけど

夢見心地のように楽なので
指輪もつける気になったのだと思う
そして、より妻や家族の大切さを
改めて思うところもあるから…

正直 この6年間 副作用でしんどく
とても悩まされ続けながらの
辛い生活を過ごしたけど
何とか心折れずにやってこれたのも
妻や家族、周りのみんなや
サポートがあったからだと思う。

なんか、今回の旅を通して
いろんなお世話になった人や
縁あって繋がっている人たちに
直接会うことが出来て話をしていると

自分は治療をして
その副作用を受けて

耐えればいいだけなので
(もちろんしんどいことは

 しんどいんだけど…)
ある意味 そんなに大変ではなく
周りも大変なんだとも思ったし…
いろんな人のおかげで

今の自分がいるので…

なので
自分へのご褒美として
今回一人で旅をさせてもらったけれど
妻や家族にこそ ご褒美を
とも思ったし
この指輪をはめようと思ったように
気持ちも切り替えながら
私もこれから出来ることを 生活を

していくことが必要なんだとも思った。

もちろん今後も3カ月に一度の検査で
再発や転移をすれば
また、治療生活に戻るわけだけど
この3カ月は、本当に

副作用のないことが
こんなに楽で身体が元気になるのかと
先ほども言ったけれど現実のようで

夢のような生活だったので
この当たり前のことが
続いている日々に感謝しかないっす

生きているだけで丸儲け

じゃないけど
ほんと生きているだけで幸せだなぁ
とつくづく思う。

先に旅立った仲間も
空から応援してくれているのだと
勝手に良いように思いながら
左の薬指に改めて付けた

指輪をみながら
そんなことを思う今日この頃です。




妻よ ありがとう!
家族よ ありがとう!!
そして、みなさん ありがとう!!!








明日、CTの検査があるけれど
悪い方向の結果であろうと
この3カ月はお伝えの通り
元気に自由気ままな生活を
過ごさせてもらったので
受け入れる覚悟は出来ているし

良かったらよかったで
引き続きいただいたおまけの人生で
自分は何が出来るのか
しっかりと向き合いながら
HAPPYを感じて

生きていけたらとも思う





旅も終わろうとしていて
日常の生活に戻るわけだけど
それもまた幸せなことなんだ



そんなことを思います。






日々感謝ですね








読んでいただいて

ありがとうございます。







旅は、あと一日だけ
続く…


13.5号→17.5号と
4号分アップしてようやく
指輪をはめることが出来ました!
これ以上
指が太らないようにしないと…

というか 今でも
けっこうくいこんでるやぁん
って
言わないでぇ

旅も21日目

 

 

朝ご飯、お味噌汁と納豆に卵、魚と

健康的なご飯を

パクパクと食べていたら…

カサカサと何やら足元を動くものが…


カニ発見っ!

(カニも自由を謳歌されていました。)


食堂のおばちゃんいわく

「雨上がりはよく入ってくるのよぉ」

とのこと





ゆるりと 朝が始まりました…

 




明治のトンネルとその近くの集落を
朝の散歩がてら見て歩き

 (誰もいないトンネルは怖すぎて

 奥には一人で歩いて

 進めませんでした。)


国道1号線を車で移動しようかなぁ
と思ったけど
トンネルや山道が続いていて
魅力に欠けるので
海岸沿いの道路をドライブっ


うん 海沿いで正解ッ


御前崎の風景をパシャっ


ツーリングやドライブあるあるで

岬とか灯台とか 先っぽ行きがち

になります。


サーフィンしている人が多かったなぁ

平日のお昼前の時間だけど、

ざっと数えて50人ぐらい

サーフィンしている人がいた!

(けっこうやってる人多いんだなぁ)





明日は名古屋で大切な用事があり

明後日は京都のかかりつけの病院で

ドキドキの休薬3ヶ月後のCT検査を

受けてから、家に帰ります。


まぁそれがあるから、帰る日も

決まっていたけれど

もし、これがなかったら

もっと旅を続けていたんだろうなぁ

(本当は北海道もぐるりと

 旅をしたかったんだけど

 それはいつか今度の

 お楽しみにとっておきます。)


旅も残り2日








続く…

 

 

 

なんやかんやで

旅も20日目になりました!

 

この1週間ほど

千葉の銚子で知り合いと会ったり

都内でインタビュー収録したり

幕張メッセで開催されていた

肺癌学会に参加したり

会えてなかった仲間と

飲んだり食べたり

医療関係の企業の方や

プライベートでも仲良くさせて

もらってる人やら

とにかく直接会えていなかった

いろんな人と話をしたり聞いたりする

1週間でした。

 

今回、肺がん学会の
患者・家族向けプログラム(PAP)
4年ぶりに現地参加してきましたヨ
 
お久しぶりぃの人もいれば
はじめましてぇの人もいたり
やっぱり直接会うって良いなぁ
と思ったし
 
日々進歩している治療のことも聞けて
治療を粘り強く続けていく中で
また新しい治療が私達患者のもとに
届いていく そんなとても励みになる
ことも聞けて良かったなぁ
 
あと、自身が初めて
学会に参加した時に
「5年生きてます。」とか
「7年生きてますよ。」 という
がん治療の先輩というか
レジェンドの方々の存在に
とてもビックリしたり
希望というか励みになっていたけど
今回参加していて
はじめましてぇ
という方 何名かの方に
声をかけていただいたんですが
 
「ハムだぁ!さんの状況
 励みにしています。」
なんて 有難い言葉もいただいて
あぁ そうか 自分が以前に
そうだったように
もうすぐで がんと告知を受けてから
7年が経ち、8年目にもなるので
ベテランの域というか
そういうところにいるんだなぁ
そういった言葉もまた
自身にも励みになることなんだなぁ
とも思いましたヨ
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

会っていた人との集合写真とかしか

写真を撮っていなかったので

上野をブラブラした時とかの

写真しかないんだなぁ

 

今日は都内を出て

小田原漁港に寄って

左に太平洋を見たり

富士山をチラ見したりしながら

運転して静岡に来ています。

 

 

旅も終盤にさしかかってきました。

 

この一週間は連日朝から晩まで

いろんな人といろんな話をしていると

新しい気づきや考えも出てきたり

いろいろ感慨深いこともあり

なかなか頭の整理が

ついていないところもあるんですが

それはまぁ旅を終えてから

少し整理していこうかと思います。

 

とにもかくにも

お会い出来てよかったです。

 

会えなかった人も

会えた人も

また、お会いしましょう!!

 

 

 

 

 

まだ

旅は続く…

今日は朝からイイ天気!

千葉県に向かってドライブ

 

飯岡刑部岬展望館から太平洋を望む
 
時間もたっぷりあるので
千葉県 香取市にある
というところに行ってみました!

(この旅では毎日、湯治感覚で

 その地域の温浴施設に

 入っているんですが

 ここはなかなか良かったので

 投稿しておきますネ!)

 

一人ででも 家族とでも 友達とでも

お風呂だけでなく、いろいろと

ゆっくり出来る素敵な施設でしたよぉ

 

サウナコーナーがあったり…

 

ハンモックで漫画や本を読んだり…

 

 
 
 

暖炉があったり…

ゆったりする椅子やソファがあったり…

 

子どもの遊ぶスペースがあったり…

 

こもって寝転がったり…

 
足湯しながら漫画読んだり
スマホしたり…

ユニークな施設で

“現代版 湯治スタイル”

といったところでしょうかね

 

1日 お風呂やサウナに

入ったりしながら

自由にゆっくり出来るので

とても良かったぁ!

 

その  おふろcafe

全国に今のところ

9店舗あるみたいですよ

 

全国のおふろcafe

 

って

自分が住んでいる滋賀県大津市にも

あるじゃないですかっ!!

(知らなかったぁ…

 今度 帰ったら家族で行こうっと)

 

皆さまもお近くに店舗があって

興味があったら行ってみてくださいねぇ

 

 

さて、明日からは

仕事や学会、プライベートで

千葉や都内で人と会って

話をしたり、聞いたりする日が

1週間ほど続くので

毎日お気楽な旅のことを

アップしていましたが

しばらくブログはお休みして

また、投稿したいと思います!

 

 

 

 

 

 

 

旅は続く…

 

旅は11日目

 

今日は笠間という栗や

笠間焼きで有名な地域に寄りました!

 

行って知ったのですが…

茨城県は栗の生産量が全国1位で

その中でも笠間市は県内で

栽培面積と生産量がともに最も多く、

全国有数の栗の産地とのこと…

朝からその栗や常陸牛が食べられる

「道の駅 かさま」の食事コーナーは

開店前から大行列でした…

 

行列には並ばずに…

笠間焼の共同販売センターで

ちょっとお買い物をし

 

石切山脈という

明治32年から100年以上続く「稲田石」の

日本最大級の採掘現場にも寄ってみました。

なかなかの見事な景色でしたが…

 

何故かそこにあるモンブランが人気なようで

ここでも行列が…

石切山脈の風景よりも

このモンブラン目当てで

来ている人の方が多いみたいです

 

その行列には並ばずに…

つくば学研都市の並木を通り過ぎ

 

霞ケ浦までやってきました!

うーん 水辺の景色

落ち着きます。。。

 

 

 


 

旅は続く…