ゆっこです。
今年の東京の桜の開花宣言は3月19日㈭でした。
例年よりちょっとだけ早く咲き始めましたね🌸
ご報告が遅くなりましたが……
2026年3月14日㈯
暖かな日差しの中、TEAM ACC petit CAFÉ 東京 2026、無事に開催しました～
お申し込みを頂いても体調不良や急な通院などで参加出来なくなる方もいらっしゃり……
今回は12名での開催となりました。
〈参加者の内訳〉
ACCの方……10名
ご家族……… 2名
〈CAFÉ参加経験〉
リピーター……6名
初参加…………6名
〈性別〉
男性…………3名
女性…………9名
〈原発部位〉
耳下腺………4名
顎下腺………2名
小唾液腺……2名
気管…………2名
舌下腺………1名
上咽頭………1名
〈罹患した年・治療歴〉
2013年…1名(手術、放射線)
2014年…1名(手術、放射線、化学療法)
2017年…1名(手術、放射線)
2019年…2名(手術、放射線)(陽子線)
2020年…1名(放射線)
2021年…1名(手術、放射線)
2022年…1名(重粒子線)
2024年…2名(手術)(手術、放射線)
2025年…2名(重粒子線)(重粒子線)
〈お住まい〉
東京………5名
千葉………3名
埼玉………1名
神奈川……1名
福島………1名
大阪………1名
……の皆様です。
petit CAFÉはこじんまりと行えるので、席を移動しなくても1つの話題を皆で話し合うことも出来ました。
またリピーターの方が「こっちの席は重粒子線、陽子線の経験者でかたまってるから、こっちの席へどうぞ」と、初参加の方を直ぐにエスコートしてくれたりと…感心する場面もありました。
自己紹介では治療歴や、今の現状、治療によりＱＯＬが落ちた事や、手術直後より少しＱＯＬが落ち着き外に出て皆さんと会える心境に変化してきている事や、やっとACC CAFÉに参加出来た…などなど。
また再発や転移することが否めない腺様嚢胞がんに対して、期待出来る治療法が確約されていない状況なので、皆はどんな治療をしているのか、治験など新薬がないか…などの気になる話も上がりました。
今回、私が思うところは……
陽子線や重粒子線の方が年々増えて来ているな～と思いました。
はまさんが罹患したのは2013年でした。
その時にも陽子線や重粒子線は存在していましたが、保険適応外でした。
手術の日を待つ期間に、主治医に陽子線や重粒子線はどうだろうかと聞いてみましたが、はまさんの場合は手術で取り除く事が一番です、と返事が返って来ました。
顎骨や、顎関節、頬骨を切除してしまうため一生、流動食になります、と術前に説明を受けていたので、どうにか他の手段はないか？と、土壇場であがいてサイバーナイフの診察を受けに行きましたが、やはり、はまさんの場合は手術で腫瘍を取り除く事が一番でしょう、と言われ、それしか無いのか、と言う諦めと、それなら手術にかけよう！と背中を押して貰えた気持ちになりました。
手術でアピアランス(外見)はだいぶ変わってしまいました。
しかし一生、流動食と言われた件は、口に入れる前に小さくすれば何でも食べる事が出来ました～
その点は良かったです。
もし13年後の今、2026年、この時代に、はまさんが罹患していたら…どんな治療を受けていたのでしょうね…
想像だけの世界です。
petit CAFÉでは皆さんが食べられそうな物を用意して、猫舌堂さんのイイサジーも勿論全員分完備して(あっつんさんご提供ありがとうございます)……
和気あいあいと話しながら時間はあっという間に過ぎて、終わりの時間になりました。
最後に皆さんで集合写真を撮りました。
名残惜しみながら解散しました。
帰り道は、仲間に会えた事で、心があたたかくなっていてくれたら良いな～と思いました。
不定期開催のpetit CAFÉですが……
次はいつかな～
今回も皆様のご協力を頂き、無事に開催出来ました。
心より感謝しております。
ありがとうございました。
福島からご参加の方より後日メールで……
「福島医大付属病院は外科的切除が難しい頭頸部がんに対する新たな保険診療゛アルミノックス治療゛を県内で初めて実施し、予定していた一連の治療を安全に終えたと17日、発表した」
…と言うYahoo！ニュースを添付してくれました。
国内でも行える施設は限られている中で゛県内で初めて゛って言葉に希望が持てますね！
治療の地域差(医療格差)が問題になっている今、誰もが諦めずに治療が受けられる世の中に一歩近づいたと言う朗報でした。
※皆さんに写真を載せても良いか確認した上で掲載しております
〈今日の一言〉
新しい出会いで、また輪が広がりました
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