入院中のこと(前半)

手術が無事に終わり、2日後から少し桔平ちゃんは動いたりするようになりました。初めて泣き声を聞いたのは生後6日目。
そして、その日から初めてミルクを鼻チューブで飲むようになりました。(それまでは点滴で栄養注入)
母乳もそこで入れてあげられていたし、直接吸わせることはほとんどできなかったけど、それでも母として、母乳をあげられるのはとても嬉しいことでした。

そして、桔平ちゃんと一緒の入院生活も生後7日目で終了。私だけ退院することに。
車の中では、桔平ちゃんが心配で心配で泣きました。
今までは夜間も搾乳した母乳を届けていて、その度にチラっと顔を見ることもできたのに、今日からもうそれができない。。
何かあってもそばにいてあげられない。
あまりにもか弱い我が子なだけに、いくらNICUにいるとはいっても心配で仕方ない。
帰路、久しぶりに食べたいと懇願してマックを食べましたが、やっぱりなんだかしんみりしちゃって、ほろ苦い味わいでした。

翌日からは通院。
その日から桔平ちゃんは突然一般病棟へ移動。
でも、気軽におじいちゃんおばあちゃんも面会できるようになったので、たくさん会わせることができたのでよかったです(^ ^)

私の生活はといえば、昼も夜も3時間に1回搾乳して、せっせと冷凍。それを毎日届けていました。
帝王切開だったから、なかなか歩くのもままならず、最初の1ヶ月は親が車で送り迎えをしてくれました。
本当に感謝。

浜辺さんは、病院と会社が近いから、お昼休憩を使って時間があれば抱っこにきてくれていて、ほんとに愛情深いパパでした。

桔平ちゃんは、哺乳瓶で飲めるようにならないと退院は難しいといわれていたので、入院中、哺乳瓶の練習を毎日していたけど、やはり逆流が激しく飲むことはほとんどできず。。
チューブで栄養をとっていたけど、痩せる一方。。
この子は大丈夫なのか、不安で不安で、、そんな通院生活を2週間過ごした頃、桔平くんは一般病棟からGCUに移りますと言われ、先生からお話があるので旦那さんと来てくださいと言われました。

どんなアホでも、ピンときますよね。
あー嫌な話なんだなと。

旦那の予定を合わせ、先生とのお話の日。
いつものように桔平ちゃんを抱っこしていたら、普段はそんなことしないのに、妙に微笑むような表情をしていました。

「何をいわれても心配しないでね。大丈夫だからね。」と言っていたのかな。

手術のこと

今回は横隔膜ヘルニアの手術のことを。
手術は、呼吸や血圧など状態が万全であることが条件でしたが、生まれてからの予後は順調。

手術までの2日間は、眠らされていたものの、おしっことうんちを自力でしていて、、
それだけですが、私達には本当に感激する事でした。

当時の桔平ちゃんは、泣くことも動くこともできない赤ちゃんだったけど、ちゃんと自発的にできることがあるんだなと思って、、本当に嬉しくて、嬉しくてたまりませんでした。
そんな当たり前のこと、小さなことが幸せなんだなと思わせてくれた桔平ちゃんには感謝です。

そして、生後2日で行われることが決定した手術ですが、当日は何時に手術がはじまるかわからないと言われ(総合病院なので、緊急オペがはいってしまったりすることもあるため、状態がある程度落ち着いていた桔平は、少し優先順位は低かったと思います。)、待つこと9時間！！！長かったー(ｰ ｰ;)

夜の19時頃、声がかかり、手術室へ。

2時間の大手術を終えて、お腹におっきな傷を作って、元気に帰ってきた桔平ちゃんは勇敢な戦士のようでした。

やはり左の肺は1/3くらいだったとのこと。
また、心臓を圧迫したりはしていなかったので心臓に影響はないですと。
ただ、今後については、本人次第。

今後、自発呼吸ができるのか、酸素は必要ないのか等、慎重に見守っていくこととなりました。

とにかく、手術が無事に終わって本当に安心しました(>_<)
生後2日の赤ちゃんが全身麻酔をすることだけでもリスクがあるのに、大手術を乗り越えてくれて、、
この手術を乗り越えてくれたおかげで、3ヶ月半一緒に過ごすことができた。

本当にちっちゃい体でがんばってくれてありがとう、桔平ちゃん。

出産のこと

出産のこと

今回は、出産時についてお話したいと思います。

の前に、そもそも、病気がわかった経緯を話すの忘れてました(°_°)

もともと通院していた病院は、無痛分娩で人気の病院でした。
ほんとにたくさんの患者さんがいたため、1分検診。
頭測って、大腿骨測って、終了。
もちろんそんなんでは異常がわかるはずもなく。

病気に気付いたのは、近所の産院でした。
4Dエコーを受けたくて、行ったのがきっかけ。
4Dの前に、赤ちゃんの位置とかを確認するので超音波を見ていたときにもしかして、、と気づいてくれました。
その後、もともとの病院に伝え、慶應病院から来ていた先生に診ていただき、確定診断となりました。
そのため、私は慶應義塾大学病院に転院したのです。
ほんとに近所の産院には感謝感謝です。

慶應病院では、事前に産科、外科、小児科の先生が集まってカンファレンスをしてくださり、出産に向けた準備をしてくださっていたので、安心しておまかせすることができました！


そして私は、予定日１週間前に入院しました。
特段赤ちゃんに問題はなかったのですが、うっかり陣痛がはじまって生まれてしまうと、赤ちゃんの命が危険になるということで、大事をとって入院することになりました。


入院中は、快適そのもの。
個室でゴロゴロ。
思う存分ゲームして、テレビ見て、昼寝して、、、☆
（ちなみに、帝王切開での出産だったので保険適用となるため、個室にしたんですが、医療保険にも加入していたので、結局自己負担額１0万くらいで出産できました！保険はいっててよかったー！）

そして、予定日の2日前に赤ちゃんの脈が少しゆっくり気味であるということで、急遽その日に出産をすることに！事前に入院しておいてよかったーー(・_・;)
とっても天気のいい桜が満開の日でした。

午前中に家族をよびよせ、午後すぐに手術開始。

出産方法は、帝王切開です。
しかも、赤ちゃんも眠らせる必要があったため、全身麻酔。
(産後すぐに息をすると死亡してしまうリスクがあったため)
もともと無痛分娩を望んでいたので、究極の無痛分娩となりましたw

生まれてすぐに赤ちゃんはNICUに運ばれ、その運ばれる途中に家族は赤ちゃんと「はじめまして♪」をしました。
真っ白で、丸顔でめちゃくちゃ可愛い！！！！と思ったそうですо(ж＞▽＜)ｙ ☆

私はといえば、麻酔からとけてすぐ「赤ちゃんは無事ですか？」と聞いたような気がします。
そのときはなんと答えてもらったか覚えてないのですが、(たぶんまたすぐ意識を失った)
病室に戻る際「おめでとうございます」とみなさんに声をかけていただいたので、とりあえず生きてるんだな、、、とすごく安心したことを覚えています。

そして、私は部屋にもどってからもまだ麻酔のせいでボーとして、喉もいたくて、ぼんやりしていました。
全身麻酔は挿管するので、風邪ひいたときみたいに喉が超絶痛いです。

そこに家族が戻ってきて、赤ちゃんの感想を聞かされて、写真を見せてもらいました。

その姿は、人工呼吸器に、たくさんの点滴に、サチュレーションモニター(血中酸素濃度と心拍を測る機械)に、更に鼻からもチューブを通され、10個以上の機械に繋がれていて、眠らされている姿でした。

でも、生まれる前から先生達とお話して、もう覚悟してたことなので、特にその姿がかわいそうとか、そういう感情はありませんでした。
真っ先にきたのは、やっぱり可愛いなぁという感情。ほんとに真っ白で丸顔で、堂々としていてちっちゃい力士みたいでした( •ॢ◡-ॢ)

ただ、その日は、出産後の興奮と痛み、これから控えているヘルニアの手術に対する不安など、いろんな気持ちが入り交じり一睡もできませんでした。

妊娠中のこと

今日は妊娠中のことを書こうと思います。

病気が発覚したとき、私は仕事もまだ続けていたし、2人で話す時間があまりなかったことを気にして、浜辺さんが千葉まで旅行に連れていってくれました。
一泊して、これからの事を色々話しました。
何を話しても、結局想像上の話しかないし、嫌な方向ばっか考えて、不安ばかりで。。
旅行中はたくさん泣いて話して、何かが解決したわけじゃないけど、夫婦として同じ気持ちを共有して前を向いて歩こうと決めた素敵な一日になったと思います。

だって、どんな子でも大切な存在に変わりはない。
愛おしい存在であることは、病気がわかる前と後で何も変わりませんでした。
むしろ病気がわかってからのが、お腹に話しかけたり、歌ってあげたり、近い存在になった気がする(^^)

そして、旅行の翌日はアウトレットに行き、初めてお腹の子のために洋服を買いました。緑色のロンパース。
どうか着させられる日が来ますようにと。。



仕事場での私はといえば、特段変わりなく過ごしていたと思います。
心配かけたくなくて、あまり言ってなかったし。(直属の上司にだけ言っていました)

ただ、同じグループの先輩はほぼ同じタイミングで妊娠し、ずっと何から何まで語っていたから、夕飯を一緒に食べてるときに、泣きながらこの話をしました。
先輩は一緒に泣いてくれて、、
「お腹の子のことを精一杯考えてあげていて2人のもとに来たその子は幸せだと思う」って言ってくれて。
「辛かったね」と、家族のように私の心配もしてくれました。
人に自らこういう話をすることは少し苦手だけど、その後もほんとにいつも気にしてくれて、たくさん話して楽しい時間もたくさん共有できて、すぐ側になんでも知ってる信頼できる先輩がいるのは、すごく心の支えになっていました。
今もきっぺいちゃんを我が子のように思ってくれていて、お墓参りにもたくさん来てくれて、本当の家族のような先輩です！

その後は、病気のことはできるだけ考えずに、とにかくお腹の子を太らせることを第一にたくさん食べて過ごしていました。
臓器が未熟な分、赤ちゃんはできるだけおおきく生まれた方がいいとお医者さんから言われたので、ここぞとばかりにバカ食い（笑）
なので、14キロ太りました。。

いまだにきっぺいちゃん妊娠前の体重には戻らず。。あと8キロくらい痩せないともどらない（;￣O￣）

春になったら、お散歩ダイエットをしましょう。それまでは、現状維持！寒いから仕方ない！以上！

では、次回は出産のことを書こうと思いまーす(^^)

お久しぶりです！(む)

どうも浜辺家です！
すっかり何年も放置してました（笑）
夏休みの最終回また書きますと言ってから早3年半∑(ﾟДﾟ)
もはや、書けません、、！

この放置していた期間に色々ありました、ほんとーに(^_^;)

いつの間にか浜辺家には、子供が2人も生まれました。
そして、長男はもうお空へ飛び立ってしまいました。

今は、2回目の産休をいただきながら、生後1ヶ月の次男を育てています。
このおやすみの間に長男との思い出や、次男の子育てについて書いていきたいなと思っています。

あまり長男の事を真面目に語る機会もないですし、話してるうちに泣いてしまい、周囲にご心配をおかけしそうなので、少し避けてるところもありますし、、笑

でも、自分達の長男を亡くした経験や闘病記録が誰かのお役に立てることもあるかもしれない、、
また、子育ての壁にぶつかってる方たちに、今子育てができることは幸せなことであることを再認識してもらえるかもしれない、、
と思い、ここで発信していくことにしました。
私も長男との壮絶だった日々を忘れて、次男の子育てにブーブー言ってしまうことがあるので、自分のためにも(^_^;)

まず、長男の紹介。
名前はきっぺいちゃん。
2013.3.23に生まれ、2013.7.9に亡くなりました。
108日間の人生でした。
色白、茶髪、丸顔でほんとーに可愛い子。

妊娠8ヶ月のとき、お腹の中で赤ちゃんが横隔膜ヘルニアであることが判明しました。
(横隔膜ヘルニア:横隔膜に穴が空いてしまい、胃などの臓器が肺まであがってきてしまう先天性の病気。
2000～3000人に1人の確率で出生するといわれています。)

うちの子は、妊娠中にとったMRIの結果、他の臓器に押された影響で肺が未熟のため、産後息をしただけで死亡してしまう可能性があるとのことでした。
出産についてですが、私は全身麻酔をし、赤ちゃんも眠らせて帝王切開で出産することになりました。
産後2日目にきっぺいちゃんは手術をして横隔膜を閉じています。

術後はとても順調にみえました。
点滴が少しずつ減って、どんどんできることも増えていましたが、産後25日のとき、慢性肺疾患により短命であることを医師から告げられます。
片方の肺は通常の1/3しかありませんでした。肺の機能があまりにも未熟でした。

短命であると告げられた時、それはそれは泣きました。
できると思ってたこと全てが崩れました。
目の前にいるこの子がいつかいなくなってしまうなんてことを言われても、そんなの受け入れられませんでした。

、、でも、運命は変えられない。
わたしたち夫婦はとにかく退院を目指しました。
桔平ちゃんの人生を病院で終わらせたくない、ちゃんと我が家を教えてあげたい。
できることは少ないかもしれないけど、できることは全部してあげよう。短い人生なら100年分愛してあげたい。
そう決意しました。

入院中は、桔平ちゃんは再手術したり、輸血したり、何度も検査されたり、その間に何度か呼吸が危なくなることもしばしば。だけど持ちこたえて、本当に頑張ってくれました。

私は、毎日通院で母乳を運び、数時間だけ抱っこする日々。
浜辺さんも、お昼休みに少しだけ抱っこしにきたり、桔平ちゃんとの時間を大切にしていました。
また、退院にむけ、自宅で使う医療機械の使い方や心肺蘇生法を学んだりしていました。

そして2ヶ月の入院を経て、退院！
1ヶ月半の在宅生活を過ごすことができました。
大変なことも本当に多かった在宅生活ですが、四六時中可愛い我が子が家にいることは、心から幸せでした。
って書いてるうちにめっちゃ長くなっちゃったので、細かい話はおいおい書きますね(^_^)


続いて次男の紹介。
名前はえいとくん。
2014.12.16生まれ。
現在1ヶ月。
今は元気に自宅で過ごしています。
ただ、ひたすら抱っこ抱っこで、このブログも抱っこしながら書いてます（；￣ェ￣）
そして、添い寝じゃなきゃ寝ないので、今はベビーベッドで寝る訓練中。。
添い寝は、やっぱり危ない。。
気付くとブチュっとやりそうなくらい顔が近付いているときとかあるし。
自分の吐いた息で子供が二酸化炭素中毒になってしまうこともあるらしい(>_<)
あーこわい。

という感じで子育てなうです。

今日はこんな感じで。
また過去を振り返りながら、書いていきますね！