【闘病記.再発】外来 良くない話 | 言葉にしたいこと

言葉にしたいこと

日々感じたことを徒然に言葉に残していきたいと思ってます。

2004年からブログを綴っています。ブログ内容はその時々で。
2022.8 〜
急性骨髄性白血病を発症。 夫と2009年生まれの娘の3人家族。自身の闘病生活を綴っていきます。

見ていただきありがとうございます。

 

急性骨髄性白血病(M2型)20228から闘病中。

化学療法5クールで2023年2月末に本退院。

入院日数156日。

本退院1ヶ月後の4月から時短で復職開始。

2023年12月 WT1上昇 再発疑い

4月 再発確定

4月23日 再発入院予定  ←今ここ




夫と中3娘の3人家族、高齢お母さんです。

自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、

【期間限定を目標】に綴っていきます。





16(火)の外来 16時半〜
家族同席で今後の治療方針を聞く。


5(金)のマルクとHLAの何かの?血液検査結果。
いい話がないまま淡々と進み、呆然…


移植出来ないことも視野に入れ…る、かー

弱い抗がん剤治療での移植無しでの寿命の中央値を見て愕然…
全生存期間中央値は14.7ヶ月。
人それぞれだし、高齢者が多い数値だから、と。



良くない話がまだあり

HLAの抗体検査?が陽性となり、移植時に不利益となってしまうらしい。
以前は陰性だったが、初発時の輸血が原因かもしれないとのこと。陽性であっても移植出来ないことはないらしいが…


もう一つ、
移植時に使用している薬品、「アルケラン」の「出荷調整」とやらで全世界的に不足となり、再入荷見込みは8月以降…スイスの薬品会社でしか作ってないとか。

今現在は薬品はまだあるが、七月以降はなくなるらしい、いや、あるんだろうが、移植者の優先順位があるのかも。
この薬品が入荷しない場合、他薬品も考えているのだろうが、日赤ではこのアルケランでの実績のみらしく、今後がまだわからない。


なので、1クールでうまく寛解しても、地固めが長くかかるかも?待ち期間が長くなるかも…


と、

何だか歯切れの悪い説明も多かった…



まだもう一つ、
入院予定日は1週間後の23(火)だが、今、血液内科病床(西棟)がいっぱいで延期になる可能性もある、とのこと。
月曜日夜まではっきりとはわからない。

入院はこれで6回目だが、入院前にこんなことを言われたのは初めて。もしかして、1クールも自宅投薬治療にでもなるのかしら?と勘繰ってしまう。


5時には説明が終わり、夫と娘は先に帰宅し、私は時間外だけどCTを取り、入院手続きをし、会計やらいろいろ済ませヨロヨロ病院を出た。




移植出来ないかもしれないこと
再発寛解率の低さ
再発移植の生存率
アザシジン+ベネトクラクス療法の高額費用
移植無しの場合の余命…



暗い話ばかり!



娘っ子14歳、
あとせめて5年でいい
いや、できるなら9年
娘のために娘のために
あと1年とか、本当に無理無理無理ー


わーん!



初発の白血病宣告時よりショックで、帰りの運転も頭がいっぱい…   悶々としてしまうのを何とか気力で7時には帰れた。(私は最近8時には力尽きて床に着く)



「ただいま…」
よろよろとリビング開けると、


6時前に帰宅した夫と娘は、作っておいた夕食を食べ終わり、録画したドラマを観てくつろいでた。いい場面だったのか、私をチラ見しだけ、ドラマに夢中!


いつもの2人…


食べ終えた食器は食洗機に入ってた。
私の分の夕食はお盆にあった。




あー!
もー!



私なんかいなくてもいいんじゃないかー


シクシク
イライラ
モヤモヤ


手相の生命線なぞってしまう。


発泡酒2本飲んだ!
久しぶりの2本だよ!


あー
もうっ
なんだか全てがイヤになるー


死にたくないけど死んでもいいわ、もう!


投げやりになるわー


ヤケになった夜だった。










二晩経って、
やっと気持ちも落ち着いてきました


気持ちの切り替えが本当に時間かかりました。



まずは1クール目の入院を無事に終わらせよう。
寛解を目指す。
低くても目指す。
望みは捨ててはいけないですね。