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急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。
夫と中2娘の3人家族、高齢お母さんです。
自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、
【期間限定を目標】に綴っていきます。
1クール目 寛解導入療法→寛解 8/2(火)〜9/6(火)
地獄絵図の副作用
一時退院 9/6(火)〜9/14(水)
2クール目 地固め療法1回目 9/14(水)〜10/8(土)
一時退院 10/8(土)〜11/1(火)
帯状疱疹で地獄再び、入院延期
3クール目 地固め療法2回目 11/1(火)〜11/29(火)
副作用のコントロールができ安定入院期間
一時退院 11/29(火)〜12/13(火)
お出かけできて幸せな2週間
4クール目 地固め療法3回目 12/13(火)〜1/11(水)
年末年始何も食べられない入院期間
一時退院 1/11(水)〜1/24(火)
5クール目 地固め療法4回目 1/24(火)〜2/27(月)
3週間絶食 壮絶な副作用の最後の入院期間
本退院 2/27(月)
〜入院生活延べ 156日〜
退院後 自宅療養 約1ヶ月 2/27〜3/31まで だけ
4月1日 時短(半日週2日から)で職場復帰
4月からは 月1回の外来開始〜
本退院3ヶ月後からWT1検査は隔月に
6月から週5日6時間勤務に
11月中旬にインフルエンザ 2週間ほど調子崩す
2024年〜
12月19日のWT1数値結果が悪く、1月4日に電話連絡
1月16日 再検査
1月23日 再検査のWT1結果待ち ←今ここ
冬らしい雪景色の火曜日。
先日のWT1と血液検査の結果の外来でした。
血液は、先月から徐々に下がって L マークが目立ってきた
WT1の数値は、420もありました。
WT1とは?
WT1はさまざまな種類の固形悪性腫瘍(がん)をはじめとし、脳腫瘍や、白血病、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫などの血液悪性腫瘍からもでているタンパク質。 この為、WT1は悪性腫瘍細胞の目印となる。
主治医の説明では、
WT1は50以下 大丈夫
200以上 再発疑い
200以上が2回続くと、再発疑いが高まる(90%くらい)
私の今後は、
200以上が2回続いたら、翌日以降にマルク(骨髄検査)をし、芽球数値が5%以上ならば再発。
2%以下なら大丈夫。その間なら、様子見?
ひとまず、今日のところはWT1結果待ちで、すぐに再発どうこうにはならない。
結果は22(月)に出る。もし再検査にかかっても23(火)の午後には判明する。
そして、結果は電話ではなく、23日の外来時に伝えてくれる。
先生はその場で検査会社さんに電話され、いつ結果が出るか確認してくださいました。私の不安に気付かれ、一つでも取り除いてくださり頭が下がります。
家にいつ電話がくるのか?【生きた心地がしない数日間】にならなくて済みます。
先生、ありがとうございます!
もうこうなったら、後一週間は分からないのだし、明るく楽しく過ごすことにしよう!
最後に先生へも、
「先生〜!前向きになれました!私、あと一週間、楽しく過ごしますー!」と、ビールを飲むポーズをして、先生を笑わせてきました
今回改めて感じました。
医者ってすごいなぁと。
すごい、という言葉しか浮かばない。
主治医の先生は外来では次から次へと、難病患者を相手に、良きことも悪し事も、誠心誠意を込めて伝えなければならない。
私が暗く入室しても、いつものように淡々と、マイナス面だけを伝えず、希望が持てるように前向きに話してくださる。そこにエビデンスも加えて、より安心させてくれる。悪いことだって、決して誤魔化さず、目を見て話してくださる。
すごいな、って。
よく、医者は診察3分だとか言われちゃうけれど、そんなの、しょうがないよね。無駄話している時間はないですもの。
なのに、その貴重な短時間に的確に対応してくださる先生…
頭が下がります。
私の主治医、最高です!
(入院中にこっそり話し聞いた、看護師さんからも絶賛の医者でした)
先生だって、一人ひとりの患者さんに最善を尽くしてくださるのだから、私も信じて、諦めないで、頑張ろう!
先生、ありがとうございます。
そんなことを思いながらの帰り道でした。