pokochu0702さんからコメント。2018年5月22日 | ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

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難病に指定された「ヘイリーヘイリー病(家族性良性慢性天疱瘡)」
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yumenoann1203さんのコメントへ

pokochu0702さんから投稿コメントがあったのでアップしますね。

 

私も30代で発症しましたが、コメントからかなり辛そうな感じが伝わって来ます。

脇の固定に関しては私も皮膚が弱いので、テープは敏感肌用を使いますが、

それでも剥がした後は赤くかぶれてしまいます。

なるべく湯船に浸かってふやかして剥がす様にしてます。

鼠蹊部は下着にガーゼを挟んだ後、ジョギングパンツを履いておさえています。

なるべくテープは使いたくないので…。
私はちょっと前から、体内環境を整えると皮膚にもいいのかな?と、色々始める様になりました。

サプリにも頼っています。

なるべくストレスをかけない様にする事が一番いいのかも。

 

pokochu0702さん、ありがとうございます(^^)

脇のガーゼなどを体に貼らずにうまく固定できるといいのですが…。

ストレスが一番悪いのかもと、私も最近は考えております。

あと食生活もかなり重要なのかもです。

幸いなことに妻が食にはこだわっており、手作りが多いです。

他に人にもおススメしたいのは

調味料はしっかりしたものを使うべきだと。

多少値段が高くても

毎日微量に摂取するものですから

長い目で見ればかなりの影響はあります。

食塩→天然塩(海塩、岩塩など)

白砂糖→無添加砂糖(花見糖など)

サラダ油→不飽和脂肪酸のもの

料理酒→日本酒

それ以外にも醤油やお味噌もそうです。

味もおいしくなるし、体にもいいです。


手軽に作れるおススメ調味料として「塩こうじ」があります。

手作りにして一番良かったと言っております。

 

最近、本屋さんで

「最強の食事術」や「最少の努力でやせる食事の科学」

「シリコンバレー式自分を変える最強の食事」

を買って読んでいます。

本に書いていることをすべて実践はできませんが

参考にはなると思っております。

 

本を読むと今までの常識が

違っていることがだいぶありますよ。