先日、コメントをいただいておりましたので
アップさせていただきますね。
私が、この遺伝疾患の症状が出たのは30代でした。
皮膚科に通って症状がよくならず、確定診断で病理検査。
まさか脇の皮膚をパンチでパチッて取るなんて〰️それも傷をですよ⁉️
でも、そのお陰で確定診断つきましたけど・・・
でもでも、治療法が確定していない⁉️酷い時は、脇から外科の患者さんの感染起こした臭い臭いがするし。
漿液が出て、ガーゼで受けきれず、生理用のナプキンを当てて漿液を漏れないようにしていました。
ですが、脇って固定が難しいんです❗️私の場合、4時間したら、もうナプキン交換でした。
それ以上はナプキンが吸収出来ず、漏れてきて〰️テープにもかぶれ易く、めくる時はいつもひやひや。
だって、薄い皮膚も一緒にテープに着いてくるから、また傷が増えて〰️❗️
今は、保冷剤で、両脇を冷やして、普段から汗をかかないようにしてます。
それでも、傷が出来てます。治療は、傷に対しての対処療法です。
治りかけ⁉️の皮膚がひび割れするのも、真皮が見えている状態なので、今はアズノール、ルリコン、抗生剤の軟膏塗布。
内服もビブラマイシンです。ステロイドの内服で治るなら処方して頂きたいです➰
‼️本当に厄介で、困っています‼️
かなり症状がひどいのですね。
内服薬でもいいから改善する方法を望む気持ちわかります。
脇の固定難しいですね。
私はそこまで出ないので、下着（Tシャツ）に固定していますが
においは気になるときがあります。
私は症状が悪かった時に
チガソンという薬を処方してもらい飲んでいましたが
この薬は副作用が結構ありますので
あまりおススメはできません。
他の方々でも
なにか効果があったという方法があれば
教えてほしいですね！