完治!とはいきませんが | ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

難病に指定された「ヘイリーヘイリー病(家族性良性慢性天疱瘡)」
自分の治療方法や情報をシェアするためにブログをはじめました。
情報を共有して少しでも良い生活ができるようにしたいですね!

10月に入っても、なかなか強力な台風が来るほど


今年の海水温は高いのでしょうか台風


自然現象は人間の力で変えることができるわけではありませんので


昔から受け入れて、それにも耐えうる生き方を


日本人はしてきたのでしょうね。



5月から膝うらが悪化し、ずっと浸出液がでていて


いろいろな薬をぬったり、ガーゼで保護したり、ラップを使ったり


試行錯誤してきましたが


5か月ぶりに膝うらにガーゼなどを使用しないでも


生活できるまで回復しました。


今は朝夕にシコリーブをぬるだけです。


回復に貢献してくれたのは


薬用スキンクリームのシコリーブですが


馬油の存在も大きかったと思います。


馬油→浸出液が出ているところの保護


シコリーブ→赤み改善


ラップ→膝うらの保護と服を汚さないようにする



今考えれば、5月に悪化したのは


膝うらがかゆくなったときに思いっきり掻いてしまって


傷口ができたことが原因ではないかと思います。


完治しなくてもすべてのところが


ジュクジュクしないくらいまで体を回復したいですね。