2016年9月の報告 | ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

ヘイリーヘイリー病と上手に付き合うために♪

難病に指定された「ヘイリーヘイリー病(家族性良性慢性天疱瘡)」
自分の治療方法や情報をシェアするためにブログをはじめました。
情報を共有して少しでも良い生活ができるようにしたいですね!

9月はいろいろな変化があった月だったと思います。


まず、8月から始めたチガソンの服用量を増やしました。


しかし、1日5錠にして間もなく副作用がひどくなり使用を中止。


チガソンの副作用では、皮膚のはがれが出ました。


とくにくちびるがよくはがれました。


あと、皮膚が薄くなったのか首あたりが悪化し


久しぶりに首にも炎症が…。


これは、皮膚が薄くなっているところを


髭剃りシェーバー使用で悪化したのかと思いました。


このまま、悪化したままかと思いましたが


それを救ってくれたのが『シコリーブ』と『馬油』ですね。


馬油が亀裂が起きている皮膚を保護してくれて


シコリーブが赤みを減らしてくれたのではないかと思います。



現在の状況報告としては(10段階評価はなしにしますが)


①脇

まだ、脇からは浸出液が出ますが、その周辺の亀裂が

ほとんどなくなったため、痛みはありません。

ただ、夜になるとかゆみ止めの効果が切れるのか

たまにかゆくなってしまうことはあります。

今は、浸出液がでるところにはクリメサゾン軟膏を使用し

全体にはシコリーブをぬっています。


②鼠蹊部

夜に激しいかゆみが出ることがありますが

浸出液はでなくなりました。

痛みもなく、赤みもかなり減ったため

非常に生活がしやすくなりました。

一応、クリメサゾン軟膏をぬって

その上にシコリーブをぬっています。


③膝うら

馬油とシコリーブをぬってラップで保護して生活していたら

亀裂が減ってきて、今ではほとんどなくなりました。

だいぶ良くなった時にラップをしないで仕事に行ったら

激しいかゆみに襲われたため、空気に触れないように

今でもラップをガーゼで巻いて膝うらを保護しています。

馬油をぬってからシコリーブをぬっていましたが

現在は、馬油がなくなったためシコリーブのみです。


毎晩かゆみ止めとして

アタラックス錠剤は飲んでいますが

ここ1年では一番症状が改善されていますグッド!